我自愿领导 SRNA 内布拉斯加州支持小组

大家好。 我是内布拉斯加州横贯性脊髓炎协会支持小组的新领导。 我要感谢 Nikki Goeschel 为让这个团队起步所做的所有辛勤工作，并在此过渡期间提供了如此多的支持。 我期待很快与你们中的许多人会面，讨论我们团队的未来和使命。 我被要求写一个关于我患有横贯性脊髓炎的生活的故事。 抱歉，这不是一个较短的故事，但这是充满挑战的几年。

我父亲一直很健康。 他吹嘘说，他唯一一次住院是因为他八岁时切除了扁桃体。 他每天步行 3 英里，很少生病，即使是感冒或流感这样简单的疾病。 在 76 岁时，他被诊断出患有特发性肺纤维化（“IPF”），这是一种致命的疾病，随着时间的推移，深层肺组织会留下疤痕，最终使患者失去呼吸能力。 我父亲在确诊后 60 天内就去世了。 我从未听说过 IPF，尽管它每年导致的死亡人数与乳腺癌一样多。 像我父亲一样，我一生都很健康，四岁时只因阑尾切除术住院过一次。 我开玩笑地告诉我的家人，我可能会像我父亲一样下场。 我想象我会一生保持健康，然后最终得了一种没人听说过的怪病。 输入 NMO。

24 年 2012 月 1 日，我五十出头，因为我丈夫在工作中暴露在外，我在医生的建议下注射了百日咳加强针。 大约三周后，我开始出现我归咎于流感的症状——低烧、轻度头痛和极度疲劳。 我能够用泰诺来控制头痛和发烧，但疲劳是无情的。 大多数夜晚和周末，我什至无法从沙发上起来。 在最初的症状出现三周后，我出现了皮肤疼痛，感觉就像我的身体被晒伤了一样——尽管我并没有晒伤。 2013 年 7 月 10 日，当我拜访她时，我就是这样向我的家庭医生描述的。她做了一些血液检查，并将其归因于病毒。 她告诉我它会在 XNUMX-XNUMX 天内过去。

然而，我的症状很快恶化了：我开始发高烧并失去平衡。 我也开始跌倒。 我会爬到一段楼梯的一半，突然意识到我无法再保持直立，跌倒是不可避免的。 幸运的是，我在楼梯上向前跌倒而不是向后跌倒，这对我来说可能是灾难性的。 我丈夫还说他注意到我不经常去洗手间。 于是我又联系了我的家庭医生，她给我转介了一位传染病专家。

12 年 2013 月 XNUMX 日，我出现在专家办公室时部分瘫痪且大小便失禁。 她检查了我几分钟，然后说：“这两个症状让我很困扰。 你介意我打电话给神经科医生吗？” 神经科医生告诉她立即让我入院，当我到达时，她已经在我的房间里等我了。 当我到达医院时，我已经胸部以下瘫痪了。 检查后，神经科医生下令进行一系列 MRI 扫描。 我服用了很多 Ativan，但我记得我的神经科医生在同一天晚上打电话告诉我，我得了一种叫做横贯性脊髓炎 (“TM”) 的东西，这听起来像是来自外太空的东西。 他说他计划在第二天开始使用高剂量皮质类固醇进行治疗。 回顾过去，我很庆幸我有一位知道他在看 TM 的神经科医生。

接下来的三天，我在医院接受了 Solu-Medrol 的输注，并接受了一系列测试和更多的 MRI 扫描。 我了解到我的整个脊髓都有广泛的炎症。 我患有所谓的纵向广泛性横向脊髓炎（“LETM”），这是一种脊髓损伤，长度超过三个或更多椎骨。 我的核磁共振成像显示我的病变长度实际上有七个椎骨。 我的脊柱其他部位也有一些弥漫性炎症。 我的视神经的 MRI 扫描是正常的，我的大脑 MRI 显示了多发性硬化症患者通常不会看到的病变。 我的神经科医生下令进行腰椎穿刺以检测多发性硬化症和 NMO-IgG 抗体，该抗体的存在可能意味着我患有一种称为视神经脊髓炎（“NMO”）的罕见疾病。 那是我第一次听说 NMO。 我在 https://wearesrna.org 上研究了 TM 和 NMO，并且拒绝相信我患有 SRNA 网站上列出的任何疾病。 当然，我不能把这种奇怪的疾病描述为 NMO。 我根本不是那么独特。 三天后，我拄着拐杖离开了医院，在门诊完成了最后两天的 Solu-Medrol 输液。

自从我生病以来，我表现出混合的临床症状，包括三种 NMO-IgG 抗体测试的血清阴性（尽管有 LETM 和 NMO 的其他症状），这使得奥马哈和约翰霍普金斯大学的医生难以对 NMO 做出正式诊断. 梅奥诊所的神经科医生最终于 2014 年 XNUMX 月确认了 NMO 的诊断。自从我首次出现 TM 以来，我的疾病又复发了五次。 我的右眼患有纵向广泛性视神经炎（“LEON”），我的左眼患有不太严重的视神经炎，并且我的大脑出现了三种不同的疾病活动。 与此同时，我一直在与 TM 给我的中枢神经系统 (“CNS”) 留下的损伤作斗争，例如慢性神经性疼痛。

由于这种疾病，我遭受了极大的侮辱，以及职业和个人损失。 作为一名律师，我曾在全国各地为经纪商处理仲裁和调解。 我喜欢我的工作。 现在我是残疾人，不能再担任律师，部分原因是我患有慢性疲劳症，而且我一直在回头看是否会再次复发。 此外，我仍在为 TM 的初始攻击对我的身体造成的伤害而苦苦挣扎。 我大部分时间都在看医生或以其他方式照顾我。 我不得不与我的雇主、我的健康保险公司、我的残疾公司和我自己的医疗保健提供者进行斗争，以获得对这种疾病的充分治疗。

TM 两年又 1/2 年后，我召集了我认为是优秀的提供者和护理人员团队，我作为我的护理负责人。 由于我当地的神经科医生和我在梅奥的 NMO 专家的努力，我一年多来第一次稳定下来。 在我持续康复和寻找新“常态”的过程中，最大的财富之一是我的私人教练，他在帮助我增强肌肉力量、耐力、精力、自信，以及最重要的平衡和协调方面发挥了重要作用。 我希望继续保持稳定并改善我的健康状况。 我还想帮助患有 NMO、TM 和其他罕见神经免疫相关疾病的人，应对这种奇怪疾病的诸多挑战。 这就是为什么我自愿帮助领导横贯性脊髓炎协会的内布拉斯加州支持小组。

~凯利戴维斯