格鲁吉亚罕见病日
的势头 国际罕见病日 已开始! 罕见病日定于每年二月的最后一天。 罕见病日的主要目标是 提高意识 在公众和决策者之间 罕见病及其对患者生活的影响.
佐治亚州 SRNA 成员于 17 月 XNUMX 日星期五聚集在一起th,在佐治亚州首府教育和倡导患有罕见神经免疫疾病的个人。 六名横贯性脊髓炎患者及其家人和朋友参加了这次特别活动。 该活动邀请了三位演讲者,他们各自就倡导罕见神经免疫疾病的重要性发表了自己的看法。
第三位发言者, 马修·哈代,在她去世前与TM分享了他照顾他亲爱的朋友的由衷经历:“我今天在这里是作为看护人和孩子的角度。 大多数人不明白的是,与残障人士一起生活是一种使命。”
这一天以分发小册子和回答有关罕见神经免疫疾病的问题结束。
我们代表 SRNA 的所有人,向所有帮助使这次活动成为可能的人表示感谢,特别感谢 Kim Harrison、Beth Nguyen 和 Jodi Arminio 的所有计划和辛勤工作。 干得好,格鲁吉亚!