Jonathan Narducci——TM 的开始

以下是 SRNA 总裁 Sanford J. Siegel 博士的“横贯性脊髓炎患者体验：人类学视角”的节选。 您可以购买 Sandy 的书的副本 Amazon.

保罗·纳杜奇

乔纳森出生于 2002 年 XNUMX 月。这是我们一生中最快乐的一天。 经过多年努力想要一个孩子，上帝终于赐福给我们一个健康的男婴。 对我来说，这是梦想成真。 我一直想要一个男孩，因为我们认为这可能是我们唯一的孩子，所以我很高兴。 在强尼来到这个世界之前，我们不知道我们拥有什么，而我是一个自豪的父亲。 我关于钓鱼、踢足球和徒步旅行的所有想法都将成真。 这可能是大多数父亲梦寐以求的儿子。 七个月后，一切都崩溃了，烧毁了，我们的生活再也不一样了。 至于梦想，那就是它们的真正含义……梦想。

日托中心打来电话说乔纳森出了点问题； 他的身体四肢无力，在哭泣。 长话短说，我们把乔纳森带到了耶鲁医院，那时我们才意识到事情再也不会一样了。 他们不知道乔纳森出了什么问题，但把我们隔离了。 我们不得不穿长袍和面具。 他迷上了机器，我们真的很害怕。 在您的脑海深处，您认为也许一两天我们就会回家； 一切都会恢复正常。 您的身体应对事物的方式令人惊奇； 对自己撒谎并不总是一件坏事。 几周过去了，乔纳森终于被诊断出患有横贯性脊髓炎。 那到底是什么，为什么这里没有人知道这是什么。 我记得我说过，“我在耶鲁，你们不知道我儿子有什么。”

我们在耶鲁度过了三个月，眼睁睁地看着儿子死在我们面前； 这是我经历过的最疯狂的经历之一。 这件事发生已经很多年了，我是含着泪写下这篇文章的，言语艰难，我仍然沉浸在深深的愤怒和痛苦中。 生活在恐惧中是最糟糕的事情。 乔纳森离开耶鲁后，我们又在特殊护理医院度过了九个月。 那一年，我和邦妮从未离开过强尼的身边。 我们睡在婴儿床上和椅子上。 当我们最终回去工作时，我们的家人和乔尼住在一起。 他的父母、祖父母或曾祖母总是和他在一起。 人们总是问我你怎么能做到，而我的回答总是，我们怎么能不。 我相信他今天和我们在一起是因为所有的祈祷，因为我们总是和他在一起。

有很多次他看起来活不下去了。 发生这种情况时，我似乎总是和 Jonny 单独在一起。 在两家医院待了大约一年后，我们终于可以回家了。 我们将成为一个家庭。

乔纳森今年 13 岁，上七年级。 他上公立学校。 他是一个很棒的年轻人。 他喜欢看电影、钓鱼和和妈妈一起散步。 邦妮和我明确表示，轮椅和呼吸机永远不会改变我们的行为，只会改变我们的行为方式。 我带我的儿子去钓鱼、徒步旅行，我们一起做运动； 我们只是按照自己的方式去做。 我对此很好。 我每天都感谢上帝没有带走我的儿子，因为他真的是我的生命、我的世界、我的一切。 Jonny 最近进入了荣誉榜并且是本月的学生。 他真的是一个了不起的年轻人，有他妈妈的外表和他爸爸的性格。 乔纳森影响了许多人的生活，并激励我们所有人变得更好。 我的儿子四肢瘫痪，依赖呼吸系统，通过胃管进食。 我不会改变任何事情。 我每天都感谢上帝让我在生命中拥有我的儿子。

父爱

保罗·D·纳杜奇

看到你这样想死。 要是我能代替你，把一切都扔掉就好了。 我希望事情回到原来的样子，如果我能找到办法的话。 看着你躺在那里挣扎着留下来，我脑海中的思绪渐渐远去。 被带走想死； 告诉自己这不是办法。 把生命视为理所当然，你看，在我自己的绝望中你会。 对生命充满希望，因为死亡对你我来说似乎如此接近。 我很困惑，想代替你问为什么会这样。 我不明白，这不是我们的计划。 我只想让这一切消失。 如果你要走，我会很快和你永远在一起，这就是应该的方式。 我去，你去，我们去！