Benjamin Greenberg 博士和 Allen DeSena 博士的第一期播客

Siegel 罕见神经免疫协会自豪地宣布我们与 稀有基因组学研究所，对于即将推出的播客系列，请咨询专家。 Rare Genomics Institiute (RGI) 是一家非营利组织，旨在为受罕见遗传病困扰的家庭提供基因组测序和专家分析服务。 RGI 通过专门的众筹平台和全球领先的学术科学家和商业机构的高度选择性网络，帮助孤儿病患者发起和资助个性化研究项目。

我们的第一个专家咨询播客 本杰明·格林伯格博士 和 艾伦德塞纳博士 来自达拉斯德克萨斯大学西南分校，由 RGI 总裁 Jimmy Lin 博士主持的会议将于 7 年 2013 月 7 日美国东部时间晚上 XNUMX 点举行。

播客将以 30 分钟的时间讨论适用于罕见病的技术的最新发展。 我们将邀请来自杰克逊实验室的 Cathleen Lutz 博士，她将讨论如何在科学研究中使用小鼠作为基因组学和生物技术发展的模型。 具体来说，讨论将帮助我们更好地了解科学家如何开发小鼠模型以及如何使用它们来推进罕见疾病的研究。

随后将进行 60 分钟的讨论，重点是 症状管理 影响那些被诊断患有罕见神经免疫疾病（横向脊髓炎、急性播散性脑脊髓炎、视神经炎和视神经脊髓炎）的人。 本杰明·格林伯格和艾伦·德塞纳。 他们将可以回答您关于治疗、症状管理的问题以及您可能对这些罕见的神经免疫疾病提出的任何其他问题。

请在通话前注册并提交问题。 您还可以通过推特通过社交媒体现场参与（向@raregenomics 提交问题）或在电话会议期间发布有关状态的问题 https://www.facebook.com/raregenomics.

如果您无法加入现场讨论，请在播客结束后不久在我们的网站上查找我们的可下载版本（文本和音频版本）。