感觉良好的 SRNA 生活质量家庭营

通过杰里米贝内特， SRNA 社区合作经理

“CCK！ 你感觉如何？”

如果因为你不由自主地大喊“我们感觉真好”并开始有节奏地鼓掌而现在周围的每个人都盯着你看，那么你很可能去过 SRNA 生活质量家庭营。 如果您还没有去过勇敢儿童中心的营地，并且您的孩子被诊断出患有罕见的神经免疫疾病，请继续阅读以了解为什么这是一年中我们最喜欢的几周之一，并开始制定 2019 年的计划！

去年秋天，我加入了横向脊髓炎协会，担任社区合作经理。 我上任的第一周是在罕见的神经免疫疾病研讨会期间。 我遇到了很多成员和他们的家人。 那个周末出现最多的话题之一是家庭营。 人们想知道它是什么、什么时候以及他们如何参加。 每个人（包括SRNA的工作人员）都带着一种成年人很少见的活力谈论它； 回到假期前的那些夜晚，那里的期待让人无法不微笑。

在接下来的九个月里，我一直在思考实际体验是否能达到预期。 我很高兴地报告我没有失望。 事实上，我在营地的五天时间超出了我的预期。 我们经常谈论有多少被诊断出患有其中一种疾病的人不知道其他人也被诊断出患有同样的疾病，所以看着这 XNUMX 个家庭互动真是太棒了。

许多第一次参加的家长都露出了认可和安慰的表情。 当他们看着孩子们跳舞、钓鱼、骑马、用弓箭射西瓜以及玩耍时，他们也很开心。 然后是凌乱的游戏！ 还记得我之前提到的能量吗？ 当父母、孩子和工作人员互相倾倒绿色燕麦片、巧克力布丁和其他“乱七八糟”的东西时，它就全力以赴了。 特别感谢我们的临床医生和 James T. Lubin Fellows 全力以赴享受乐趣。 我知道有一些衬衫和鞋子没有放在回程行李中。

不过，整个星期不仅仅是娱乐和游戏。 每天，当营员们与 CCK 工作人员一起离开时，家长们聚集在食堂与医务人员一起进行两个小时的教育课程。 神经学、心理学、残障权益、康复等领域的专家为家长答疑解惑。

像 CCK 这样的地方的美妙之处在于每个人都能找到适合自己的东西。 有时，我坐在后面看着营员们参加艺术和手工艺、音乐治疗和舞台之夜（在那里唱歌、讲笑话和加冕公主）。 其他时候，我跳进去打篮球，划着独木舟绕着池塘划水，给鱼钩上饵（谁知道鲶鱼喜欢热狗？）。 在这期间，一件奇怪的事情发生了。 我不再注意到轮椅、助行器和其他残疾迹象，而是开始将露营者视为……露营者。 我想这就是家庭营的意义所在。 这是一个这些孩子可以去的地方，而不必回答有关他们为什么坐在椅子上或手臂上有手术疤痕的问题。 在这里，他们可以打保龄球，给马的鬃毛编辫子，最重要的是，他们可以向父母扔绿色燕麦片。

所以当有人说，“CCK！ 你感觉如何？”，当我们说我们感觉很好时，我们是认真的。