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青少年支持小组会议

四月8 6 @:下午00 - 7:00 MDT

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盒子里的人的插图,比如电脑窗口,有对话泡泡

加入我们,参加由 Lyd 主持的在线支持小组会议。专门针对 13-18 岁青少年 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM!与同龄人交流,讨论患有罕见神经免疫性疾病的生活感受。欢迎所有青少年提出问题、分享他们的故事或倾听。请将此视为虚拟社交时间,我们将在其中进行非正式对话,并在患有罕见神经免疫性疾病的青少年之间建立联系。该小组由一名患有罕见神经免疫性疾病的青少年领导,本次会议将不会由医疗专业人员领导。与会者可以互相提问以及向 SRNA 提问。

该小组仅供青少年参与者使用。 我们恳请与会者的父母/监护人不要参加。

参与者弃权书:出席会议的未成年人的父母或监护人必须同意并在会议开始前完成参与者弃权书。 这是您参与并允许您参加会议的要求。 如果您的父母或监护人对豁免有任何疑问或疑虑,请让他们通过电子邮件向我们提出任何问题。

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SRNA 2024 教育和支持计划得到我们社区捐款的支持,部分来自

 

安进罕见病公司专注于药物的发现、开发和商业化,以满足受罕见、自身免疫和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的治疗方法。安进罕见病公司相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司,专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化,为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破,他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

UCB 创新并提供解决方案,为患有严重疾病的人们带来真正的改善。 他们与医疗保健系统中的患者、护理人员和利益相关者合作并倾听他们的意见,以确定有前途的创新,从而创造有价值的健康解决方案。

 

* 所有教育内容和计划均由 SRNA 工作人员、科学委员会成员单独开发,并经董事会批准。

更多信息

日期:
8年XNUMX月
时间:
6:00 pm - 7:00 pm MDT
事件类别:
,
网站:
https://secure.everyaction.com/FfZp1NX740SIPvxU7iWf3g2

组织者

莱德·L。
电邮
[email protected]

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日期:
8年XNUMX月
时间:
6:00 pm - 7:00 pm MDT
事件类别:
,
网站:
https://secure.everyaction.com/FfZp1NX740SIPvxU7iWf3g2

组织者

莱德·L。
电邮
[email protected]