加入我们,参加由 Jennifer B. 特别主持的在线支持小组会议 适用于 13-18 岁患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM 的青少年! 与同龄人交流,讨论患有罕见神经免疫疾病的生活是什么感觉。 欢迎所有青少年提出问题、分享他们的故事或聆听。 请将此视为虚拟社交时间,我们将在其中进行非正式对话,并在患有罕见神经免疫疾病的青少年之间建立联系。 该小组由一名患有罕见神经免疫疾病的青少年领导,本次会议将不会由医疗专业人员领导。 与会者可以来互相提问和 SRNA。
该小组仅供青少年参与者使用。 我们恳请与会者的父母/监护人不要参加。
参与者弃权: 对于未满 18 岁的人,父母或监护人必须在会议开始前至少 24 小时同意并完成参与者弃权书。 这是您参与的一项要求,如果未满 18 岁,则未经其父母或监护人提交弃权书,不会将 Zoom 链接发送给他们。 如果您的父母或监护人对豁免有任何疑问或疑虑,请让他们通过电子邮件向我们提出任何问题。
SRNA 支持小组会议部分由
Horizon 专注于药物的发现、开发和商业化,以满足受罕见、自身免疫和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的疗法。 Horizon 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。
亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司,专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化,为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破,他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。
基因泰克成立于 40 多年前,是一家领先的生物技术公司,致力于发现、开发、制造和商业化用于治疗严重危及生命的疾病患者的药物。 该公司是罗氏集团的成员,总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关公司的更多信息,请访问 https://www.gene.com.
* 支持小组领导和 SRNA 确定会议的内容和主题。 赞助商无法影响该计划。