资助罕见病研究的创新伙伴关系

众筹平台 CONSANO 与横贯性脊髓炎协会合作，资助以患者为导向的研究

俄勒冈州波特兰 - 康萨诺 (www.consano.org)，第一个专注于支持医学研究活动的非营利众筹平台已与西格尔罕见神经免疫协会 (The Siegel Rare Neuroimmune Association) 合作（www.wearesrna.org)，一个致力于为患有一系列罕见神经免疫疾病的人提供支持的基金会。

这两个组织以一种新的方式考虑优先考虑研究资金，共同调查 SRNA 患者社区的研究重点，以了解主要的研究问题，并选择一个研究项目进行众筹，以解决 SRNA 社区的一个关键问题。

Siegel 罕见神经免疫协会的患者和护理人员社区最感兴趣的主题是“修复或治愈脊髓和/或大脑和/或视神经的最有效和最安全的方法；” “确定每种疾病的病因，包括遗传和环境因素，并寻找生物标志物以使诊断更明确、更迅速；” 以及“为每种疾病的症状寻找最有效和最安全的治疗方法，这些疾病是由脊髓和/或大脑和/或视神经受损引起的。” 调查结果在 SRNA 2014 年春季时事通讯中与社区共享。

在听取了患者社区的意见并与 SRNA 董事会和医学与科学委员会成员合作后，在提交的几个重要和新颖的研究想法中，儿童健康的提案SM 达拉斯儿童医学中心和德克萨斯大学西南医学中心由 Lana Harder 博士领导，题为“利用脑成像了解横贯性脊髓炎的认知功能障碍”被选为第一个为“人群”提供资金的研究项目。 该项目向公众推出 www.consano.org ！

“这个研究项目是临床医生和患者合作的结果。 如果没有我们的患者和家属难以置信的奉献精神，我们将永远不会取得我们所拥有的发现。 我们很高兴有这个独特的机会来推进这项工作，并将科学界和患者社区聚集在一起，寻求有关这种罕见病症的答案，” UT Southwestern 的精神病学、神经病学和神经治疗学助理教授 Harder 博士说。

“我们很高兴能与 Siegel 罕见神经免疫协会这样的合作组织合作，帮助我们将患者的声音带入研究资助过程，” Consano 创始人 Molly Lindquist 说，她在自己诊断出患有乳腺癌后创建了 Consano。

“我们很高兴与 Consano 合作，因为他们创造了一个难得的机会来扩大罕见病社区的研究。 他们的方法既具有创新性又具有出色的协作性。 通过在患者社区开始这一过程，并为该社区和公众提供投资这项重要研究的机会，Consano 为患者创造了一种有效的方式来指导那些他们认为最直接影响他们生活质量的项目。 被选中的项目代表了一项重大的努力，因为它处理的是 TM 最不为人知的症状之一，即认知功能障碍，并且可能会极大地影响 TM 的诊断以及我们对疾病过程的看法，如果炎症的证据是，事实上，在大脑中发现，” SRNA 的创始人兼总裁 Sandy Siegel 说。

关于康萨诺

Consano 是第一个专注于医学研究活动的 501(c)(3) 众筹平台。 要了解有关 Consano 的更多信息，或进行定向捐赠，请访问 www.consano.org 或在 Facebook 上访问我们 (www.facebook.com/康萨诺) 和推特 (@Consano)。

关于 Siegel 罕见神经免疫协会

Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA) 是一个非营利性国际基金会，致力于支持患有一系列罕见神经免疫疾病的儿童、青少年和成人——横贯性脊髓炎、视神经脊髓炎和急性播散性脑脊髓炎。 SRNA 的成员包括患有这些罕见疾病的个人、他们的家庭成员和护理人员，以及治疗患有这些疾病的个人的医疗专业人员。 SRNA 目前拥有来自 10,500 多个不同国家的 80 多名成员，并在美国和世界各地拥有大量支持团体。 SRNA 通过教育和宣传计划赋予家庭、临床医生和科学家权力，并支持针对罕见神经免疫疾病的临床医生-科学家的新研究和培训。 更多信息请访问 https://wearesrna.org.

媒体查询或其他信息：

Molly Lindquist，创始人兼首席执行官
[电子邮件保护]
503-200-4965
www.consano.org