怀念波琳

当我在 2009 年突然瘫痪时，我很幸运在瘫痪发作后的几个小时内就被诊断出来了。 我的医生知道横贯性脊髓炎是什么，他们知道如何治疗，那天晚上我接受了静脉注射类固醇。 我的家人找到了 SRNA 的网站，并与约翰霍普金斯大学的 TM 卓越中心建立了联系，这帮助我获得了最好的护理。 如果没有 Pauline 和 Sandy Siegel 的不懈努力，这一切都不可能实现。 当 Pauline 在 1994 年被诊断出患有横贯性脊髓炎时，当时还没有卓越中心，也没有专注于这些疾病的医生网络。 我很感激他们看到了这种需要，并致力于确保面临这一诊断的其他人不会独自面对。 我不知道如果没有他们，我的生活会有多么不同。 在我知道这将是我的战斗之前，他们就在为我而战。 我很感激，我知道我不是唯一一个。

不幸的是，Pauline 于去年 15 月 XNUMX 日去世。 我们 SRNA、我们的社区以及她的家人和朋友都深深地记得她。 我们记得她的力量、她的诚实、她的同情心以及她对我们社区的承诺。 尽管面临种种困难，Pauline 总能看到并感受到她的经历所带来的祝福，并且从未对更美好的明天失去希望。 宝琳一生都在努力改善其他患有罕见神经免疫疾病的人的未来。 今天，以及每一天，我们都在纪念她。

Gabrielle deFiebre，研究与教育副主任