我只是看着你的眼睛

通过 Maria Cerio

献给我支持我的家人、朋友、医生、物理治疗师和善良的陌生人。没有你，就没有我的进步。我永远感激不尽。

抬起脚，伸展腿，脚趾向上，重复。我每迈出一步，这些想法就会在我脑海中闪过，其速度与我想象自己晚上枕在枕头上时能够奔跑的速度相同。

在我三岁的时候，横贯性脊髓炎 (TM) 肆虐了我的脊髓。一瞬间，罕见的神经系统疾病袭击了我的身体，使我颈部以下瘫痪。

我的病例是特发性的，这意味着在诊断时或迄今为止无法确定病因。预后是我可能再也不会走路了。但是，我无视这些可能性。

今天，我发病当晚一动不动地躺着的形象已经从前景中消失了。那天晚上，我被支撑着摔倒了。

我写过并讲过这个故事，我的故事，一次又一次——用于学校作业、大学论文、与我亲近的人，甚至是好奇的陌生人。但是，这个版本不同。这是大学版。十五年来，我忍受了肉毒杆菌素注射的渗透、无数小时的物理治疗，以及没有赢家的凝视比赛。我现在是华盛顿特区乔治华盛顿大学的一名新生——我从未想过自己会达到人生的这一点。

十五年前随着我的诊断开始的旅程仍在继续。每一天仍然面临着自己的挑战：恢复和保持体力，控制慢性疲劳，重新学习基本的运动技能，以及控制不合作的肌肉。除了典型大学生的障碍和压力之外，还存在典型 TM 患者的障碍和压力。我的大学经历始于在乔治华盛顿大学医院安排物理治疗预约。我什至在注册课程之前就这样做了。三天前我注射了 XNUMX 针肉毒杆菌毒素，来到校园时身体虚弱。这些镜头旨在减少我的肌肉痉挛，同时尽量不要让我太虚弱。这是一种微妙的平衡。人行道上的一条裂缝可能就是我的死。我脚的每次放置都会测试我的平衡、力量和肌肉记忆。当我终于在课堂上坐下时，我身后没有跌倒就可以步行去上课，我很高兴。用曾经瘫痪的手，在考试中写下答案会导致抽筋和手指磨损。接下来，是表达我一直在努力记住的想法的困难。当我交上那次考试时，我欣喜若狂。 这是一个充满大小小的胜利。

融入有时似乎重视相似性的大学社区一直是并将继续是困难的。同化是具有挑战性的。我遇到了接受的人和相反的人。我遇到过一些人，他们转过头来盯着我的步态看，我认为他们的脖子可能会折断。而且，我遇到了那些因为我的挑战和残疾而更加尊重我的人。

这些互动发生的时刻对我来说意义重大。我常常想知道这些相遇对其他相关人员来说是否意味着一半。一个特定的记忆挥之不去。当我到达 GW 时，我遇到的第一批人之一说了我听过的最有意义的事情之一，而疯狂的是，他甚至可能没有意识到这一点。

认识他几个星期后，我的考试考试安排出现在谈话中。他很困惑为什么我是一名在 GW 残疾支持服务 (DSS) 注册的学生，并对我的住宿性质感到好奇。他尽可能以最礼貌的方式询问我的住宿条件。现在，轮到我感到困惑了。我不确定他是否只是出于好意，或者他是否真的从未注意到我的身体残疾，这在我走路的方式上很明显。于是我直截了当地问道：“你是认真的吗？我身体有残疾。” 他诚恳地回答：“我从来没有注意到。你是什么意思？” 令人难以置信的是，我解释了大多数人是如何注意到我走路的方式不同并盯着我的腿看的。他回答说：“我为什么要看你的腿？我只是看着你的眼睛。” 那几个字从来没有离开过我的脑海。在他们看到我的残疾之前，有人会先看到我，这超出了我的想象。

我选择参加 GW 的最大原因之一是因为它似乎是最能接受并准备好正面解决我的残疾问题的地方。 DSS 办公室知情且敏感。尽管拥有令人难以置信的资源，但我仍然看到在提高这个校园的包容性方面取得进展的空间。我遇到过对住宿计划不满意的教授，我参加过对残疾不满意的学校俱乐部，我还参加过出席人数接近于零的多元化活动。

即使在这个前瞻性和多元化的校园里，也需要激励人们、教育人们并提高人们对残疾话题的敏感度。我并没有把横贯性脊髓炎带入我的生活，但我已决定将为残疾人士提倡作为我的热情。我的目标是让未来面临挑战的学生的大学经历和生活总体上更轻松。 “更容易”意味着存在于一个社区中，排斥被接受所取代。

我不会让我的经历白费。我正在校园内组建一个旨在包容残疾学生的新学生组织，我是一名残疾学生的正式记录员，最近我被接纳为残疾支持服务发言人局的成员，这是一个在残疾、教育、倡导和传播意识方面针对不同人群的组织。为了为未来做准备，我还加入了一个专注于劳动力多元化的组织。

横贯性脊髓炎并没有让我毫发无伤；它剥夺了我的一些能力，但也给我留下了一种更重要的能力：正确看待生活的能力。我知道我很幸运。我不顾一切。现在，我计划开始我的旅程并做一些有影响力的事情。

我不会为了任何事情改变我的经验。我没有被我的诊断或我的局限所定义；我被他们赋予了力量。

对于那些不盯着看的人，我感谢你们。对于那些这样做的人，我希望这能满足您的好奇心。