杰里米的告别

杰里米·贝内特, SRNA 前社区合作经理

四年前，我在一家 Panera Bread 餐厅里坐在一个我从未见过的男人的桌子对面。 他的银发向后梳成马尾辫。 他说话时充满活力，唤起更多的是仁慈而不是权威。 我立刻明白为什么人们会被他吸引。 在这种情况下，我们正在讨论当时被称为横向脊髓炎协会的潜在角色。

那天我们分道扬镳时，我们的烤饼已经碎了，咖啡也凉了。 从那时起，我就听到他开玩笑说他的两个小时采访。 这就是桑迪的方式——这也是为什么这个组织能够蓬勃发展 25 年的原因。

几周后，我与他和他的妻子宝琳共进晚餐。 这是我第一次见到其他患有横贯性脊髓炎的人。 我把这段经历写在我的 希望大使故事，所以我不会在这里重复它，只是说那个晚上是最终导致我决定做这项工作的原因，以及为什么现在走开如此困难。

在 2012 年确诊后，我在西雅图一家博物馆的接待台做志愿者，感到很欣慰。 我已经失业两年了，终于到了康复的阶段，我觉得我需要再次与人相处。 这些疾病可能非常孤立。 坐在办公桌前回答问题似乎是一种回归社会的低风险方式。 它最终成为通往我认为不可能的我自己的一扇门。 我爱上了博物馆世界，并最终获得了博物馆研究硕士学位。

在与桑迪、波琳和其他工作人员会面后，我统治博物馆世界的计划被搁置了。 我不能拒绝帮助别人找到希望、关怀和安慰的机会，我希望在过去的四年里我能够做到这一点。 在这段时间里，我遇到了最了不起的人。 我看到我们的支持小组不仅在数量上有所增长，而且在成员们通过困难时期继续互相扶持的方式上也有所发展。 我与我的同事和我们社区的人建立了持久的友谊。 我从认识一个患有横贯性脊髓炎的人变成了认识数百人。

不过，这项工作并不总是积极的。 它看到人们处于最低点。 它正在接到损失电话。 它正在阅读斗争的电子邮件。 是遇人泪流满面。 如果我不说这会造成损失，那我就是在撒谎。 如果您正在阅读本文并且您是上述人员中的一员，请知道这对我很重要。 我感到每一个悲伤，并尽我所能提供帮助。 在我离开后，这个组织中的人们将继续尽力而为。 它是 DNA 的一部分。

至于我，我最近搬到了科罗拉多，并有机会以不同的方式提供帮助。 美国奥林匹克和残奥会博物馆开馆，博物馆世界的大门被打开。 我觉得我必须完成我在西雅图开始的工作，所以我开始周末轮班工作。 在博物馆的第一天，我与来自 SRNA 生活质量营的一家人团聚，他们正在该地区参加婚礼！ 我当时就知道我来对地方了。 我可以帮助宣传残奥会（许多患有罕见神经免疫疾病的人参加比赛），并会继续与我们社区的成员有惊喜的邂逅。

这是我做过的最艰难的决定之一。 我会想念我在这里的工作，但一旦你成为罕见的神经免疫障碍俱乐部的一员，你就永远无法真正离开。 我永远与这个社区联系在一起，并将继续尽可能多地参与其中。 我计划参加活动并作为志愿者提供帮助。

最后，我要感谢 Sandy 指导我完成这项工作。 他的声音总是在我的脑海里。 感谢 Angel、Chitra、Debs、GG、Jim、Krissy、Linda、Rebecca 和 Roberta 的全程支持； 感谢我们所有的支持小组领导和志愿者，他们为我们的事业投入了无数时间，并且与我建立了真正的友谊； 致所有参加过会议、露营、研讨会、步行-跑步-正滚的人； 并且，所有那些打电话或发送电子邮件并相信我会提供帮助的人。

我的世界因为有你而变得更大更好。

好吧，

杰里米