用 TM 过我的生活
60 年 2005 月，我举办盛大的 2006 岁生日时，身体非常健康。 我全职工作，经常锻炼身体，过着身体活跃和精力充沛的生活。 一年后一切都变了。 XNUMX 年 XNUMX 月，我在家里的楼梯上摔倒了。 虽然那是一次严重的跌倒，但我除了受到惊吓外并没有立即受到伤害，伴随着一些疼痛和僵硬，这些疼痛和僵硬会在一两天内消退。
然而，大约一周后，我在附近散步时右脚有些麻木。 在接下来的几周里，麻木感蔓延到我的右腿。 然后它进入我的左侧，从脚开始向上移动到我的腿。 除了麻木，我的双腿感觉很沉重，走路也很困难，尤其是上下楼梯。 我在走路时也出现了保持平衡的问题。
在这一点上，我开始了与医学专家和各种测试的长期接触。 虽然没有人能得出明确的诊断，但我的病情却越来越糟。 到 2006 年 XNUMX 月，我需要拄着拐杖才能走路。 那年晚些时候，我的主治神经科医生开始怀疑我患有横贯性脊髓炎 (TM)，并将我转介到约翰霍普金斯大学的 TM 中心。 果然，霍普金斯大学的进一步检查证实我的脊柱损伤与 TM 一致。
我从未听说过 TM； 大多数人没有。 可以说这是一种罕见的神经系统疾病，脊髓中的区域会发炎，导致这些区域受损，从而破坏大脑与身体其他部位之间的正常交流。 医生称我的 TM 为“特发性”，意思是它没有已知的原因。 （我一直怀疑我在 2005 年的倒退导致了我的病情。然而，神经学家告诉我事实并非如此。他们说这可能恰恰相反：也许我的倒下是我出现 TM 的结果，而不是原因.)
正如医生不知道 TM 的确切原因一样，这种损伤也没有已知的治愈方法。 最好的办法是用减少炎症和治疗痉挛和神经性疼痛等症状的药物来治疗损伤。 物理疗法也可以帮助缓解身体机能的丧失。 有人告诉我，大约三分之一的 TM 患者会好转，三分之一有一点改善，剩下的三分之一可能根本看不到任何改善。 不幸的是，我似乎属于最后一类，因为这些年来我的病情似乎逐渐恶化。 从积极的方面来说，我的 TM 从未让我感到任何痛苦。 这是非常不寻常的，因为我听说很多 TM 患者都会感到疼痛。
自从我感染 TM 以来的八年里，我尝试了多种药物来减轻我的症状。 我也做过物理治疗。 我定期接受 MRI 和其他检查来监测我的状况。 这些年来，虽然我的麻木以及力量和平衡的丧失变得更加明显，但我尽量不让它让我失望太多。 我经常使用水中有氧运动、跑步机和固定自行车进行锻炼。 我使用拐杖、运输椅和我亲切地称为“杰克天行者”的助行器四处走动。 （我的团队因此得名。）自从我在 2007 年 XNUMX 月从高中辅导员的职位上退休后，我追求了许多兴趣和活动。 我喜欢旅行，喜欢与朋友和家人共度时光。 总的来说，我有好日子也有坏日子。 然而，在我美好的家人和好朋友的支持下，我决心继续充分享受生活。
我希望你能支持这次活动和我的杰克天行者团队。 您对 SRNA 的捐赠将使所有患有这种疾病的人在很多方面受益。 非常感谢！
~杰基雷
