MOGAD 结果的点火调查

在春季2020中, MOG项目 与 Siegel 罕见神经免疫协会合作, NMO 的 Sumaira 基金会 了解 MOG 抗体病 (MOGAD) 患者的治疗实践。 调查的目的是学习 MOGAD 社区的经验,并与医生和彼此分享结果。

267 名 MOGAD 患者及其护理人员完成了一项调查,询问了一系列有关急性和预防性治疗及其相关副作用的问题。 89% 的受访者在最近一次发作/复发期间接受了急性治疗,最常用的处方是静脉注射类固醇 (86%),其次是口服类固醇 (50%)。 目前,将近 70% 的 MOGAD 患者正在接受预防性治疗。 利妥昔单抗 (45%)、霉酚酸酯 (25%) 和 IVIG (25%) 被列为常用的预防性治疗药物。 副作用很常见,66% 的受访者报告说他们的急性治疗有副作用。 49% 的利妥昔单抗患者、32% 的吗替麦考酚酯患者和 53% 的 IVIG 患者报告了治疗的副作用。

重要的是要注意,这个受访者群体可能偏向于患有更严重 MOGAD 病例的患者,因为这些人可能更有可能对调查做出回应。 您可以查看详细的调查结果 此处. 特别感谢参与本次调查的 MOGAD 社区成员及其护理人员。 我们希望这些调查结果能帮助那些受 MOGAD 影响的人知道他们并不孤单; 我们是一个社区的共同经历。