询问专家播客——分享故事的力量
2016 年 3 月 31 日
医学专家并不是罕见神经免疫疾病的唯一专家。 在诊断出包括 AFM、NMOSD 和 ADEM 在内的 TM 之后，个人、家庭和护理人员将成为专家，倡导他们自己的健康和福祉，分享他们的故事，并塑造他们的未来。 来自得克萨斯州的 Courtney Robinson 和来自马萨诸塞州的 Elisa Holt 分享她们作为儿子的母亲的经历和经验教训，这些儿子被诊断出患有一种称为急性弛缓性脊髓炎的横贯性脊髓炎亚型。
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在播客期间，您可以使用 GoToWebinar 功能通过聊天功能与演讲者和主持人互动以提问。
* SRNA 的执行委员会和医学和科学委员会决定播客的主题和内容。
关于我们的演讲嘉宾
埃莉莎霍尔特是 尽职尽责的妻子、母亲、照顾者和社区贡献者。 她毕业于塞勒姆州立大学，获得心理学学士学位，主修儿科临床。 Elisa 是一名儿童癌症幸存者，自 1999 年以来一直与马萨诸塞州白血病和淋巴瘤协会分会密切合作，开展宣传和资助工作。 2014 年 2015 月，当她的儿子诺亚被诊断出患有急性弛缓性脊髓炎时，她的注意力发生了变化。从那时起，Elisa 和她的丈夫米奇就将精力集中在如何“夺回原子力显微镜”上。 她是现任 2016 年美国马萨诸塞州夫人，并利用她的头衔和职位提高对罕见神经免疫疾病社区的认识。 Elisa、Mitch 和他们的朋友 Gayla 自愿抽出时间指导今年秋天的 XNUMX 年马萨诸塞州 Walk-Run-N-Roll 活动，以造福横贯性脊髓炎协会。
考特尼罗宾逊是一个 金斯顿和萨凡纳罗宾逊 2 个孩子的妈妈。 2014 年 8 月，她的老大金斯顿在三岁时被诊断出患有横贯性脊髓炎（后来我们得知他患有急性弛缓性脊髓炎）。 他不能走路，也不能举起右臂。 经过 3 个月的治疗，他已经恢复了行走、跑步和使用右臂的能力。 自从开始学习 TM/AFM 以来，他已经完成了 XNUMX 个赛季的足球、游泳课程，并且即将开始他的第一个夺旗橄榄球赛季。 这种疾病改变了她家里每个人的生活，尤其是她儿子的生活。 考特尼是一位热情的倡导者，愿意做任何事情来提高人们对这些疾病的认识。
丽贝卡惠特尼是 三个孩子的妈妈，其中最小的一个在四个月大时被诊断出患有横贯性脊髓炎。 她致力于学习、教育和倡导罕见的神经免疫疾病，尤其是在儿科人群中。 作为 SRNA 的儿科项目经理，她与患者、家属、医务人员和执行团队合作，以进一步研究、联网和支持我们的孩子。
