在有史以来第一个伊利诺伊州 SRNA Walk-Run-N-Roll 上度过了美好的一天

患有 TM、NMO、ADEM 和 ON 的人及其家人有很多糟糕的日子。 但我认为可以肯定地说，有 300 人受到这些疾病的影响，他们是有史以来第一次出现 伊利诺伊州走跑正滚 6年2013月XNUMX日，度过了美好的一天。 非常美好的一天。

天气本来可以更暖和，但人群的情绪却不会。 我们需要这个活动。 我们喜欢在一起，喜欢彼此见面。

我们 11 分钟的视频讲述的故事比页面上的文字要好得多。 但亮点包括位于伊利诺伊州唐纳斯格罗夫美丽的麦科勒姆公园的 1.2 英里铺砌球场，上面标有 SRNA 方向标志。 有一个带顶棚的展馆，最多可容纳 200 个座位。有 T 恤、成人和儿童礼品袋，以及百事可乐、Caribou 和其他企业捐赠给我们的免费食品和饮料。 每个人在课程结束时都获得了参与奖章。

有横幅，我们和其中一张合影。 展馆隔壁有篮球场，志愿教练让每个人都有机会尝试轮椅篮球。 在计划期间，SRNA 执行董事 Chitra Krishnan 谈到了该组织。 来自德克萨斯大学西南部 TM 和 NMO 中心的 SRNA 的 James T. Lubin 临床医生兼科学家 Allen De Sena 博士就研究和治疗的最新进展发表了主题演讲。 我们花时间纪念 Nicolette Garrigan，一位来自伊利诺斯州的杰出 SRNA 志愿者和支持小组组长，她在活动开始前不久与疾病作斗争。

15 岁的 Jen Starzec 读了她与 Sarah Todd Hammer 合着的关于他们使用 TM 的经历的书，书名为“5K、芭蕾和脊髓损伤” 有 DJ、无声拍卖、门奖和展示患者多样性的海报展示。

截至今天（活动结束一个多月后），已筹集到 40,000 多美元。 你现在知道发生了什么事了。 但同样令人印象深刻的是实现它的人。

首先是 Chitra，他有勇气设想“10 个城市，1,000 个人，100,000 美元”。 她的智慧和热情引导着伊利诺伊州志愿者的每一步。 通过 Chitra，我们与从第一天起就是我们技术大师的 Roberta Pesce 建立了联系，将我们与 IL 的其他成员联系起来，在 CrowdRise 上建立我们的网站，培训我们，设计沟通材料等等。

对我们的努力也至关重要的是拥有 NMO 的 Josephine Milhalopoulos 和她的丈夫 John。 他们是道纳斯格罗夫的长期居民，这个城镇出现在地图上对潜在参与者来说最方便。 他们建议去 McCollum Park，我们在那里碰头一探究竟——它看起来很完美。

约瑟芬还邀请我参加 Guthy-Jackson 慈善基金会的筹款活动，在那里我们遇到了拥有 NMO 的 Victoria Bertolami 和她的妈妈 Debbie。 它组织得井井有条，愉快而成功。 显然，黛比和维多利亚知道如何举办筹款活动。 我们需要他们加入我们的团队，他们毫不犹豫地说“是”。 在他们的众多贡献中，有黛比的雇主百事可乐公司提供的食品、饮料和礼品。 对我们来说可悲的是，约瑟芬和约翰在活动发生之前就搬到了佛罗里达，但在找到地方和人来让它发挥作用之前就搬到了佛罗里达。

与此同时，Chitra 将我与 Liz Beutel 联系起来，自从她的儿子 Drew 在婴儿时被诊断出患有 TM 以来，她一直积极参与 SRNA 活动、露营和筹款活动。 Liz 作为妈妈和老师的热情、创造力和经验对活动的成功至关重要。 没有她，就不会有轮椅篮球、无声拍卖、宣传海报、Caribou 咖啡、更少的资金和数以百万计的其他细节。 Illinois Walk 的成功在很大程度上归功于她的努力。

当我向 SRNA 成员（同意联系他们）发出委员会志愿者请求后，我立即收到了拥有 TM 的 Michelle Alecia Wynter 的回复。 她的第一个壮举是获得伊利诺伊州的公告，宣布 6 年 2013 月 XNUMX 日为 SRNA 日。 她继续处理我们的公关和社交媒体。

不久之后，Mario Ortegon 加入了我们的行列，他是 21 岁的 Elliot 的父亲，他从 10 岁起就患有 ADEM 和 TM。Mario 找到了我们很棒的 DJ，他贡献了自己的时间，并为我们的活动增添了庆祝的基调。

另一位委员会成员是来自罗马尼亚的 Constantin Ursache，他在医学院时被诊断出患有 TM。 康斯坦丁和他的妻子卡米莉亚在他们家里亲切地主持了我们的一次聚会，康斯坦丁总是提醒我们要依靠我们的信仰来获得力量和希望。 他在我们的活动中发表了祈祷。

加入我们的还有拥有TM的Cicely Anderson和她的妈妈Sheri Anderson。 两人都带来了筹款和步行马拉松方面的丰富经验。 Cicely 接受了寻找低成本、高质量奖牌和 T 恤的责任——并在此过程中睡了很多觉。 Sheri 原来是这个星球上最好的司仪（在我们看来）！

患有 TM 的 Mary Crist 和她的丈夫 Mike 也挺身而出。 他们在公关方面提供帮助，并将我们与他们才华横溢的平面设计师女儿凯伦联系起来。 Karen 设计了我们的 Illinois Walk 标志，她的丈夫 Jon Bobbe 是志愿摄影师，他爬上梯子拍摄我们珍贵的集体照。

所有这些委员会成员除了亲力亲为之外，还筹集了资金并带领参与者参加了此次活动。

最后，我不能忘记 Jon Kartman，他是我过去 13 年的另一半。 他负责课程本身，包括方向标志的创建。 除此之外，他整天都“支持我”。 乔恩很安静，人们很容易忘记他的存在。 但对我来说，他是一块石头。 6 年 2013 月 XNUMX 日，在我最糟糕的 TM 日和有史以来最好的 TM 日，他一直在我身边。

我很荣幸能够帮助领导有史以来第一次 SRNA 的伊利诺斯州步行跑和滚动。 我无法表达它对我的意义，以及我对委员会成员、志愿者和参与者的热爱和尊重。 我现在有幸在 2014 年委员会任职，观看明年的联席主席 Liz 和 Debbie 有能力领导有史以来第二届 Illinois Walk Run N Roll。

最后一个想法：感谢您，Chitra，给我这个机会，以及您始终如一的信任和支持。 你是最好的！

请务必观看包含当天所有图片的视频 点击此处!

~南希鸽子