SRNA 总裁致辞

12/5/22


[00:00:00] 我是 Sandy Siegel,Siegel 罕见神经免疫协会主席。 近二十年来,我们组织的工作完全由志愿者完成。 协会的日常运作由斯蒂芬、宝拉、黛比、吉姆和我负责。 我们在全国和世界各地都有志愿者帮助邮寄我们的出版物并为我们的社区成员提供支持。

[00:00:30] 我一直认为,每个组织都需要继任计划才能生存。 十年前,我们聘请 Chitra Krishnan 担任我们的执行董事。 今天,我们的团队已经发展到八位才华横溢、充满激情的人。 这项工作需要能力、奉献精神和经验。 它还需要丰富的热情、敏感性和关怀。

[00:00:56] 这是一项具有挑战性的工作。 为正在经历生活中最艰难经历的人们提供支持和信息并不是为了这一周。 多年来,我从与人的谈话中经历了太多的眼泪。 我为我们的员工和所有志愿者每天所做的工作感到感激和自豪。 他们确实非常关心我们的社区。

[00:01:24] 我很感谢多年来我们从社区获得的支持。 提供重要的教育和支持,培训临床医生和研究人员,以及资助对这些疾病的病因、治疗和可能治愈方法的研究,都需要付出巨大的代价。
[00:01:45] 你让这项工作成为可能。 我们需要您的帮助来继续这项重要的工作。 还有很多事情要做。 如果可以,请考虑送给 SRNA 的年终礼物。 作为这个美好社区的一员,我一直认为我的经济支持是对 Pauline 未来的投资。 今天,为了纪念 Pauline,我向这个组织捐款,并作为对 选择您 期货。

[00:02:17] 感谢您成为我们社区的一员。 从我们的 SRNA 家族到您的家人,我们祝愿您度过一个美好的假期,并祝您在新的一年里身体健康、幸福安康。


这是我们过去一年工作的简要总结。

  • 我们的 同行连接计划 今年呈指数级增长。 140 人联系领导者 XNUMX 次。 这些联系将那些患有罕见神经免疫疾病的人与可以提供建议和支持的 Peer Connect Leaders 相匹配。
  • 700多人报名 支持小组会议. 我们还为年轻人、青少年和欧洲成员发起了支持小组。
  • 一年一度的 罕见神经免疫疾病研讨会 是我们的第一个混合活动,参与者在线和亲自参加洛杉矶。 264名社区成员和医疗专业人士参加了此次活动,了解了最新的治疗策略和研究。
  • 在马萨诸塞州和亚利桑那州,有 110 名支持者参加 走跑正卷. 这些社区主导的活动为我们的重要研究筹集了资金并提高了人们的认识。
  • 通过 Zoom 连接两年后,家人前往肯塔基州参加 2022 SRNA 生活质量家庭营,在那里他们能够放松、享受乐趣,并结识患有罕见神经免疫疾病的其他人。

没有您的帮助,这些工作都无法完成。 我们非常感谢所有慷慨支持我们并多年来继续支持我们的人。 感谢。


国际支持者: 请捐赠使用 这种形式

国际支持者: 请捐赠使用 这种形式