3.5 年后我去打高尔夫球

我叫 Darlene Caterina,今年 43 岁。 四年前的 8 月 8 日,我因横贯性脊髓炎 (TM) 而瘫痪。 回想起来,这一切就像一场噩梦。 我是一个非常活跃、健康、有趣、健康、兴奋、甜美的女人,所以我忽略了在我被诊断出患有 TM 前一周开始的可怕症状。 我的脚背和手臂后部疼痛。 我的腿变得无力,我只是认为这是因为我作为一名透析技术人员整天都站着。 在 800 月 3 日的那一天,我醒来时头痛得厉害,我的 PCP 给我开了美林 XNUMX。几个小时后,头痛开始蔓延到我的胸部和背部,我知道出了点问题。 我开车去了我工作的医院。 我依稀记得先抽血,然后做心电图,然后我就昏了过去。 第二天早上我在医院醒来,想起床,每走一步都变得无力,双腿在我身下塌陷,我设法把自己拖回床上,然后叫来了护士。 躺在那里,胸部以下瘫痪,我知道我必须打电话给家人并告诉他们我在哪里,但我太虚弱无法说话,这是在第 XNUMX 天,我终于清醒到可以打电话。

神经科医生不知道出了什么问题; 他认为可能是病毒性脑膜炎,尽管多项测试尚无定论。 为了安全起见,我服用了高剂量的抗生素和类固醇。 我叔叔向我建议, 我去更大的医院。 我在午夜左右被转移到密歇根大学。 几个小时后,我的医生团队告诉我,我得了横贯性脊髓炎。 我胸部以下瘫痪了。 我的上半身受到了影响,但没有那么严重,我的手像中风一样残废。 我呼吸困难,视力模糊,药物的副作用使我失去了听力。 行动计划是继续使用类固醇和抗生素; 接下来是更多的 MRI、腰椎穿刺、手臂上的 picc 线、物理治疗、职业治疗和多种药物治疗。 当类固醇不起作用时,他们安排我进行 3 次血浆置换治疗。 每次会议结束后,我都会有严重的偏头痛。 为了缓解偏头痛,他们给我开了高剂量的咖啡因滴剂,这让我的脉搏上升到 130 次,. 我病得很重, 我拒绝再打点滴。 我很害怕,但没有时间照顾我,他们让我学习如何穿衣、洗澡、喂食、拖拉和定位我的下半身。 除了身体问题,我的膀胱和肠道也有内部损伤。 让我们来看看这对一个人来说是多么的谦卑、尴尬和毁灭性的,无论是男性、女性、年轻人还是老年人。

从我出现症状之日起整整一个月,我移动了左脚大脚趾; 几个星期以来,我可以转动脚踝,并拢双腿。 随着康复而来的是疼痛,我试图将疼痛解释为腿、手臂、脚入睡时的疼痛,以及您感受到的灼痛、刺痛和触电感。 我一遍又一遍地被告知“疼痛是好的”——这意味着神经正在连接。 一个月后我被释放了; 但是,我不能回家,因为家里不符合残疾人的规定。 我必须建造一个轮椅坡道。 值得庆幸的是,来自教堂的一位朋友和他的儿子来了并建造了一个。

当我回到家时,我要求的第一件事就是把我的高尔夫球杆放在我的卧室里。 我必须学习如何从内到外与我毫无生气的新身体一起生活。 我有家人需要帮助,但我的未来将由我来决定。 我自己做了我能做的一切。 每天我都有新的挑战,新的痛苦(我讨厌自己的皮肤),新的障碍,新朋友,也失去了很多朋友。 我每天都在为变得更好而奋斗。 我不会留在那个轮椅上。 日复一日年复一年,我的球杆盯着我的脸。 19 年 2013 月 XNUMX 日,尽管我很害怕,但我走出了舒适区,开始打高尔夫球了! 尽管我打得不好,但我确保自己打得很好!

我很高兴得知密歇根州正在举办 SRNA Walk-Run-N-Roll 意识和筹款活动! 我想尽我所能帮助提高认识,并向全世界宣传这种毁灭性的疾病。

在生活中,人们会患上许多疾病,例如癌症、ALS 或糖尿病。 我相信我被诊断出患有横贯性脊髓炎是有原因的——帮助提高认识、教育他人并找到治愈方法!! 我希望你能加入我们的竞选活动。

~ 达琳,43 岁 岁。 的组织者之一 密歇根 Walk-Run-N-Roll 意识运动. 支持她为宣传运动筹集资金的努力 此处. 您也可以在 活动的主页!