Siegel Rare 神经免疫协会的第一次年度高尔夫郊游

俄亥俄州鲍威尔 - 西格尔罕见神经免疫协会（www.wearesrna.org) 将在 赛欧托保护区乡村俱乐部 29 年 2014 月 XNUMX 日星期一在俄亥俄州哥伦布市举行。该活动的目的是提高人们对大脑、视神经和脊髓罕见神经免疫疾病（如横贯性脊髓炎和视神经脊髓炎）的认识，并筹集资金支持研究和为许多与这些疾病作斗争的个人和家庭的宣传工作。

高尔夫郊游是对 SRNA 20 年为社区服务的认可。 “我的妻子， Pauline 是一名 35 岁的健康人，她在获得 TM 时正在沃辛顿学校教幼儿园。 她在几分钟内腰部以下完全瘫痪。 Pauline 于 1994 年获得 TM，根据她的经验，我们成立了 Siegel 罕见神经免疫协会。 我们不知道是什么原因导致这些罕见的神经免疫疾病发生，也没有找到治愈方法。 每种情况下的恢复情况（如果有的话）都是不同的。 现在，我们比以往任何时候都更需要为那些患有这些罕见且具有破坏性的神经免疫疾病的人及其亲人治愈世界，= Siegel 罕见神经免疫协会主席 Sandy Siegel 说。 这些罕见的疾病会影响所有年龄段的人； 大约 25-30% 的受影响者是儿童。 这些疾病随时袭来，毫无征兆。 一个人会经历脊髓、大脑或视神经的突然急性炎症发作，最初的症状包括虚弱、瘫痪、视力模糊、膀胱和肠道功能障碍以及感觉丧失。 虽然一些患者会康复，但许多患者会经历永久性的、毁灭性的残疾，包括瘫痪、四肢瘫痪、呼吸机依赖、疼痛、抑郁和失明.  

该活动于周一早上以一场最佳球赛拉开序幕，随后将举行晚宴和无声拍卖，伴随着德克萨斯西南大学横向脊髓炎和视神经脊髓炎中心主任本杰明格林伯格博士的演讲嘉宾的演讲. Greenberg 博士将介绍罕见神经免疫疾病的研究现状。

SRNA 高尔夫郊游的主要赞助商包括 Aetna、The Narducci Family、OhioHealth、Boeing、Hanger Clinic、Fifth Third Bank、Kylene H. Fernandez、DDS、MS Mill Run Pediatric Dentistry、Monks Copy Shops、Giant Eagle、星巴克和 Tim Hortons。 许多当地企业也慷慨地为我们的无声拍卖和捐赠提供了物品。

关于 Siegel 罕见神经免疫协会

Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA) 是一个非营利性国际基金会，致力于支持患有一系列罕见神经免疫疾病的儿童、青少年和成人——横贯性脊髓炎、视神经脊髓炎、视神经炎和急性播散性脑脊髓炎。 SRNA 的成员包括患有这些罕见疾病的个人、他们的家庭成员和护理人员，以及治疗患有这些疾病的个人的医疗专业人员。 SRNA 目前拥有来自 10,500 多个不同国家的 80 多名成员，并在美国和世界各地拥有大量支持团体。 SRNA 通过教育和宣传计划赋予家庭、临床医生和科学家权力，并支持针对罕见神经免疫疾病的临床医生-科学家的新研究和培训。 更多信息请访问 https://wearesrna.org.

媒体查询或其他信息：

桑迪·西格尔，总裁
西格尔罕见神经免疫协会
1787 Sutter Parkway, 鲍威尔, OH 43065

电话：855-380-3330

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