什么是英雄？

我一直在思考是什么造就了英雄——一个真正非凡的人。 报纸、电视和互联网上充斥着英雄的故事——在执行任务的士兵、警察和消防员，以及父母、好心人、教师——都配得上英雄的标签。 还有一些普通人在面对残疾或死亡时做出了惊人的事情。 他们都是英雄——以自己的方式非凡。

根据“非凡”（“奇怪”或“特殊”）的定义，横贯性脊髓炎是一种非凡的疾病，尽管算不上英雄。 我认为“奇怪”比“特殊”更适用于 TM。 奇怪意味着在最好的情况下还没有完全理解的东西，而在其他情况下则完全是负面的。 TM 作为一种疾病，当然很奇怪，但绝不是特殊的。

话虽这么说，我认为 TM 患者，非凡的患者，以他们自己的方式是特殊的和英雄。 我的女儿成为 TM 患者已将近 15 年。 她每天都在提醒我，什么是英雄。 不可否认，我们很幸运她从最初的 TM 诊断中康复。 她可以走动，并且没有肠或膀胱功能受损——在 TM 康复领域确实很特别。 然而，她已经遭受了两年多的慢性疼痛——这种疼痛颠覆了我们的生活，让她每天都在受苦。 她会尽可能上学，成绩接近全优，并保持积极（尽管偶尔脾气暴躁）的态度。 她非凡，是我眼中的英雄。

我的女儿不是儿科 TM 社区中唯一的英雄成员。 我一次又一次地看到，无论是新家庭的孩子刚确诊并正在接受诊断，还是被困在轮椅上参与和热爱体育比赛的孩子，儿童营员和他们的兄弟姐妹平等加入在疯狂的营地活动中，一个孩子有 NMO 的家庭勇敢地面对未来的未知数，或者一个青少年尽管受到最近脊髓损伤的疾病的限制，但仍在蓬勃发展。

我可以继续——因为在儿科 TM 社区中，非凡比“特殊”更普通。 对这些儿科患者中的大多数人来说，仅仅过着日复一日的生活就已经很勇敢了。 然后是支持我的父母、兄弟姐妹、祖父母和每天处理 TM 的医疗专业人员——他们的心因孩子的痛苦而一次又一次地破碎——在我的书中都是英雄。 你可能不会在报纸上读到他们，也不会在网络或电视上看到他们，但他们每天都像英雄一样生活着。

〜琳达大号