感恩之心 – SRNA 家庭营

你知道当你烧伤自己时那种感觉，刺痛会持续，最后，当你在上面放一些舒缓的东西时，刺痛和燃烧就会停止吗？好吧，这就是参加 SRNA 家庭营对我们的感觉。通过我们的个人咨询和令人惊叹的家长信息会议，以及有机会与了解我们过去所面临的斗争和战斗的其他家长和家庭会面，从专家医疗专业人员那里获得知识和信息真是一种解脱3 年。同情、同情和支持是难以形容的。

与许多其他人一样，莉娜 (Lina) 的 TM 之旅是一段艰难的旅程，尤其是在试图从医学专家那里寻找答案和知识时。莉娜今年 17 岁，13 岁时她患上了纵向广泛性横贯性脊髓炎 (LETM)。她在倒下并感到剧痛后被紧急送往医院。丽娜腰部以下瘫痪。

在澳大利亚，没有医生将 TM 作为专长。今年又一次入院后，她以前未受影响的手臂和手出现了新的弱点，并且出现了呼吸问题，我知道我必须做得更好才能找到答案。在澳大利亚没有人可以咨询；我通过神经病学协会、脊柱损伤和罕见疾病组织进行了彻底调查，试图找到能够弄清莉娜身上发生的事情的人。我唯一的选择是联系美国的专家。

在SRNA的大力支持和帮助下，我被介绍到SRNA Family Camp并申请了，希望能找到答案。当我们被录取后，我开始筹款和组织以实现它。我只知道这个机会不会再来了，而且时机刚刚好。随着澳大利亚寻求答案的大门似乎正在关闭，为美国之行筹款和组织的活动正在起飞。通过当地社区、家人、朋友和 SRNA 的慷慨支持、捐赠和旅行补助，我们完成了从澳大利亚悉尼到美国的长途旅行。

在连续旅行 23 小时后，SRNA 的优秀志愿者在纳什维尔机场接我们。与参加营地的另一个家庭一起见到他们是我压倒性情感体验的开始，也是莉娜寻找答案的道路。

让专科医生花时间听取莉娜的意见，听听她的问题、挣扎和问题，然后通过核磁共振检查来验证每一个问题，并向她解释为什么她会出现这些症状，这本身就是一种治疗。找出我们不知道的事情并为接下来要发生的事情制定计划，这让人感到非常安慰和安心。经过多年的奋斗和挫折，在短短几个小时内，我们从世界领先的 TM 专家那里获得了更多的信息、知识和使事情变得更好的计划……哇！

除了这种奇妙的体验之外，看着孩子们和家人欢笑和玩乐，我也度过了无尽的欢乐时光。当他们参加勇敢儿童中心举办的许多有趣的活动时，你可以看到日常生活的压力是如何消失的。这真是令人心旷神怡。更何况医生和医护人员也乐此不疲！对于孩子和他们的家人来说，以这种方式体验医生并建立信任和友谊的纽带，真是太棒了！

不幸的是，丽娜在长途旅行中的疼痛程度，加上她对社交的焦虑，导致她无法参加许多精彩的活动。尽管如此，她从医务人员、营地工作人员和其他家庭那里得到的爱和关怀是无法抗拒的。我们真的很感动。

我花了很多时间带着感激的泪水。在寻找答案的斗争中，我不再感到孤单，看到孩子们及其家人的决心和勇气，我受益匪浅。

我对 Centre for Courageous Kids 的设施感到惊讶，这是一个多么棒的地方！ CCK 创造了一种安全和简单的方式来协商环境，工作人员很好地满足了我们的特殊需求和饮食。这一切都构成了一次美妙的体验。

我们到达时感到孤立无援、沮丧和疲惫，离开时我们有了新的美好家庭关系，并有了知识和信心来指导和跟进澳大利亚的 Lina 医生。因此，我们建立的联系和专家给出的答案缓解了灼痛和情绪上的痛苦。我们非常感谢能够参加 SRNA 家庭营的存在和机会……特别感谢那些竭尽全力帮助我们澳大利亚人学习如何用地道的南方口音说“炸绿西红柿”的人！

~ Lina 和 Susi Tuita