希望

我不是医生，但每次参加专注于横贯性脊髓炎状态的专家会议时，我都会玩一个。 几个月前在得克萨斯州的达拉斯举行了我所经历过的最具启发性的此类会议。 标题有点吓人：2013 年罕见神经免疫疾病研讨会，或 RNDS，如果您还记得的话。 由 SRNA、UT 西南医学中心和约翰霍普金斯横贯性脊髓炎中心的 Benjamin Greenberg 博士主持，这是世界上一些最好的研究医生的聚会，他们专门研究我们这一小群“孤儿”神经系统疾病，如横贯性脊髓炎、视神经脊髓炎、急性播散性脑脊髓炎 (ADEM) 和视神经炎。 为期两天的秘密会议针对的是这些疾病，但对更大的群体也有影响——一般来说是脊髓损伤患者。 我有其中之一 - 我是 T-10/12 para - 它源自 TM 的事实并没有使瘫痪有太大不同。 不同的来源，相同的伤害。 正如一位客座讲师所指出的，在许多情况下，“TM = 脊髓损伤。”

这个版本的循环 RNDS 致力于我们所有人都喜欢的符合上述括号的研究角度：康复、修复和恢复。 是的，康复，不可能的梦想，遥不可及的星星。 目标是恢复脊柱的神经功能。 如果您听取这个小组的意见，我们就会顺利实现目标。

这是每个与会者都离开的重要信息：神经恢复是可能的。 这实际上是我们所有人都应该每天学习和重复的口头禅。 引用约翰霍普金斯大学和肯尼迪克里格研究所的克里斯蒂娜萨多斯基博士的话，我们有能力“在受伤后的任何时候实现显着的、渐进的改善”。 我重复一遍：随时。 不管你是昨天受伤还是像十七年前的我一样，你都可以进步。

你们中有多少人很久以前就放弃了自己的状况会永远改变的想法？ 毫无疑问，这就是医生在你受伤后不久告诉你的。 “对不起，儿子，这已经无法恢复了。” 在这次会议之前，我相信这几乎是一个教义问题。 就是这种瘫痪，我想。 它只会变得更糟，而不会更好。 除了运动之外，我唯一的关注点是尽量避免严重的跌倒、皮肤破损和感染。 每次我在报纸上读到“瘫痪的突破”或即将出现的奇迹时，我都会翻页。 多年以后，对于像我这样的老前辈来说太晚了，我告诉自己。 我不再这样告诉自己了。

例如，我认为有一个问题是棘手的：双腿严重挛缩或膝盖肌肉缩短。 我的腿弯曲接近90度，不会向后弯曲。 我一再被告知，“真倒霉，你无法改变这一点。” 并非如此，Sadowsky 博士和其他人说。 根据挛缩的性质，有物理和手术两种方法来处理它。 突然之间，我可以想象我的腿又伸直了。 对我来说，那将是一个奇迹。

直腿可以让我跳进研讨会上概述的许多其他恢复疗法。 您可以将其中许多归为基于活动的康复疗法 (ABRT)。 房间里的每一位医生都强烈推荐的最简单的此类疗法就是锻炼本身。 情绪稳定、疼痛、关节紧绷、整体力量和耐力——所有这些都可以通过锻炼得到增强或缓解。 这种无情的鼓点——“锻炼、锻炼、锻炼”——让很多人抓狂。 这就像告诉超重的人少吃食物或告诉酗酒者少喝苏格兰威士忌。 但是，撇开抱怨不谈，锻炼对您的健康至关重要。 这是一个显而易见的事实，只会让你变得更好。 Sadowsky 博士说，在某些情况下，众所周知，锻炼可以“促进功能恢复”。

这导致了一种特殊的基于活动的疗法，称为步态训练。 步态训练是通过一遍又一遍地主动模拟来演练步行的动作。 如果你有能力，这可以涵盖从跑步机训练到运动训练中使用的复杂思维/运动/计算机装置的整个范围，这是一个完全不同的对话。 步态训练会刺激正确的神经，并教您如何在不接触大脑的情况下再次行走。 这一切都始于 UT Southwestern 的 Karen McCain 确定的中央模式生成器 (CPG)。 这些神经网络可以在不涉及大脑的情况下产生模式化输出，例如步行。 麦凯恩博士还解释了“习得的不使用”的概念。 如果你不使用你麻痹的肌肉，他们认为不使用是他们的自然状态。 这是可逆的吗？ 是的。

