1 月 XNUMX 日，我们将开始我们的 罕见病月 提高全球 400 亿多受罕见病影响的人的意识——其中包括我们社区的成员。
患上罕见病并不容易。它不仅仅是一个诊断。寻求支持很困难，因为没有多少人有相同的诊断。未解答的问题、附近缺乏专家以及心理和情感挑战可能具有挑战性。罕见疾病往往是未知的和被忽视的，在研究预算和治疗开发方面常常被忽视。人们似乎还不够关心。
我们来这里是为了证明相反的情况。自 1994 年以来，SRNA 一直为患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 等罕见神经免疫性疾病的个体提供支持。因为我们——还有你——确实关心。人多力量大。如果我们、公众、患者、行业、监管机构、政策制定者、医疗保健专业人员、研究人员、政治家和倡导组织共同为所有受罕见疾病影响的人争取更光明的未来，我们将改变罕见疾病诊断和治疗的未来。
与我们一起庆祝 SRNA 成立 30 周年 并展望未来。我们的 30 周年纪念不仅仅是一个里程碑，更是通向未来的跳板，我们的集体愿景和努力将为那些患有罕见神经免疫性疾病的人们塑造一个更具包容性、支持性和赋权的世界。
有所作为：您可以做的六件事
1. 宣传
我们的社交媒体充满了图像和资源。 在 SRNA 的罕见病意识月期间，通过分享我们的社交媒体帖子和#SharetheFacts 来传播意识。 继续关注 Facebook, Instagram及 Twitter，并在本月加入我们，分享有关罕见神经免疫疾病的事实！ 十分简单！
2.分享你的故事
通过将罕见神经免疫性疾病患者的面孔和声音带到最前沿，我们可以使我们的社区、研究人员、医生和管理实体更好地了解这种罕见且改变生活的诊断。成为罕见神经免疫疾病社区的一员对您有何影响？您如何看待罕见神经免疫性疾病社区的未来？如果您可以选择一个词来描述这个社区对您的意义，您会选择什么？ 你的声音很重要——分享你的故事.
3.发送#carentine
14月XNUMX日，和我们一起庆祝 卡伦丁节。通过创建 #carentine 筹款活动或向您生活中特别的人发送电子贺卡来表达您的支持。
4.接受挑战
不要低估你发起运动的力量！ 选择你喜欢做的事情。 你喜欢锻炼吗？ 接受运动挑战。 你是艺术家吗？ 挑战自己，每天创作五件新作品。 喜欢烤？ 组织烘焙义卖。 考虑 设置筹款页面，您可以在这里分享您的挑战并邀请其他人做出贡献并有所作为。
5.联系你的立法者
立法者有权将法案通过成为法律，这将对人们产生直接影响。 联系公职人员并告诉他们您的故事。 告诉他们您支持满足被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人未满足需求的政策。 在美国，向您的市长或州长发送请求，要求其发布公告以表彰您所在城市或州的罕见病宣传月。 大声说出来有所作为！
6. 参加30送30活动
在我们庆祝成立 30 周年之际，我们很高兴向大家介绍我们的 30送30活动，这是一项特别倡议，邀请您在接下来的 30 个月内每月参与捐赠。您的参与不仅仅是经济支持，更是与这些疾病患者携手共进的承诺，推动未来 30 年及以后的研究、教育和支持。
7. 联系和学习
无论您身在世界何处，我们都邀请您加入我们，因为我们认识并传播 SRNA 罕见病宣传月。我们邀请您与 SRNA 的创始人、合作伙伴、社区成员和领先的医疗专业人士齐聚一堂，参加为期一天的虚拟活动，以纪念 2024 年罕见病日。 加入我们的罕见病日活动.
代表：穿为稀有
这个#RareDiseaseAwarenessMonth 你会做什么？
电邮 [电子邮件保护] 并分享您的意识行为。
