搁置的生活：患有视神经脊髓炎的生活经历

英国北部 NMO Service 最近由 Drs. 发表了一篇研究论文。 Kerry Mutch、Abigail Methley、Phil Moore 和 Anu Jacob 加深了对 NMO 患者生活经历的理解。 来自英国北部 NMO 服务的 15 名患者接受了采访，并确定了五个主要主题——诊断和治疗、症状、调整、身份和支持。 作者报告说，由于复发的不可预测性以及每次复发时出现的视觉或脊柱症状的累积残疾，NMO 是一种难以忍受的疾病。 视力不佳、行动不便、膀胱功能障碍和疼痛会影响参与者的独立性和与 NMO 一起生活的体验。 参与者报告说，在复发和恢复期间，他们会“暂停他们的生活”。 他们确定了稳定期的重要性，以使他们能够适应自己的状况，因此以他们认为与同龄人相媲美的“正常”生活为目标。

该研究还概述了对康复的几个影响。

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