必然

爱尔兰托马斯

你以前听过孩子的尖叫声吗？ 我指的不是当你未能满足他们的要求时孩子的愤怒尖叫，也不是当他们毫无疑问地意识到可怕的生物潜伏在床下时发出的可怕嚎叫。

想一想真正的、严肃的尖叫，悲痛或痛苦的尖叫，来自一个充满痛苦的人。 当你的头脑创造出这种声音时，你听到过一个孩子吗？

我们都经常认为孩子还不够大，无法理解死亡或真正的痛苦。 我们让他们闭嘴，让他们闭嘴，用我们自己的经历让年轻人闭嘴，我们天真地认为他们还没有经历过。 我们告诉自己，这个年轻人经历的唯一痛苦是膝盖擦伤、蚊虫叮咬和剪纸。 这并非总是如此。

我现在告诉你尖叫是什么； 这是可听见的痛苦，是从喉咙里喷出的彻底的内心破碎。 告诉我，你是否像我一样将尖叫声与孩子联系在一起？

“怎么了，亲爱的？ 怎么了？” 我妈妈喊道。 我的父母被我突然的哭声惊醒，从他们的卧室跑到我的卧室。 我六岁，我想我一定是着火了。 我想一定是有人在我背上泼酸，我伤得很重，但我看不出是谁在伤害我。 我被一场看不见也无法逃避的大火烧得很厉害。

我疯狂地告诉妈妈我在燃烧，我着火了。 她在问我没有答案的问题，她的声音充满了关切。 我唯一知道的是感觉就像我的背上有火。 她伸出手抚摸我的那里——很痛，很痛，很痛。 我哭得更大声了。

她迅速脱下我的衬衫，爸爸被告知跑下楼去拿手电筒，因为他也没有看到任何东西，尽管她进来时打开了头顶的灯，我的房间被调成亮黄色。 爸爸回来把手电筒递给妈妈，她拿着手电筒在我的背上寻找我不知道的答案。 她的手指碰到哪里就更痛。 她说她什么都没看到，我的皮肤不红不肿，但我妈什么都知道，所以她肯定知道哪里出了问题，对吧？

我妈妈什么都知道——她知道单词的意思，我找不到的所有东西在哪里，而且她总是知道我什么时候做了坏事，不知何故。 她必须知道为什么会这样，因为她一直都知道，所以她为什么不回答我呢？

“妈妈，我不明白——拜托，为什么它烧得这么厉害？ 为什么我伤得这么重？” 我一直求她解释。 她收回手。 她告诉我她不知道。

我重复了这个问题，因为这是我唯一能问的问题，而她仍然无法回答。 夜晚是痛苦而缓慢的。 我最后呕吐了——它在我嘴里——我跑去洗手间时试图把它留在里面，但它最终滴落在走廊的地板上，我说对不起，因为那是你应该做的当你弄得一团糟时做。

我不想坐在浴室的地板上，也不想再呕吐，但我妈妈说我应该，而且之后我会感觉好些，所以我做了。 我已经没有什么可吐的了，所以我的胃没有那么难受了，但我背上的火还在。

我开始认为我体内一定有某种怪物点燃了我的脊椎。 我看不到它，但它一定在那里。 没有其他解释。 但是这漫长的夜晚破晓了，就像怪物来的突然一样，它就这样消失了。 筋疲力尽，我早上7点就睡着了。

下午，我们和我的儿科医生一起去看急诊。 怪物没有和我们一起来； 它只会在晚上伤害我。 没有当前正在发生的疼痛，也没有任何明显的错误迹象，我们被送回家，没有任何答案。

儿科医生不会看到她所说的不存在的东西。 我和我的家人努力向前，忘记怪物的存在，但当怪物也无拘无束时，我如何回到快乐、自由的自己？

这是开学的倒数第二天，当怪物怒气冲冲地回来时，我才七岁。 四个晚上的极度疼痛、呕吐和彻夜号哭在一片痛苦和疲惫中过去了。 我每晚睡 1 到 2 个小时，白天尽量睡好，但这种看不见的疼痛带来的压力让我什至难以平静下来休息。

这次袭击对我的身体和思想来说都是一场战争，而不仅仅是一场战斗。 我开始希望并祈祷这一切只是我的想象。 我想如果我能说服自己那不是真的，那它就不会是。 除了它是真实的。 我无法理解，也无法逃避，但它是真实的。

