TRAC
亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司，专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破，因为人们的生命取决于他们的工作。
* SRNA 执行委员会与医学和科学委员会一起确定播客的内容和主题。 发起人无法影响教育计划。
我们的生活：我们的故事
十二月16，2015 @ 1：00 pm - 2:00 EST
2015 年询问专家播客系列由
Chugai Pharmaceutical Co, Ltd 正在美国和海外进行临床研究，以创造原创和创新药物，以解决神经系统疾病未满足的医疗需求，其中药物贡献水平和患者治疗满意度仍然很低。
* 请注意，我们刚刚推出了新网站。 如果您收到任何错误消息，请通过 info[at]wearesrna.org 联系我们。 感谢您的耐心等待。
医学专家并不是罕见神经免疫疾病的唯一专家。 在诊断出 TM、NMOSD 和 ADEM 之后，个人、家庭和护理人员成为专家，倡导他们自己的健康和福祉，分享他们的故事，并塑造他们的未来。 加入 Niki Tracy 和 Danny Stotler，他们将分享他们女儿的故事，并了解 GG 从她大学高年级开始的 TM 之旅。
发送电子邮件至 [电子邮件保护] 使用主题行中的“Podcast”向我们的社区专家提出有关此主题的问题。
在播客期间，您可以通过我们的 SRNA Facebook 页面，或使用 GoToWebinar 的“举手”功能提问。
关于我们的演讲嘉宾
丽贝卡惠特尼是 三个孩子的妈妈，其中最小的一个在四个月大时被诊断出患有横贯性脊髓炎。 她致力于学习、教育和倡导罕见的神经免疫疾病，尤其是在儿科人群中。 作为 SRNA 的儿科项目经理，她与患者、家属、医务人员和执行团队合作，以进一步研究、联网和支持我们的孩子。
加布里埃尔 (GG) deFiebre 2009 年 7 月被诊断出患有横贯性脊髓炎。虽然她取得了一些进步，但她仍然是 CXNUMX 四肢瘫痪并使用轮椅。 作为 SRNA 的研究助理，GG 开展有关罕见神经免疫疾病的研究，并为我们的社区总结新的研究。 GG 目前还在纽约市立大学研究生中心攻读公共卫生博士学位。
丹尼斯托特勒和尼基特蕾西 住在科罗拉多州萨利达，是两个女孩的父母，年龄分别为 3 岁和 5 岁。他们最小的女儿 Rilynn 在 9 个月大时被诊断出患有横贯性脊髓炎。 这一诊断很快将他们的角色从父母转变为倡导者，为女儿争取最好的照顾。 Rilynn 每天都在不断进步，从 C2 水平的瘫痪发展到如今仅借助前臂拐杖即可行走。 Danny 是 Salida 的 Stotler and Young CPA Firm 的合伙人，Niki 是？ High Country Bank 的抵押贷款，也在 Salida。
