四十五年和计数
通过露丝·穆德
22 年 1974 月 XNUMX 日：我在一辆救护车上，在前往爱荷华市爱荷华大学医院和诊所的路上感到困惑和害怕。 早上十点，老公陪了我一个半小时的路程。
那天早上早些时候，我被下颈部的剧痛惊醒。 以为我可能放错了，我服用阿司匹林然后继续睡觉。 后来，儿子要喝水，我起身去他卧室，手却拿不到水杯。 我叫醒了我的丈夫，我们一起发现我的胳膊和手很虚弱。 我丈夫给我们的家庭医生打了电话，他说八点前到急诊室。
穿衣服时，我的手指无法扣紧纽扣。 我丈夫帮助我做好准备，并敦促孩子们为这一天做好准备。 我们的三个孩子分别是十岁、七岁和三岁。 我们与一位特别的邻居做了安排，让两个最年长的孩子上学并照顾最小的孩子。 我丈夫在他任教的高中与校长一起清除了他的缺席。
从车里走到急诊室 (ER) 很困难，所以我抓住了我的丈夫。 医生还注意到我不确定的步态。 他让我回顾一下早上发生的事情，然后开始用刺、戳和锤子来评估我四肢的反应。 他感觉到发生了一些不寻常的事情，告诉我们他会安排把我带到爱荷华城。
当我留在急诊室时，我丈夫去找邻居和每个孩子解释我要被转移，如果他晚上没能回家，就和邻居住在一起。 很多眼泪接踵而至，无法对孩子们说“再见”，也不知道我要离开多久。
在爱荷华市，我被送往中风病房接受检查和观察。 我的腿不再能支撑我的体重，我的胳膊和手也完全没用了。 第一个判断：不是中风； 也许是吉兰-巴利综合症，但只有时间才能证明一切。 第二天凌晨两点，我丈夫被叫到他住的寄宿处，被告知我的肺衰竭了。 4 点 30 分，我被转移到重症监护室，戴上了呼吸器。 那天下午，我接受了气管切开术，挂上了呼吸机，并进行了静脉输液。 我现在颈部以下完全瘫痪，但仍然没有明确的诊断。 我可能无法康复或永远无法回家的最初警告令人恐惧。 我的丈夫被邀请在熟人家里过夜，幸运的是，在我逗留的大部分时间里，他被允许每天和我呆在房间里，在喂养和梳理等方面提供鼓励和帮助。
在头几天进行了几次脊椎穿刺，希望能发现一些不规则现象，以帮助确定瘫痪的可能原因。 第三天，所有的反应都恢复了，我的左腿有轻微的运动。 在接下来的两个多月里，我的四肢逐渐恢复了活动能力，首先是左侧，然后是右侧。 我肺部的力量也在恢复，让我逐渐脱离呼吸机。
直到第二十五天，医生才提示诊断为横贯性脊髓炎。 这很可能是病毒引起颈部脊髓炎症的结果。 显然，我几周前得了流感这一事实被认为是一个可能的原因。 有人告诉我，很可能会有一些永久性瘫痪。 第 XNUMX 天取下饲管，开始在托盘上进食泥状食物。 第四十天我就能自己吃饭了。 气管在第五十三天被移除，我被转移到普通病房。 我现在可以自己呼吸、说话、咳嗽并再次闻到食物的味道。
孩子们在放学前一直和朋友们在一起，然后在暑假的几个月里被“租出去”给该州另一个地方的亲戚。 他们被带了好几次来看我。 他们第一次来是情绪上的困难。 我在外面医院的草坪上，坐在轮椅上，右臂绑在吊带上，头发剪得很短，体重也减轻了很多。 我自己的孩子，怕我！ 他们站得很远，不得不被哄近来亲吻和单臂拥抱。
第 XNUMX 天开始每天的身体和职业治疗，提供了非常需要的鼓励，但也让身体和情绪都疲惫不堪，意识到生活将与以前不同。 由于天生是右撇子，我必须学会用左手吃饭、写作，并最终完成所有其他日常琐事。 因此，一个新的现实逐渐出现，我将被迫学会在无数限制中生活。
一个烤蛋糕的朋友和护士们来到我的房间为我三十一岁生日唱歌。 我获得了 4 月 XNUMX 日回家的通行证，结果证明这是一次艰难的经历，无论是身体上还是情感上，我都意识到我的生活发生了多大的变化。 一周后，我被转到当地医院，住院九十七天后出院。 门诊物理和职业治疗持续了一年半。 右侧的恢复趋于平稳，使我走路时严重跛行，右臂和手瘫痪。 我的肺活量也稳定在正常值的百分之四十，但我决心充分利用我的残疾。 我有一个家庭要照顾！ 来自家人、我们的教会和学校社区的支持和鼓励帮助我们过渡到残障人士的生活。 最终，采取知足的态度。
在阑尾切除术期间强制插管后，在我残疾 XNUMX 年后，气管切开部位出现了气管狭窄。 几次激光手术重新打开了气道，只是让疤痕组织在短时间内重新长出来。 插入金属丝网支架并缓解了近十年。 然而，狭窄通过网状支架恢复生长，需要在明尼苏达州罗彻斯特的梅奥诊所进行二十次外科手术以清除阻塞。 随后进行了 XNUMX 次高压氧治疗，使狭窄得到治愈，但气道严重狭窄。 每天多次用生理盐水雾化有助于保持气道畅通。
当我变得残疾时，MRI 以及其他调查诊断方法都无法使用。 然而，多年后，MRI 确实显示在我下颈部最初疼痛的位置脊柱明显变窄。
严重的脊柱侧弯和慢性背痛是常有的事。 药物治疗有帮助，但我始终无法摆脱疼痛。 膀胱和肠道问题也持续存在。 我的腿逐渐失去了力量，几年来一直使用四角拐杖来保持稳定，但偶尔会摔倒。 十年前，一次摔倒导致我右腿膝盖以下的两根骨头都骨折了。 从那以后，我一直依靠使用电动椅来移动。 我五十八岁的丈夫仍然是我的照顾者。
缝纫一直是我一生的爱好，尽管我有残疾（我丈夫裁剪了大部分布料），我还是设法为我的女儿们缝制了衣服，包括一件 Jr-Sr 舞会礼服和她们婚礼上的伴娘礼服。 最近，我缝制了数百件连衣裙和裙子，这些衣服和裙子送到了海地最贫穷的人手中。
我在某处读到残疾不是祝福，但也不是诅咒。 根据经验，上帝会以依赖和满足来回报。 当然，并非没有斗争，但如果我们都知道所有的答案，那么就不需要信心和希望了。