我不知道怎么解释。 我对疼痛可能是什么的想法已经被强行扩展了，但我的词汇量却没有。 我只知道如何用语言表达“很痛”和“很痛”——这对我的儿科医生或我们寻求第二意见的任何其他儿科医生来说都不够。 这对急诊室 (ER) 的医生来说也不够，即使我们是在半夜袭击发生时去的。 这是一件看不见的、可怕的事情，没有人在听我的父母哭诉，恳求任何人和任何有权力的人调查这件事。 没有人在听他们说话，也没有人在听我说话。

但这不是医生的错，对吧？ 这是我的，因为无法正确描述它，不是因为我在撒谎，而是因为我七岁。 如果疼痛是看不见的，而痛苦的人还没有学会如何正确地说出痛苦的语言，那就不是真实的。 不是对那些应该帮助的人。 他们不会进一步调查，不会进行任何测试，因为他们确信没有任何问题。

第四晚之后，怪物又躲了起来。 然而，在它消失之前，它对我做了一些事情。 当我们出去买杂货时，当我坐在超市的地板上时，我妈妈问我在做什么。 地板很粗糙，头发和污垢在离地毯或有图案的瓷砖如此近的时候不再混入其中。 但我不能再走路了——我太累了，而且很疼，我告诉她。

我坐在如此肮​​脏的表面上的厌恶表情融化成担忧。

她问我是什么意思，我告诉她我的脚在燃烧。

怪物在我身上留下了印记。 我的儿科医生也不会相信我这一点。

如果不进行任何治疗，情况会变得更糟。 在这些第一次发作之后，我再也无法站立超过 XNUMX 分钟而不感到难以忍受的疼痛。 我的能力被所有医学权威都坚称不存在的怪物永久亵渎。 只有我父母相信我。 他们一直在为我而战，但到目前为止，每一场战斗都失败了。 我们总是被送走，但到目前为止，我记得最糟糕的约会是与一位特定的医生。

“她病了——拜托。 你为什么不听我说？” 我妈妈乞求。

“我在听，”医生用力地说。

我在另一个儿科预约时坐在一张纸上，当你移动一点点时，它总是会撕裂。 晚上，我觉得我的身体着火了，但如果这位医生看不到它的火焰，感觉不到它的热量，那它就不会发生。

“她非常健康，”他继续说道。 他直勾勾地看着我妈妈，很生气，不愿意检查是否有更严重的事情发生。 “你只是着迷了。”

医生说我很健康，但我整晚都在呕吐。 背痛如酸滴，却又看不见，所以不真实。 正确的？ 也许如果我告诉自己足够多，痛苦就会消失。

“我们去过所有其他医生——没有人调查这个！ 你们为什么不调查一下？” 我妈妈以一百万种不同的方式完成了这些约会。 她已经发展出正确的逻辑论证，她试图获得任何同理心。 但这次任命，这位面无表情、公开表达了他对她作为母亲的看法的医生，打破了她的心。 她哭了。

“我们的任命到此结束。 请放轻松，不要再为此担心了。 她没有病。 她很好。”

我们对答案的绝望不知何故弊大于利——现在根本没有人愿意听。 这只是我的父母，也只是我。 只有我的脊柱每天都会出现另一个病变。 就我一个根本走不动路的人。 只有我很快就会失明。 只有我，我感到很孤独。

八岁时，怪物又来了八个晚上。 没什么不对吧？ 结果和往常一样。 没有看到怪物，所以我也没有。 我忍着痛，这次发作就像开始时一样突然停止了。

我们假装自己相信医生。 我们试图建立一种生活。

尽管我很痛苦和虚弱，我还是报名参加了舞蹈。 在我为整个学期训练的舞蹈表演结束后，我走下这条连接舞台和后台的米色长廊。 我突然被右眼后方的可怕头痛所击中。 当妈妈从后台接我时，我告诉了她这件事。 我服用布洛芬。 还是很痛，而且很痛。 虽然疼痛很厉害，但那天晚上我还是睡着了。

