让我们把话说出去

十年前的今年八月，当我父亲韦恩·拜尔利 (Wayne Byerly) 感染这种疾病时，我第一次了解到横贯性脊髓炎及其对生活的影响。 我的故事真的是我爸爸的故事。 他的人生故事植根于力量、勇气和对可能更美好明天的不朽希望。 这一直是他的生活主题，但在面对他的横向脊髓炎对手的这些年里，已经呈现出一个全新的维度，经过了极致的考验。 在许多每天与这个共同敌人的严重症状作斗争的人的故事中，我认出了勇气、力量和希望的主题。

77 年 2003 月，我父亲当时 XNUMX 岁，当时他正在密苏里州南部我父母的院子里干活，当时他感到左腿有刺痛感。 他走进屋子，躺在地板上，将膝盖拉到胸前，试图减轻刺痛感。 当他想起床时，他发现自己起不来了。 由于我母亲不在家，他爬到电话前打电话给邻居求助。 他用力和韧劲爬到朋友的车上，准备送往医院。 这开始了诊断过程和住院三周。 物理治疗、轮椅、拐杖，然后是拐杖，直到他可以自己走路，腰部以下几乎没有知觉。 恢复成为他的全职工作重点。

我父亲将他的腿部感觉描述为一种灼烧感。 他把它比作想象余烬被弹到他的腿上。 “我的腿感觉非常麻木和僵硬，肌肉酸痛。 那种感觉就像你的腿因为中弹或神经损伤而完全麻木一样。” 基本上腰部以下瘫痪，我父亲重新训练他的大脑，让他时刻注意他走路的地方，以保持他暂时的平衡。 抬头或离开会打断这种联系，这可能会导致他绊倒或更糟。

父亲的横贯性脊髓炎影响了他生活的方方面面，因此也影响了我母亲的生活。 在他们患有横贯性脊髓炎的过去十年中，没有一天没有兑现他们 57 年前所说的“无论疾病还是健康”的誓言。 在患有这种疾病的十年中，横贯性脊髓炎对我父亲的日常影响在严重程度和影响上都有所增加。

“我花在做我必须做的事情上的时间比其他任何事情都多，以尽可能保持身体健康，这样我就不会变得无法起身四处走动。” 他补充说，他的政权很可能只会延长不可避免的情况——无法行走。 对于一个退休后每天经常步行 20 英里，70 岁时每天步行 XNUMX 英里的人来说，这很难想象^th 生日只是为了让他可以说他做到了。

自从我父母与他的横贯性脊髓炎作斗争以来的十年里，他一直保持谦虚和感恩。 “我感谢医生和贝蒂这些年来对我的照顾。”

我父亲强调说：“我希望更多的人了解这种疾病，以及它如何如此扰乱他们的生活。 我是比较幸运的人之一，因为我可以使用我的手臂而且我的呼吸没有受到影响。”

我同意我爸的看法。 我们需要让更多人知道这种疾病以及它如何影响所有年龄段的人。

~ Karen Gorter，密歇根州，组织者之一 密歇根 Walk-Run-N-Roll 意识运动. 支持她为宣传运动筹集资金的努力 点击此处. 您也可以在 活动的主页!