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SRNA年度生活质量家庭营

2022 年 7 月 26 日 - 2022 年 7 月 30 日

我们很高兴并期待明年 26 月再次回到勇敢的孩子中心 (CCK)! 家庭们,请在您的日历上标记家庭营返回 CCK,30 年 2022 月 XNUMX 日至 XNUMX 日!

我们为被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的儿童及其家人提供的家庭营地方便且在医疗上是安全的。 该营地为患有罕见神经免疫疾病的儿童及其家人提供了一个机会,让他们体验营地的乐趣,并与其他有相同症状和状况的人建立联系。

请注意!: 

  • CCK 和 SRNA 都将遵循和要求适当的 COVID-19 安全协议。  这些安全协议将在审查申请并且您收到参加营地的邀请时提供。
  • 露营者家庭必须遵守 COVID-19 安全规程. 有关 COVID-19 的更多信息和资源,请访问我们的 COVID-19页面.
  • 如果认为亲自聚集不安全,CCK 和 SRNA 也保留取消营地的权利,并相应地通知家人。 如果需要,将发送适当的通信。
  • SRNA 会员资格是申请和参加家庭营的必要条件。 如果您还不是SRNA会员,请加入 点击此处 还请务必注册以接收电子邮件和博客公告,以确保您在我们的夏令营申请开始时收到通知! 
  •  申请是一个两步过程。 您必须在完成 CCK 的申请之前向 SRNA 提出申请。 请阅读以下内容以开始您的申请流程。

请访问我们的 生活质量家庭营页面 或者您可以通过我们的 预申请

如果您有任何疑问或需要更多信息,请发送电子邮件至 [电子邮件保护] 或者,致电或发短信给儿科项目副主任 Rebecca Whitney,电话 +1 (513) 449-0495。 我们迫不及待想在 2022 年 XNUMX 月在 CCK 与您见面!

 

2022 SRNA 生活质量家庭营的部分赞助方:

角色家庭基金会  

 

Alexion 徽标的 png 图像

亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司,专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化,为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破,他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

地平线标志


Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化,以满足受罕见、自身免疫和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的疗法。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

更多信息

开始时间:
2022 年 7 月 26 日
结束:
2022 年 7 月 30 日
事件类别:
网站:
https://wearesrna.org/shaping-the-future/our-programs/quality-of-life-family-camp/

地点

勇敢的孩子中心
伯恩利路1501号
Scottsville, KY 42164 美国
+谷歌地图

更多信息

开始时间:
2022 年 7 月 26 日
结束:
2022 年 7 月 30 日
事件类别:
网站:
https://wearesrna.org/shaping-the-future/our-programs/quality-of-life-family-camp/

地点

勇敢的孩子中心
伯恩利路1501号
Scottsville, KY 42164 美国
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