和我一起#GivingTuesdayNow
5 月 10,000 日，我将向 Siegel Rare Neuroimmune Association 捐款 XNUMX 美元，作为 #GivingTuesdayNow 的配套礼物，一个新的全球奉献和团结日，以响应由 Covid-19.
我怀着真正的紧迫感和深深的感激之情做出这一贡献。
我们正在经历人生中最艰难、危险、沮丧和恐惧的时期之一。 我们关心我们所爱的人，我们关心我们的未来，我们关心我们的社会和我们的世界。 作为一个罕见病社区，我们对自己的健康和福祉有着共同的高度关注。 我们都对自己的身体健康感到担忧。 我们都对我们的情绪和心理健康感到担忧。 我们中的许多人都被关在家里独自一人。 其他人则不得不应对复杂而具有挑战性的现实，即必须允许护理人员进入我们的家中，以协助解决我们所有的生活质量问题。 身体和心理上的困难不会很快消失。
与此同时，我们所有人的经济损失是难以理解和惊人的。 我们中的许多人一直生活在最小的或没有储备的情况下，每天都在为维持生计而苦苦挣扎。 我们中有数百万人失去了工作。 我们中的许多人要么在被迫关闭的小企业工作，要么拥有这些小企业。 这些工作是否可用尚不确定。 所有这些企业是否能够重新开业尚不确定。 股市因这种经济不确定性而暴跌。 我们中许多依靠养老金和投资度过退休生活的人都对我们的未来产生了巨大的怀疑。
在这场公共卫生和经济动荡期间，我对资助 Siegel Rare Neuroimmune Association 的持续运营感到担忧。 我们是一家小企业； 没有任何东西可以出售来产生收入的小企业。 我们为一个非常大的社区提供最关键的服务，其中包括患有罕见神经免疫疾病的人及其家人、关心我们社区并进行研究的医疗专业人员以及医疗和学术中心、其他非营利组织以及与之合作的医疗和制药公司我们拥有共同的目标、参与研究和公共卫生问题的政府机构以及为来自全球 110 多个国家/地区的成员提供服务的国际组织。 我们服务于一个非常大的社区，我们所做的工作非常重要，因为我们的社区依赖于我们的努力，没有其他组织做我们做的事情。
我非常感激我们能够让我们的六名员工和我们的志愿者队伍继续工作。 我们都在家工作。 因此，居家隔离并没有影响我们每天的工作。 我们与我们的社区提供支持保持联系。 我们的教育工作仍在继续。 我们的研究项目正在进行中。 随着我们保持身体距离，我们提供这些机会的方式已经改变并将继续改变。 我们的支持小组和教育计划将是虚拟的。 今年夏天我们的家庭营将是虚拟的。 虽然我们会错过与社区的所有这些面对面互动，但我们希望我们也能从那些难以参加我们活动的人那里得到更多的参与。
SRNA 一直以非常低的开销运行，我们正在采取措施进一步降低成本。 在可预见的未来，我们将减少出版物的印刷和邮寄。 虽然您不会通过邮件收到我们的材料，但我们将继续提供我们一直提供的所有教育信息，事实上，我们将能够包含更多内容，而无需担心印刷和邮寄费用. 请确保我们的信息不会进入您的垃圾邮件文件夹。 我们不想让您错过任何这些重要信息。 这也是您在我们的社交媒体网站上找到我们并花更多时间查看我们网站上提供的丰富信息的好时机。
SRNA 当前和长期的生存取决于我们社区的慷慨捐助。 由于几乎每个人都面临经济问题，我们的捐款已经减少。 我们理解为什么会这样。 对于人们每天面临的许多斗争，我们只有最大的同情。 人们希望并且需要重返工作岗位。 人们正被影响其家庭的财务压力压垮。
向人们要钱是一个可怕的时刻和困难的情况——但我必须这样做。 该组织的未来岌岌可危。
我知道你们很多人做不到。 对于这整个情况以及您正在处理的可怕困境，我感到非常抱歉。
如果你能给予，我恳求你， 请做. 现在是做出贡献的最佳时机。 如果您能为这个组织和我们的社区带来改变，那么现在就是做出改变的时候了。 您在 5 月 10,000 日向 SRNA 所做的任何捐赠都将按一美元对一美元进行匹配，最高可达 XNUMX 美元。
5 月 XNUMX 日，您可以：
- 加入我们的 Facebook #GivingTuesdayNow 筹款活动
- 直接给 我们的网站
- 寄一个 支票邮寄到 SRNA
- 通过发送短信“SRNA”到 76278 进行捐赠
- 通过以下方式开始您自己的#GivingTuesdayNow 筹款活动 Facebook 或我们的 官网
- 传播这个词并与家人和朋友分享
我捐款是为了纪念 Pauline Habib Siegel——在过去的 XNUMX 年里激励我从事这项工作的人。 她的记忆应该是一种祝福。
— SRNA 总裁 Sandy Siegel
