这是一个家庭的事情 - 一个兄弟姐妹对 TM 的看法

当我考虑为这篇文章写些什么时，我发现自己回到了小时候。 我清楚地记得在四年级时，我的老师试图向我们的班级说明这一点。 我不知道为什么这段记忆如此生动地留在我的脑海中。 我相信这是一堂科学课，她首先在一块非常干净的黑板上放了一个相对较小的圆点。 然后她转身对全班同学说：“告诉我你看到了什么。”

同学们的回答各不相同：“粉笔”、“一个点”、“黑板上的一个点”、“一个 圆 在黑板上”……她开始感到沮丧。 “不。 当你看这里时……”她用力敲了敲她之前做的那个地方，“给我描述一下你看到了什么。” 我被难住了，我承认……她想从我们这里得到什么？ 她要去哪里？ 这是她在黑板上做的一个点，我们能得到多少描述？

一位同学开口了……“我看到了一个地方。 我看到一块黑板和一位老师。 我看到窗户、桌子和房间里的人。” “答对了！” 她很高兴终于有人知道她的课程要去哪里了！ 她试图解释，即使我们盯着一个点，我们的周边视觉仍然可以让我们看到那个点周围的东西。

现在......你可能想知道我要去哪里？ 我经常发现自己盯着一个点——我孩子的诊断。 我盯着它看，试图弄明白，有时候，我不得不承认，它可能就是我“看到”的全部。 这不是我在他身上看到的全部，当然不是，但成为一个焦点，哦，太费时间了。 作为一个拥有三个孩子的妈妈，我尽我最大的努力确保我不会忘记我周围还有什么我应该注意的。 就像我在黑板上看到的那个粉笔点一样，TM 的诊断不仅仅是我所看到的。

我很好奇我 13 岁的女儿对 TM 有何看法，想知道我是否正在做妈妈的工作 每 我的孩子们。 我 知道 这个诊断不仅影响到我最小的孩子，而且影响到我们整个家庭……它一直在每个人的视野中。 我问我的女儿她是否愿意分享 TM 对她的意义以及它如何影响她作为兄弟姐妹。 她很亲切地为我写下了她如何看待我们家黑板上的这个“点”！ 如果你有一个十几岁的女儿，你可能知道这个请求可能没有得到很好的回应！ （快速点头并非常感谢我可爱的女孩~我们爱你！！）

妈妈们看待它的方式……这不仅仅是关于一个孩子、一个诊断、一个事件……它影响的更多……这里是我女儿的观点：

直到 2007 年 XNUMX 月的一个星期四，我才知道横贯性脊髓炎这两个词的存在，当时我四个月大的弟弟, 被诊断为横贯性脊髓炎。 我记得几年前，我和妈妈在商场里，一个小男孩坐在轮椅上，旁边站着一只服务犬。 我很困惑，因为我知道商场里不允许有狗或宠物。 我妈妈让男孩的妈妈解释这只狗的重要性，以及为什么养它是必要的。 除了他，我还是不太明白 打印车票 那条狗！ 现在一切都说得通了。

我哥哥住院的那几个月是 非常 对我的父母来说压力很大，我很难看到他们如此疲惫和疲惫。 我和我的另一个弟弟不得不多次住在祖父母家。 远离我父母这么久也是一场斗争。 但现在，我哥哥是一个快乐、充满活力的小家伙，他喜欢在户外玩火柴盒车。 尽管自从他第一次生病以来他已经走了很长一段路，但这并不意味着不断的医生预约、治疗和专科医生就诊已经减少。 他仍然需要去看很多医生并接受治疗，这意味着我和我的另一个兄弟有时也会这样做。 我并不总是喜欢在这些短途旅行中尾随，因为有时这意味着看着他努力做一些我完全没有问题的事情。 不仅如此，坦率地说，我讨厌在医院里等上一个小时甚至更长时间！ 当我看到我的兄弟难过时，我也很伤心，因为他不能像他在学校的朋友一样做同样的体育活动，而不会因为他摔倒或他很快就筋疲力尽而受伤。 这不仅影响了他和他的日常生活，也影响了我，只是方式不同而已。 这影响了我，因为有时我的爸爸妈妈不得不特别注意他，他们并不总是有时间和我一起做某些事情。 或者当我看到他在治疗中，疲惫不堪，准备结束时，我希望我能帮助他或为他完成工作。  

2010 年，我发现了跑步的热情。 在我的第一个 5k 之后，我发现跑步对我来说是自然而然的，而且对我来说很容易，但对我的小弟弟来说，它永远不会。 于是想了想，我向他和我自己承诺，我会把我的体力跑给他，而且我会在跑的过程中尽我所能。 我期待着参加 5 年 2013 月 XNUMX 日在荷兰举行的 SRNA Michigan Walk-Run-N-Roll 活动，因为这是我喜欢做的事情，而且我将能够与兄弟和我的家人一起参加。 我迫不及待地想见见其他经历过这种情况的家庭，并向其他人展示横贯性脊髓炎确实对家庭产生巨大影响。  

~ Maggie 和她的妈妈 Rebecca Whitney