我每天赢更多
我的名字是亚历山德拉。 我浏览了这个博客好几遍，读过很多有相同故事的人的故事。 9 年 2015 月 XNUMX 日，我被诊断出患有横贯性脊髓炎 (TM)，我对这种诊断感到恐惧和厌恶。 TM 像货运火车一样击中了我，这并不夸张。
9 月 18 日之前，我是一个活跃、注重健康、乐观的 4 岁女孩。 我的脚是我的主要交通工具。 我每天步行 6-9 英里去上学、工作； 到处。 我觉得自己是无敌的。 然后，在 XNUMX 月 XNUMX 日晚上，我和我的未婚夫决定出城与朋友们共度时光。 我们在当地一家餐馆度过了愉快的时光，直到我从我们的摊位站起来，感到肩胛骨之间剧烈的、令人窒息的疼痛。 假设这是我当天早些时候锻炼造成的非常严重的肌肉疼痛，我试图忽略它。 只有当它开始辐射到我的手臂和躯干，以至于我像驼背一样无精打采地为了减轻哪怕是最轻微的疼痛时，我才表达了我的担忧。
我记得我内心深处的恐惧和痛苦，当我抓起台球棒准备和朋友一起玩的游戏时，我的脸上保持着一种茫然、沉默的表情。 我举起棍子跪了下来，这时我意识到我的左臂已经无法控制了。 我试图提出来，但它拒绝了。 我未婚夫的脸上流露出最关心的神情，他坚持要马上带我去急诊室。 作为一个固执的人，我不屑一顾，继续尝试和玩耍。 我无法处理发生在我身上的事情，我在否认。 我中风了吗？ 我的心在放弃我吗？ 我中毒了吗？
我的思绪被台球桌周围的寂静打断了，每个看到我的人都面无表情。 我没有注意到我的另一只胳膊变软了，我的腿再也支撑不住我的体重了。 是时候去急诊室了。 我的未婚夫和他的朋友把我抱到车上，他们和我一样害怕。 当他们意识到我在一个小时内已经发展到颈部以下瘫痪时，他们必须保持冷静并重新思考。
当我们到达急诊室下车区时，只有 20 分钟，我已经无法动弹了。 我是坐轮椅从车上下来的。 从被录取的那一刻起，一切都变得模糊了。 我只是 知道 我快死了。 我一刻也不能放开我的未婚夫，生怕那是我和他在一起的最后时刻。 尽管我对盘旋在我身边的护士反应迟钝，但我的思绪却在不同的地方。 我开始回想起我的生活，我经历过的所有可爱的事情，我生命中所有的人，我做过的事情，以及与一个后来成为我的守护天使的男人共度夏天的乐趣。 直到那天我才知道恐惧。 到达医院几分钟后，我就被带进了一个房间。 我知道这不是一个好兆头。 这意味着我是那个候诊室里所有人中的重症病例。
我被告知要脱衣服，但我不能。 我被告知要提供尿液样本，但我不能。 我倒在浴室里，无法按下求助按钮呼叫站在门外的护士。 我大喊大叫，直到她终于听到我的声音。 他们把我带回了我的房间。 我只记得听到一个密码，然后我被带到另一个房间。 被针扎了15次，我哭着求他们不要了。 我非常痛苦，但我仍然无法动弹。 我无法擦去脸上的泪水。 我听不到也看不到我周围的任何东西。 每个人都显得那么担心，那么迷茫，那么迷茫。 他们不知道给我什么，什么都不做。 值得庆幸的是，他们确实排除了中风的可能性，但他们无法弄清楚是什么导致了这一切。 我睡着了，早上在救护车上醒来。 我被送往另一家医院并指派了四位不同的医生。
两次核磁共振成像、两次 CT 扫描和一次腰椎穿刺之后，我的神经科医生进入了我被分配到的 ICU 房间并给出了诊断——暂定急性横贯性脊髓炎。 我一生中从未听过这个名字。 我只记得他说试探性的时候很生气。 他明白我的痛苦和恐惧吗？ 他明白我想听的不是试探性的吗？ 我到底有什么问题？ 你是医生。 请帮帮我！ 但我保持沉默。 当他向我和我的未婚夫解释它是什么、他们认为它如何起作用以及预后时，泪水从我的脸上流下来，表情茫然。 他解释说，没有发现感染迹象，而且他们不知道是什么导致了自身免疫反应。
我接受了静脉注射类固醇和大量氢可酮。 阿片类药物除了让我兴奋到不在乎之外什么也没做，并且睡了 12 个多小时。 朋友和家人来探望我，我的未婚夫每天陪我在医院 20 个小时，有时甚至在我旁边的空病床上过夜。
在医院的一周感觉就像几个月一样。 我不能自己做任何事情，甚至不能排尿或控制我的肠子。 这是一种折磨。 我感到很无助。 我的抑郁症越来越严重。 那是假期，我一年中最喜欢的时间。 我在电视上看了美丽的女人、幸福的情侣的节日广告，我开始羡慕那些能够移动身体并做简单事情的人，比如去洗手间、四处走走，并决定他们想去的时间和地点。 我觉得没有人会欣赏仅仅能够站立或移动他们的身体。 我想死。 我无法忍受这样的生活。 才不到一个星期，我就已经有了自杀的念头。 这将是我的余生吗？ 这就是我从现在开始所知道的一切吗？ 几天之内，我获得博士学位并进入洛杉矶顶尖医科大学的所有目标和抱负都破灭了。 我祈祷我能从这种可怕的沉睡中醒来，但是天哪，如果我想的话，我什至不能捏自己，更好的是，我什至能感觉到吗？ 欢闹。 绞刑架的幽默让我很开心。
我实在受不了住院，要求出院，还不顾医嘱虚张声势离开。 终于，我在接下来的星期四出院了，整整一周了。 我只记得我全身上下都感到极度疼痛，一直到骨头，我尽力不让自己的内脏吐出来。 我到家了。 我闻起来像尿液，头发上沾满了油。 但我很欣慰躺在床上，在我熟悉的地方，在我爱的人身边。 我觉得有点人性化。
简而言之，在接下来的几天和几周里，我经历了更多的抑郁、更尴尬和无助的情况，但我却试图尽可能地感觉正常。
慢慢地，我开始恢复了。 先一个手指，一个脚趾，然后拿着叉子，拿起一杯水，刷牙，化妆。 我开始对自己重拾希望。 我知道我是谁，我开始想起住在里面的那个坚强而固执的人，她不会让任何事情阻止她实现她的目标。 我又感觉自己了。 我感到充满希望。 我不会让这个病魔改变我，打垮我。 我与疾病作斗争，每天都赢得更多。
我为所有患有 TM 的人祈祷，我真诚地希望机会对你有利。
感谢您阅读我的故事。
