COVID-19 和罕见的神经免疫疾病

更新于 17 年 2020 月 XNUMX 日。

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此处提供的信息和资源是与 SRNA 医学和科学委员会的成员共同开发的。 所提供的信息和资源旨在作为一种教育资源,并不构成医疗建议。 有关治疗的具体信息、您可能遇到的症状或关于作为罕见神经免疫疾病患者或护理人员的个人接触问题,请直接联系您的医生。

随着 COVID-19 继续在世界范围内传播,我们的社区了解并理解这种病毒在罕见神经免疫疾病中的相关风险非常重要。 与 COVID-19 相关的风险因素可能因每个被诊断患有罕见神经免疫疾病的个体而有很大差异。 尽管患有这些诊断的许多人都是健康人,但也有许多人的免疫系统受损或受到抑制、呼吸问题以及其他使他们更容易患病的因素。 每个人和家庭都应该了解他们的风险,并针对他们的诊断采取适当的预防措施,如果有疑问,请咨询您的主治医生。

由于情况正在迅速变化,因此必须检查发布在 疾病预防控制中心网站 以及您所在州卫生部的网站。 下面提供了资源列表。

COVID-19的症状

最常见的症状是咳嗽、发烧和呼吸急促,在接触后 2 至 14 天开始出现(平均为 4 天)。 一些 COVID-19 患者在疾病开始时不发烧。 向您当地的医生(例如,您的初级保健医生)报告这些症状很重要,尽管这些是许多类型感染的常见症状,包括流感等其他病毒和一些细菌感染。

SRNA 医学和科学委员会的一般建议

请注意,这些是一般性建议,并非医疗建议。 这些信息仅供一般参考之用,不应作为专业医疗建议、护理、治疗或诊断的替代品。 未先与您的医生交谈,请勿更改您的药物或治疗方案。

尽管我们社区中的许多人可能被认为是高危人群,但针对罕见神经免疫疾病患者的建议与针对普通人群的指南并无太大差异。 任何人在脊髓损伤后可能出现呼吸障碍或胸部或横膈膜无力,由于肺炎、通气不足或呼吸窘迫引起的困难,出现并发症的风险很高。 本杰明·格林伯格博士 德克萨斯大学西南分校的医学博士指出,“所有接受免疫抑制治疗的患者都必须采取预防措施,避免接触正在传播的冠状病毒。 建议经常洗手、减少公众接触和保持社交距离。 及时了解 NORD 和 CDC 的建议,并与您的医疗保健提供者讨论具体问题。 如果您出现发烧或呼吸道症状,请按照当地提供者的指示寻求治疗。”

神经免疫疾病和 COVID-19 的长期治疗

尽管没有证据或数据表明 COVID-19 可能如何影响长期接受多发性硬化症 (MS)、NMOSD 或 MOGAD 治疗的患者,但目前我们认为患有这些疾病的人通常不需要停止服用由于病毒的威胁而进行的疾病缓解治疗。 对于服用 MS 药物的患者,例如醋酸格拉替雷(Copaxone® 和 Glatopa®)和 β 干扰素(Avonex、Plegridy、Rebif 或 Betaseron),这些药物不是免疫抑制药物,理论上风险很低。

如果您正在服用霉酚酸酯 (Cellcept®)、硫唑嘌呤 (Imuran®)、甲氨蝶呤或其他类固醇保留药物等免疫抑制药物,请确保更新安全实验室检测(例如,全血细胞计数和分类、肝功能检测和免疫球蛋白)。

对于接受 Tysabri 或利妥昔单抗或 Ocrelizumab (Ocrevus®) 等 B 细胞疗法的患者,建议对安全性血液测试进行类似的更新。

醋酸格拉替雷(商品名:Copaxone)、特立氟胺(商品名:Aubagio)、富马酸二甲酯(商品名:Tecfidera)和 β-干扰素(各种商品名)通常可能比其他 DMT 更安全,因为它们不被认为进行广泛的免疫抑制治疗。 我们同样建议正在服用那他珠单抗 (Tysabri) 的 MS 患者继续照常服用,并指出我们将密切监测发展情况。

CDC 对高危人群的建议

疾病预防控制中心 建议高危患者,包括患有神经炎症性疾病的患者:

  • 储备包括药物在内的用品。 让您的提供者知道您是否需要补充。
  • 避免与生病的人密切接触。
  • 采取日常预防措施:经常清洁双手,避免触摸脸部、鼻子、眼睛等。
  • 当您在公共场所外出时,请远离其他患病的人,限制亲密接触并经常洗手。
  • 避开人群,尤其是在通风不良的地方。 这将包括飞机旅行和公共交通。 如果人群中有人生病,那么在空气流通很少的拥挤封闭环境中,您接触 COVID-19 等呼吸道病毒的风险可能会增加。

资源

请花时间熟悉以下资源。 将这些链接添加为书签,并在情况不断发展和迅速变化时参考它们。 积极主动,谨慎行事,凭知识行事,而不是出于恐惧。

美国疾病控制和预防中心(CDC)

美国国立卫生研究院(NIH)

世界卫生组织(WHO)

国家稀有疾病组织(NORD)

牧羊人中心

马萨诸塞州总医院神经科 COVID 19(冠状病毒)患者信息公告

残疾人权利中心:服务人员应对 2019 年冠状病毒病 (COVID-19) 的行动步骤