格鲁吉亚罕见病日

的势头 国际罕见病日 已开始! 罕见病日定于每年二月的最后一天。 罕见病日的主要目标是 提高意识 在公众和决策者之间 罕见病及其对患者生活的影响.

佐治亚州 SRNA 成员于 17 月 XNUMX 日星期五聚集在一起th,在佐治亚州首府教育和倡导患有罕见神经免疫疾病的个人。 六名横贯性脊髓炎患者及其家人和朋友参加了这次特别活动。 该活动邀请了三位演讲者,他们各自就倡导罕见神经免疫疾病的重要性发表了自己的看法。

第一位发言者是罕见病日协调员和 SRNA 支持小组组长, 金·哈里森. 她告诉人群“我们希望和梦想更多的资金将帮助找到治疗横贯性脊髓炎和其他罕见神经系统疾病的方法。”

布奇布罗斯曼,在他六个月大时被诊断出患有 TM,接下来谈到了残疾人权利的重要性:“我很高兴今天能在这里分享我的故事,我希望它可以帮助其他人了解残疾人权利的概念。”

第三位发言者, 马修·哈代,在她去世前与TM分享了他照顾他亲爱的朋友的由衷经历:“我今天在这里是作为看护人和孩子的角度。 大多数人不明白的是,与残障人士一起生活是一种使命。”

这一天以分发小册子和回答有关罕见神经免疫疾病的问题结束。

我们代表 SRNA 的所有人,向所有帮助使这次活动成为可能的人表示感谢,特别感谢 Kim Harrison、Beth Nguyen 和 Jodi Arminio 的所有计划和辛勤工作。 干得好,格鲁吉亚!