我的第一个 SRNA 生活质量家庭营

在接下来的几个小时里，随着家人的到来和活动的开始，营地变得兴奋起来。 归来的营员们迅速投入其中，并帮助向新家庭展示了绳索。 我对营地提供的所有活动感到惊讶！ 骑马、钓鱼、射箭、游泳、保龄球、手工艺、木工、烹饪等等。 我明白为什么这个营地如此独特和特别：孩子们可以做孩子。 他们不受任何残疾的限制。 他们不必担心他们的轮椅或助行器是否会阻止他们参与。 他们都处于平等的竞争环境中。 在孩子们的欢声笑语中，我感受到了欢乐无忧的气氛，我很庆幸能成为其中的一员。

SRNA 生活质量家庭营提供的项目之一是来自该领域领先医学专家的教育课程，他们也参加了营地。 当孩子们与辅导员一起参加狂欢节游戏​​和其他活动时，他们的父母能够向医学专家学习并就孩子护理的各个方面提出问题。 当我旁听这些课程时，我对照顾患有罕见神经免疫疾病的孩子是多么复杂和压力有了更深入的了解。 许多不像我们的专家那样见多识广的医疗专业人员缺乏理解，这会给我们的社区带来不必要的困难和挫折。 我从这些会议中得出的一个重要结论是，需要让家庭更多地接触到科学研究，以便他们可以将这些信息提供给他们的医疗团队。 因此，我更加坚定地审查研究并确保依赖该研究的会员可以随时获得该研究的摘要。

在夏令营的众多好处中，最明显的好处之一就是家庭之间的联系。 营地营造了一种独特的氛围，家庭可以在共同的经历和持续的现实中找到安慰。 关系是在餐厅形成的，家庭成员并排坐在长桌旁分享美食，早上和晚上的空闲时间在小屋里。 他们是在家庭成员在 Messy Games 期间互相涂抹剃须膏和燕麦片，以及在舞台之夜观看他们的孩子唱歌和跳舞时形成的。 我有点担心作为一个“局外人”进入营地，一个在为 SRNA 工作之前从未患过罕见的神经免疫疾病或认识其中一种疾病的人。 然而，我很容易就被卷入了营地创建的社区保护伞。 建立联系是基于同情和理解，不管年龄、诊断或整体经验如何。 我很高兴看到家人在最后一天交换联系信息和 Facebook 好友请求，我知道他们建立的联系很有价值，而且会超越那五天的泡沫。 到营地结束时，我已经分不清归来的营员和初次参加营员的人了——每个人都成了家人。

说我第一次参加 SRNA 生活质量家庭营是成功的，这是轻描淡写的说法。 整个经历远远超出了我的预期，我很感激与家人和医学专家共度的每一刻。 从精彩的辅导员到拥挤的节目，勇敢的孩子中心为我们提供了我们在营地体验中可能想要的一切。 展望未来，我很高兴继续 SRNA 在教育和宣传计划方面的工作，我迫不及待想明年再做这一切！