父亲对女儿的爱：在SRNA家庭营寻找希望
通过内特巴丁顿
在我女儿突然住院的第四天晚上，当横贯性脊髓炎的诊断似乎非常明确时，我坐在波士顿儿童医院走廊尽头的备用轮椅上，凝视着大平板玻璃窗外的暴风雪进入城市。 我的妻子和一名护士正在照顾埃拉，我被送出了房间。 在靠窗的那个座位上，听到所有那些儿童房间里所有医疗设备的哔哔声和警报声，我想知道我——我们如何——将如何度过这场正在出现的灾难。 星期四，她和她的兄弟跑出门去赶校车，到了星期天，我和我的妻子在恐慌和沮丧之间交替，紧紧抓住我们提供的每一丝希望。 我承认我们这一翼的一些父母正面临着比瘫痪更严重的事情，但在那一刻，我独自一人，泪流满面，在免疫系统失控的情况下，我从未感到如此完全孤立和不受束缚。 有一天一切都很好，第二天你就会从 36,000 英尺坠落。
我们回到了一个热情友好的朋友社区，他们为我们做饭，并在我们在波士顿两个小时的路程时帮助了我的儿子。 他们非常明确地表示，他们会以任何可能的方式为我们服务。 斜坡是我们在医院的时候建的，楼梯机已经安装好了，中学正忙着修理课桌和浴室，当艾拉两个月来第一次推着轮椅进屋时，一切似乎都……很正常– 即使这是一种新常态。 她非常顺利地过渡到学校，我们都以一种奇怪的方式安顿下来，这与她发作前并没有太大不同。 我和我妻子数周来一直受到的恐惧已经演变成一种平淡的接受。
但在意想不到的时刻，无论有没有艾拉在我身边，孤独感都会报复性地回来：当我看到十几岁的女孩在街上蹦蹦跳跳； 当她以前游泳队的父母会在 Facebook 上发布游泳比赛的照片时； 那天我把她的旧自行车给了一个有年轻女孩的朋友。 那时我会对自己说：“没有人知道这是什么样的。” 我知道有人在某个地方做过，但不是在我的生活中，不在我的社交轨道上。
当我们第一次听说 SRNA家庭营，我很感兴趣，但持怀疑态度。 我们是世俗的新英格兰人，这里是圣经带。 艾拉适合吗？ 营地会在她的脸上抹黑她的病情还是帮助她找到一个社区？ 我们会和父母一起点击吗？ 我们会被提供粗略的“替代”治疗的狂热分子围攻吗？ 我不认为我们曾经考虑过不去，但成为“医疗条件社区”的一部分对我们来说是一个新领域，我们不确定营地将提供什么或是否值得付出努力。
但是一个社区在等着我们。 第一天晚上，我和两位父母坐在野餐桌旁分享故事，面对我们身处的这件可怕的事情大笑，我觉得我终于可以呼吸了。 这些人已经在横贯性脊髓炎世界工作多年（对我们来说只有几个月），他们没事。 他们可以笑。 他们有远见。 他们过着充实的生活。 世界还没有结束。 四天时间里，这样的谈话不断发生。 当我们在下午会见格林伯格博士和他的同事时，我意识到这个社区在医学上和情感上的价值。
对于发生在我女儿身上的事，或者这些优秀的孩子中的任何一个，我仍然心神不宁。 我仍然有悲伤和愤怒的时刻。 但是因为 SRNA 家庭营，我们的生活好多了。 我女儿有一个 TMers 家庭，我和我的妻子都知道我们在肯塔基州遇到的所有优秀的人都像我们一样支持他们。
忍受孩子的疾病是一段残酷的旅程，但我们在此过程中建立的人际关系——我们从一路同行的人那里获得的亲情和支持——在你认为什么都行不通的时候，以某种方式让事情顺利进行。 对我来说，这就是 SRNA 家庭营的精髓。 看着这些孩子勇敢地面对 TM 很鼓舞人心。 并且相信您可以像以前一样以同样的幽默、平衡和智慧继续为人父母——这是一种天赋。
