加载事件

«所有活动

虚拟/线上展览 虚拟/线上展览
  • 此活动已经结束。

家长和照顾者支持小组会议

3月12,2023 @ 7:00 pm - 8:00 GMT

虚拟/线上展览 虚拟/线上展览
盒子里的人的插图,比如电脑窗口,有对话泡泡

加入我们的新在线支持小组,专门针对 被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM 的父母和看护人. 由我们的英国家长支持小组负责人 Balsam A. 和 SRNA 副主任 Rebecca W. 主持,我们很高兴带来我们的 全球父母和看护人社区 一起!

我们希望就我们的挑战、关注点、庆祝活动和需求相互交流和学习,因为我们倡导我们的孩子,过渡我们的青少年,并在罕见的神经免疫障碍后的几年里支持我们的年轻(而不是那么年轻!)成年人诊断。

欢迎所有父母和照顾者,无论您身在何处或您所爱的人何时被确诊。

这是我们的第一次会议,我们希望您能花时间加入我们,相互联系和支持,并在以后的会议中分享您想要的内容! 所以,父母和看护人,提出你的问题,分享你的故事,或者只是倾听并知道你并不孤单!

SRNA 支持小组会议部分由  

地平线标志

Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化,以满足受罕见、自身免疫和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的疗法。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

Alexion 徽标的 png 图像

亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司,专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化,为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破,他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

基因泰克成立于 40 多年前,是一家领先的生物技术公司,致力于发现、开发、制造和商业化用于治疗严重危及生命的疾病患者的药物。 该公司是罗氏集团的成员,总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关公司的更多信息,请访问 https://www.gene.com

* 支持小组领导和 SRNA 确定会议的内容和主题。 赞助商无法影响该计划。

更多信息

日期:
2023 年 3 月 12 日
时间:
7:00 pm - 8:00 pm GMT
事件类别:
网站:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZEvdOmvqDIvGtIYQ7O9EGBi__6GCrxHNC4N

组织者

苦瓜
电邮
[email protected]

更多信息

日期:
2023 年 3 月 12 日
时间:
7:00 pm - 8:00 pm GMT
事件类别:
网站:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZEvdOmvqDIvGtIYQ7O9EGBi__6GCrxHNC4N

组织者

苦瓜
电邮
[email protected]