横贯性脊髓炎如何影响我的妻子和家人

罗德里克·科普兹

那是母亲节的第二天。 在那个星期一的早上，我的妻子艾琳感到四肢麻木，她马上就知道出事了。 我们赶紧赶往医院。 她无法独自行走。 急诊室 (ER) 的医生和护士不知道她出了什么问题。 由于无法解释问题所在，她被开了止痛药并出院了。

那时，我们不知道下一步该做什么。 我们认为直接去急诊室他们会得到答案，这是在做正确的事。 我们带着更多的问题离开了，而我的妻子也遇到了更多的问题。 她不得不留在我们的客房，因为她无法自己移动。 她的感觉丧失加剧了。 她失去了对膀胱和肠道的控制。 我们曾寻求另一种意见，但直到本周晚些时候我们才能预约到神经科。 接下来的几天很可怕，因为 Erin 的情况没有任何好转，而我也没有准备好在我妻子的情况下照顾她。

当我们去找神经科医生（在另一家医院）时，他们立即说，根据她的情况，她很可能会再次被送往急诊室，并且会被收治。 他们问我们是否还愿意与神经科医生会面，我们当然愿意，因为我们想得到答案。 在回顾的 15 分钟内，神经科医生提到了我们从未听说过的术语横贯性脊髓炎 (TM)。 他们怀疑是这种情况，但需要做进一步的核磁共振成像来确认。

当天下午晚些时候，Erin 的 TM 诊断得到证实，她入院后他们开始治疗她的症状。 她住院将近一个月，接受药物治疗和物理治疗以改善病情。 到 XNUMX 月初，她的病情已经好转，可以出院了，但要康复还有很长的路要走。

TM 彻底改变了 Erin 的生活和我们家庭的生活。 艾琳是一位活跃的瑜伽士，最近获得了瑜伽教练的认证，并兼职经营自己的营养业务。 我们有 3 个孩子，Janie、Gwen 和 Travis，她是一位引以为豪的母亲。 在她诊断后，它阻碍了她做任何这些事情的能力。 这本可以击垮她的精神，阻止她好转。 然而，事实并非如此。

在过去的几个月里，她非常积极。 她的心态是，如果她不那么关注自己的健康和健身，她的境况可能会更糟。 她的瑜伽训练和工作习惯为她提供了适当的工具，让她在康复之路上拥有正确的心态。 她取得了重大进步，但她明白还有很多工作要做。

随着她的康复，我承担了更多的角色和责任来管理我们的家庭和家庭，同时我继续从事我的日常工作。 知道可能会增加压力，她鼓励我继续我的铁人三项训练。 虽然去年的比赛不存在，但我正在训练，但看不到短期目标。 无意中，铁人三项训练让我在身心上做好了应对家庭压力的准备。 但最重要的是，这是一种缓解压力的方式，也是我专注于自我照顾以便照顾家人的方式。

这让我走到了现在的位置。 过去几个月就像过山车一样。 我的妻子一直是一名斗士，她的态度和积极性一直激励着我。 在她找到 Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA) 之前，我们不知道去医院以外的地方可以找到更多信息。 SRNA 一直是 Erin 获取信息的主要资源，以了解更多有关 TM 的信息。 它与同样经历过 TM 和类似情况的社区建立了良好的联系。 因此，我们非常感谢 SRNA 的存在。 这促使我与 SRNA 合作，并且 为他们筹款 在 70.3 月 12 日参加 Ironman Atlantic City XNUMX 之前^th.

关于 TM，我们不知道的太多了。 我们仍然无法忘记艾琳从急诊室出院后无法行走的事实，而且他们根本没有注意到这一诊断。 如果有更多关于这种情况的信息和知识，情况可能会有所不同。 我不希望任何人经历艾琳必须经历的事情。 我的目标是提高对 TM 和其他类似条件的认识，并为 SRNA 的努力做出贡献。

感谢 SRNA 给予我们的所有支持，以及未来的持续支持。 我期待着为这样一个伟大的事业筹集资金，并希望我们能一起做伟大的事情！