加载事件

«所有活动

  • 此活动已经结束。

虚拟支持小组会议:公开讨论论坛

十一月7,2020 @ 1:00 pm - 2:00 EST

代表我们的密歇根 支持组组长, Darlene Caterina,我们邀请您参加 7 月 1 日星期六下午 00:XNUMX(美国东部时间)参加我们的公开讨论在线会议。

来认识其他人,讨论与罕见的神经免疫疾病一起生活的感觉。 提出问题、分享您的故事或只是倾听——欢迎每个人以他们喜欢的方式参与。

如果您打算参加,请 敬请回复 下面接收登录信息。 如果您在注册后 24 小时内没有收到电子邮件,请检查您的垃圾邮件文件夹。

分享我们的经验很重要。 SRNA 收集故事作为我们希望大使系列的一部分。 您在这里阅读了我们希望大使的故事: https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors/

不要忘了看看我们的 资源库 用于视频、文章和播客。

在阅读、观看和/或聆听之后,请务必在星期六前来与我们分享您的经验。

我们期待着看到你!

感谢达琳让这一切发生。

以下是这次以公开讨论为重点的在线支持小组会议的详细信息。 

首先,确保您的计算机、平板电脑或手机兼容 Zoom.

另外,请确保您在不说话时将自己静音。 演示者可以使与会者静音和取消静音,但如果我们一起工作以确保没有背景噪音,事情会更容易。 同样,我们建议尽可能使用耳机。 它有助于消除反馈并使与会者更容易听得更清楚。

缩放允许视频和音频选项。 欢迎您通过计算机和网络摄像头设备、平板电脑加入,或者您也可以直接通过电话拨入。 如果您不想,则无需打开相机。

我们会准时开始,尊重大家的时间安排。

如果您在会议之前或会议期间有任何问题、意见或疑虑,请通过以下方式联系 Jeremy Bennett [电子邮件保护] 他会帮助你。

SRNA 支持小组会议部分由  

亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司,专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化,为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破,他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

基因泰克成立于 40 多年前,是一家领先的生物技术公司,致力于发现、开发、制造和商业化用于治疗严重危及生命的疾病患者的药物。 该公司是罗氏集团的成员,总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关公司的更多信息,请访问 https://www.gene.com

Viela Bio 致力于为患有各种自身免疫性疾病和严重炎症性疾病的患者开发和商业化改变生命的新型药物。 他们的团队由充满激情、才华横溢的世界级领导者组成,他们在自身免疫性疾病领域拥有丰富的经验,他们的研究重点是跨多种适应症共享的成熟关键生物学通路。

* 支持小组领导和 SRNA 确定会议的内容和主题。 赞助商无法影响该计划。

更多信息

日期:
2020 年 11 月 7 日
时间:
1:00 pm - 2:00 pm EST
事件类别:

地点

线上

更多信息

日期:
2020 年 11 月 7 日
时间:
1:00 pm - 2:00 pm EST
事件类别:

地点

线上