第二天早上，当我醒来时，我揉了揉眼睛。 我揉了揉眼睛，发现不对劲，我跑进了父母的房间。

“妈妈，我的眼睛有问题。 就像我在水下看一样。 就像一个水族馆。 而且有点疼。” 她看起来很担心。

“你觉得里面有什么东西吗？ 我以前眼睛里进过沙子，”她说。

我告诉她感觉很锋利。 她花了三十多分钟戳戳我的眼睛，想看看里面是不是有东西，睫毛之类的。 没有找到。 今天是星期天，所以没有眼科医生开门。

第二天，我们去看眼科医生。 他发现眼睛出了问题——视神经肿胀，但他说我们无法扭转或防止进一步的损害。 他建议这是肿瘤或多发性硬化症。 他订购了 MRI。

我们回家了，我妈妈正在上网寻找答案。 她发现应该用类固醇治疗——但当我们当天打电话时，他说他不会让我们住院。 类固醇只是暂时的解决方法。 怪物突然从看不见变成了不可避免。

MRI 的压力令人难以置信，机器在拍摄图像时发出的响亮的嗡嗡声和嗡嗡声几乎震耳欲聋。 当我们从 MRI 得到结果时，我们违背了眼科医生的意见，直接去了急诊室。

最后，我们受到重视。 但此时，为时已晚。 我的右眼永远消失了，因为如果在失去功能后 48 小时内不使用类固醇，对损伤的影响充其量是最小的。 如果眼科医生愿意接受我们，我很可能仍然能够看到。

太可怕了，事情就这样发生了。 太可怕了，一夜之间，我突然失明了。 就一只眼睛，但一只眼睛太多了。 尽管这太可怕了，但失明是我们第一次被相信。 这种损坏就是我们的证据。 我们的救赎。

一旦我们认真对待，可能会有十几种不同的诊断。 我们寻找答案。 血液检查、另一次 MRI 和脊椎穿刺都进行了。 它不是多发性硬化症或肿瘤。 MRI确实显示了脊柱病变、视神经损伤和大脑黑洞病变。 我们现在被送回家了。

血检终于回来了，然后我们的医生就知道是什么了。 虽然我们都走进了那个约会，但医生立即把我送到了大厅。 我坐在护士站的桌子后面，护士让我涂色，递给我蜡笔和纸。 她没有再对我说一句话。 几分钟过去了，门开了，妈妈在哭，但尽量不让我看到。 我们都离开了，直到我们上了车，我才知道我得了什么病，然后这个怪物有了一个名字——德维克氏病，或视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)。 这是一种极其罕见的自身免疫性疾病，会影响脊柱、视神经，在某些患者中还会影响大脑。 当时，我们被告知成人中大约有百万分之一，儿童中大约有一千万分之一。

我一直在经历的痛苦来自我自己的身体攻击自己，侵蚀我神经的外层并在我体内造成伤口，称为损伤。 我的战斗细胞只知道铲除不是盟友的东西，已经分不清我是不是敌人了。 我右眼的视神经颜色苍白，几乎已经死亡。 我的大脑有很多病变，我脑干上的病变导致我经常呕吐。 正如我的医生所说，“广泛”病变覆盖了我脊髓的许多部分。

时间在继续。 我的母亲在网上搜索有关这种罕见疾病的任何信息。 查找它总共会产生七个结果，其中一个是一项现已过时的研究，该研究涉及 88 名 NMOSD 患者，其中 24 人在头五年内死亡。 这些关于疾病前景的信息一直困扰着我的母亲。

NMOSD 无法治愈。 相反，我得到了保养，就像汽车的保养一样，一次次化疗，一次次治疗，一次次化疗烧伤。 我们必须不断降低我的免疫系统，否则它会再次发动攻击。 不知何故，它一直在攻击。 我们在 24 小时内捕获了大部分这些突破性攻击并完全扭转了损害。

在其中一次袭击中，我们前往急诊室。 听到我的诊断后，急诊室的医生告诉我的父母没有意义，而不是用类固醇治疗我来阻止炎症。 我不可避免地会变得瘫痪或失明。 既然如此，为什么还要继续与之抗争呢？

