SRNA家庭营之旅

我该如何准确地解释 SRNA 家庭营对我儿子洛根和我的意义? 回来后我一直想写下我们的经历,但每次都说不出话来。 最终,我不能再等了,所以就这样......

7 年 2005 月 6 日,当他将近 XNUMX 个月大时,洛根因快速发作的横贯性脊髓炎而从颈部以下完全瘫痪。 在任何父母都会经历的无数矛盾情绪中,孤立感始终存在。 我感到与有健康孩子的家庭隔绝,与自己的家人隔绝,同时试图说服每个人我对洛根的预后持肯定态度,因为被困在非洲大陆的最南端,与世界其他地方隔绝。

回到 2005 年,我没有智能手机或 iPad,只有在洛根出院后才能上网。 我了解到美国还提供其他治疗方法,称为 IVIG 和血浆置换(根据他当时的神经科医生的说法,在那个阶段尝试太晚了)。 当我开始与美国的SRNA成员和专家交流后,那种孤独和凄凉的感觉反而更加严重,我很想把我漂亮的宝宝带给那些似乎关心南非不知名婴儿的人,他们也知道一些事情或两个关于TM。 我需要见见其他妈妈和 TMers,他们会理解我们的生活变得多么可怕和悲伤。

多年来,去美国旅行似乎是不可能的。 我们学会了接受和应对洛根的状况,我们的生活呈现出一种新的“常态”:当然不是不快乐,但绝对是充满挑战的。 洛根成为所有遇见他的人的灵感来源,我们为我们的两个年幼的儿子以难以置信的勇气处理如此困难的局面而感到自豪。

我在 2012 年初听说了 SRNA 家庭营,并立即知道我们必须去那里。 不幸的是,我们需要旅行 8600 英里才能到达那里,而且跨大西洋航班并不便宜! 我们决心参加 2013 年的夏令营,但到 2013 年 XNUMX 月,令人心碎的是,我们无法负担去美国的机票。

在我通知 CCK 我们不能参加后的第二天,我接到了桑迪的电话。 他坚持认为我们可以筹集到所需的资金,我应该联系航空公司要求折扣甚至赞助。 老实说,我认为这个好人是疯子。 非洲的生活很艰难,我坚信没有什么是免费的。 为了取悦他,我找到了从约翰内斯堡直飞亚特兰大的达美航空公司。 我推断美国航空公司可能更愿意提供赞助,因为美国人总体上似乎更热衷于慈善事业和慷慨大方。

达美航空拒绝了我的请求,在桑迪天赐的坚持下,我找到了南非航空公司。 我完全不确定应该与 SAA 的哪个部门联系,但 Google 向我提供了公司赞助部的电子邮件地址。 一点也不乐观,我选择了对洛根的简短描述,并附上了 SRNA 提供的令人难以置信的动机信。

三个星期过去了,我才收到 SAA 的回复。 他们需要医生的证明来确认洛根的诊断。 谨慎乐观的我转发了确认,没想到5分钟就接到了电话,给我们两张商务舱来回机票!

营地是我们所希望的一切,甚至更多! 虽然 Logan 觉得说英语很不自在,但他非常喜欢这里的所有活动和节日气氛。 曾经他害怕受伤,现在他无所畏惧地享受一切(除了在凌乱的比赛中变得太凌乱),甚至是骑马。

不用说,我们所有的期望都超出了。 洛根不仅度过了他一生中最宝贵的时光,而且我也获得了宝贵的信息、与处于类似情况的家庭建立了牢固的友谊,以及帮助我​​们抗击横贯性脊髓炎的医疗支持。

尽管营地内容丰富且充满乐趣,但我带回家的最重要的东西是重新燃起希望和勇气,继续与这种疾病作斗争,永不放弃! 我觉得我与以前在互联网上认识的人有联系,现在又认识了。

希望我们能在2015年再次参加Camp,带着爸爸和兄弟姐妹一起去!

~ Rachel Botha,Logan(9 岁)的母亲