除了以某种方式重振 CPG 之外，还有涉及广为人知的名为 Ampyra 的药物的步态改善实验。 Ampyra 已经用于 MS 患者以提高运动技能。 这是第一次有试验将判断 Ampyra 对 TM 患者的影响。 这是我有点迷路的地方。 我知道这与抑制钾和重新排列脱髓鞘的生物化学有关，这可能是我需要知道的全部。 如果药丸有效，我会去 CVS 取货。

我也很兴奋，但对 FES 或功能性电刺激的好处有些模糊，其中一些令人难以置信。 根据约翰霍普金斯大学的 Daniel Becker 博士的说法，FES 实际上可以刺激干细胞，而干细胞又可以产生新的神经细胞来替换脊髓中受损的神经细胞。 使用电刺激恢复神经？ 想想看。 听起来像是弗兰肯斯坦电影里的东西。 尽管如此，在有能力的人手中，它可以产生真正的变化。 即使在身体层面，FES 结合运动也可以提高肌肉力量和柔韧性。

ABRT、CPG、FES，加上我脑海中闪过的首字母缩略词，比如 LINGO——这两天有点不知所措。 一位参加会议的英国访客向我展示了他的环形笔记本，每一页都被单行潦草地塞满了边缘。 就像他在医学院一样。 我敢肯定他回到家，看着他疯狂的笔记，问自己，“这是什么鬼东西？”

未能充分公正地对待台上一半的人以及他们的研究和发现，我感到失职。 不是不感兴趣，只是脑容量有限。 值得注意的是由 Michael Levy 博士领导的一项即时研究，涉及将干细胞直接手术移植到受损的脊髓中。 此外，还有一种名为 rHIgM22 的抗体化合物可能会促进髓鞘再生。 此外，还有很多关于如何处理疲劳、膀胱问题和认知康复的开明谈话。 有膀胱渗漏问题？ 向您的泌尿科医生咨询保妥适。 是的，毁坏名人面孔的同样事情可以帮助你。

我没有忘记的直接事情涉及最少的专业知识。 我现在每天服用维生素 D，并立即向我的泌尿科医生询问保妥适（他说我不是候选人）。 看起来如此有前途的更复杂的恢复疗法并不容易获得，至少对我而言，而且毫无疑问需要投入许多人无法承担的时间和金钱。 这通常是像这样的聚会的挫败感。 在一些非常聪明和有爱心的人的帮助下，您可以看到地平线以外的地方。 你只是不知道如何到达那里。

但回到通俗易懂的要点：功能改进是可能的。 这些疗法都不是能让你明天起床行走的灵丹妙药，但总的来说，它们现在会产生一些本身可以帮助你进步的东西：希望。 将希望视为您必须每天进行的锻炼。 这可能是你回归的开始。

~ 艾伦·鲁克 1996 年 51 岁时患上 TM，并因 T-10 级别的攻击而瘫痪。 艾伦在获得 TM 后出版了一本关于他生活的回忆录； “房子里最好的座位。” 它现在有平装本。 正如他的回忆录如此出色地传达的那样，艾伦正在旅途中。 这段旅程使他成为了演讲者和横贯性脊髓炎和残疾社区的倡导者。 通过多次演讲、在 Montel Williams 秀上的亮相，以及作为 ABILITY 和 New Mobility 杂志的特约撰稿人，Allen 正在提高人们对横贯性脊髓炎的认识。 他是许多幽默和非小说类书籍的作者和合著者。 “The Sopranos Family Cookbook”是他写的三本关于黑道家族的书之一，是纽约时报的第一畅销书。 艾伦是 WGA 残疾作家委员会的主席。 他与妻子 Ann-Marie 住在洛杉矶。 他们有两个儿子。 跟着他 Facebook 并参观 他的网站 获取更多信息.

本博客最初发表于 瘫痪后的生活 的博客系列 克里斯托弗和达纳里夫基金会 网站。 点击这里 查看原文。