“我们真的让爱尔兰无缘无故地接受所有这些创伤性治疗吗？” 我妈妈在我的 CaringBridge 页面上发帖。

尽管有这种疑问，我们还是去别处接受治疗，并完全扭转了新的损害。

我变得更加稳定。 在发作似乎停止后，我们从每 3 个月一次化疗改为每 6 个月一次化疗，今天只是又一个治疗日。 护士进来，取出一根小蝴蝶针。 她取下塑料头。 我看着金属在我的皮肤下滑动。 血从我的血管里流出，有时会沾到枕头或毯子上，有时还没有到那么远就被毛巾抓住了。 我总是看他们什么时候放静脉注射； 当我不看的时候它会更痛，因为恐惧比这么小的痛更痛。 他们冲洗生理盐水注射器。 我的喉咙里有一种金属味，我把它咽了下去，就像当护士在场时我做任何情绪一样。 不能让他们认为我很虚弱，或者什么的。 接下来，他们连接化疗。 它开始缓慢燃烧，将毒药推向我。 味道一样不对。 如果泵速太高，我们会减慢速度。 我知道什么时候太高了，因为我忍不住开始哭了。 感觉就像在燃烧，就像坏死和腐烂在我的手臂上爬行和刮擦一样。 每三十分钟，血压袖带就会令人讨厌地收紧。 我去了两次洗手间，分别在两小时和四小时。 从电源插座上拔下我的输液架，然后拖着父母蹒跚地走下大厅，现在是常态。 我已经变得越来越虚弱，我的身体开始反抗我，但在 XNUMX 小时大关时可以看到全部效果。 至此，毒已尽。 我试图坐起来，但感觉自己就像一个布娃娃。 我的右臂保留了基本功能； 左臂，插着静脉注射的那只，感觉生疼。 IV 被移除，然后我们自己离开去吃点东西，然后开车回家。 我会吃止痛药然后睡觉。 我现在知道这种模式了——它总是一样的。

知道还没有治愈 NMOSD 的方法，而且事情往往只会走下坡路，我有时会考虑接下来会发生什么。 我快九岁、十岁、十一岁、十二岁了，想到瘫痪和死亡的可能性，但大多数时候，我想到的是失明。 我想到那些和我一样但情况更糟的人。 我闭上左眼，只是想看看无法完全使用我的任何一只眼睛会是什么样子。 我试图穿过我的房子，用恐惧折磨自己。 我已经迷上了怪物。

在十三岁、十四岁、十五岁时，人们说我做出了成为作家的正确决定。 如果我也失去了左眼，他们说我总是可以使用文字转语音。 他们试图安慰我。 我非常害怕失去，所以我不允许获得——我避开朋友和家人。 我不以任何引人注目的身份存在。 我是一个幽灵，但我开始不想成为了。 我想被看到，被听到。

我十六、十七岁。 我受了伤； 我从灰烬中创造了生命。 悲伤中有艺术； 不是体验它，而是重塑它，塑造它。 回忆的悲伤可以成为改写的悲伤。 如果我能捕捉到我的痛苦、我的混乱，我就能重写它。 我可以以某种方式让它变得可以忍受。 通过将痛苦视为盟友，将其视为我可以使用的最强大的艺术工具，我可以消除脑海中所有的声音。 事实是，我只是在应付。 把这一切写下来是我战胜不治之症的唯一方法。

我十八岁，十九岁，还在想着我内心多年未现身的怪物。 我想到我患有罕见神经免疫疾病的朋友和家人，以及仅在今年就失去的所有人。 但我也想到了“再次输液日……”自拍中的微笑和竖起大拇指，这些自拍散落在我们的支持小组线程中，下面的评论写着“你有这个”和“保持坚强”以及绿色的心与我们的意识丝带颜色相同的表情符号。 我想起输液一天后回家的喜悦，几天后恢复体力的喜悦，超越不存在的期望的喜悦。 我想起了所有不经意间激励我成为善于言辞的医生，以便能够为那些不会为我而战的人辩护。 我现在知道，不知道如何描述她试图自杀的身体并不是那个六岁孩子的错。

随着时间的流逝，我在创造生活方面变得更加自在。 我曾经非常害怕建立一种生活，只是为了让它从我身边被夺走。 但是像那样让自己退缩不是生活。 考虑到所有事情，我做得很好。 所有神经损伤引起的疼痛已经从无法克服到不足为奇再到可以控制，而且我已经好几年没有因发作导致功能丧失了。 但是仍然存在一个我永远无法完全知道答案的问题——怪物还在那里吗？

我现在已经接受了，我不会知道怪物是否还在那里。 但我所知道的是，现在，我还活着。 并不是这种疾病夺走了我的生命，这是不可避免的——我不可避免地会培养出坚持下去的毅力。 我不可避免地要过这样的生活，尽管它并不像我预期的那样。 我将不可避免地继续与之抗争。