我的第一次罕见神经免疫疾病研讨会
朱莉·巴里
我叫朱莉·巴里。 13年2008月XNUMX日，我被诊断出患有横贯性脊髓炎。 我记得我从医院回到家的那天。 我上网并开始查找我的罕见病症。 我在互联网上首先遇到的事情之一是西格尔罕见神经免疫协会。 它详细解释了一切。 它给了我可以与之谈论这种情况的人的名字。 与我交谈的第一个人是黛博拉·卡彭。 她告诉我她的故事并说服我注册 SRNA。 我做到了。 不久之后，桑迪·塞格尔 (Sandy Seigel) 打电话告诉我有一位女士会给我打电话。 她在图森成立了一个互助小组，那时我遇到了我亲爱的朋友芭芭拉·萨特勒。 芭芭拉从我的旅程开始就一直陪伴着我。 芭芭拉总是试图让我去 SRNA家庭营 和 座谈会. 我不知道为什么我花了这么长时间才听她说话。
这是我去的第一年 罕见神经免疫疾病研讨会. 我对医生们感到非常惊讶。 他们不像我遇到的许多医生那样傲慢。 帕多博士, 格林伯格博士及 博士克尔 是我听过很多次的医生。 我称他们为我的梦之队。 他们正在努力实现我的梦想，即扭转横贯性脊髓炎的影响。 我喜欢他们不介意我问他们问题，他们甚至回答了他们。 我了解到我梦寐以求的医生团队比我知道的要大得多。
我学到了很多东西，比如血管性脊髓病，脊髓中风，尽管我的病情是炎症性脊髓病。 我惊讶地发现 50% 的 TM 患者都被误诊了。 我不知道脊髓控制着皮肤、大脑，甚至膀胱。 我还了解到，我们神经周围的髓鞘不仅能隔离神经，还能为神经提供营养。 我了解了维生素 D3 和 B12 以及它们对我们的重要性。 此外，我需要对身体所有给我带来麻烦的部位进行物理治疗 (PT)，例如痉挛性肌肉。 我了解到我需要认知行为疗法，因为我无法摆脱那个老我。 我需要去看泌尿科医生。 哦，当然正如格林伯格博士所说的 PT、PT 和更多 PT。
我遇到了很多和我一样的人。 那些仍在经历我一开始经历的斗争的人。 我遇到了患这种病的时间比我预期的要长得多的人。 一名女性在 1969 年被确诊。我不知道它已经存在了那么久。 我遇到过一些我从未经历过的挣扎的人，比如孩子因为这种疾病发生在他们的父母身上而生气。 这有多难。 我不是父母，但我只能想象您会想要保护您的孩子免受任何会伤害他们身心的事情。 当造成伤害的是你时，你是怎么做到的？ 我遇到了很多了不起的人。 我遇到了两个我读过的姐妹； 我几乎不知道我们注定要见面。 我们是邻居。 一个姐姐住得离我很近。 巧合的是，我们一起乘同一班飞机回家，并就如何帮助提高认识和为我的梦想筹集资金来扭转影响并找到治愈这种情况的方法进行了头脑风暴。
最后但并非最不重要的一点是，我遇到了一位女士，她不仅因为自己的生活及其结果而苦苦挣扎，还因为她的支持系统并不总是存在。 她可能没有意识到自己有多么特别。 我看着她握着一个小男孩的手，小男孩似乎很敬畏她，也许是因为她和他一样坐在轮椅上，也许他感受到了她对人的爱。 对我来说，这是一件非常特别的事情。
所以，正如你所看到的，我学到了很多东西，不仅是医学教育，还有情感教育。 我确实有些遗憾。 我希望我听了我的朋友芭芭拉的话，早点离开。 希望下次能去营地！ 非常感谢 SRNA 的所有董事会成员和工作人员，他们举办了这次活动，并帮助让成员负担得起。 感谢您为我们所做的一切。
