西格尔罕见神经免疫协会 (SRNA) 倡导患有罕见神经免疫疾病的人,例如 急性播散性脑脊髓炎 (ADEM), 急性弛缓性脊髓炎 (AFM), MOG 抗体病 (MOGAD), 视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD), 视神经炎 (ON), 横贯性脊髓炎 (TM),以及他们的照顾者。 所有这些情况都是免疫介导的中枢神经系统疾病(大脑、脊髓和视神经)。
关于罕见的神经免疫疾病
罕见的神经免疫疾病 是免疫介导的中枢神经系统疾病(大脑、脊髓和视神经)。 免疫系统是身体抵御病毒和/或细菌等外来入侵者的防御系统。 通常,作为免疫系统一部分的细胞具有将传染源与人体区分开来的能力; 然而,有时这些细胞中的一些会变得“混乱”并错误地攻击人体内的器官。 这被称为自身免疫。 医疗保健提供者有时会使用“炎症”一词来描述这种情况。 炎症是指免疫细胞侵入人体组织的情况。 例如,如果脊髓有炎症,那么免疫细胞就会侵入脊髓。 炎症可以是正常的,例如在感染期间,也可以是异常的,例如在自身免疫攻击期间。
当一个人在其中枢神经系统的某个位置经历炎症攻击时,就会发生由 SRNA 支持的罕见神经免疫疾病。 当脊髓受到影响时,它被称为 急性弛缓性脊髓炎 (AFM) or 横贯性脊髓炎 (TM),当视神经受到影响时,它被称为 视神经炎 (ON)。在 急性播散性脑脊髓炎 (ADEM), MOG 抗体病 (MOGAD)和 视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 器官受累的模式多种多样,在某些疾病中,可能会出现复发事件。 当中枢神经系统受到影响时,会发生多种损害。 大脑和身体之间的连接就像绝缘的电线。 在对中枢神经系统进行免疫介导的攻击期间,电线(髓磷脂)周围的绝缘层或电线本身(轴突)可能会受损。 当炎症攻击破坏绝缘时,这种破坏被称为脱髓鞘。
当神经元的髓鞘或轴突受损时,它无法传导信号。 症状取决于受影响的轴突。 例如,如果将视觉信息从眼睛传送到大脑(视神经)的线路发生脱髓鞘,那么信号就无法有效地传送到大脑,从而导致人视力模糊或丧失视力 (ON)。 如果脱髓鞘发生在向人的腿发送运动信号的电线中,那么这个人就会虚弱和行走困难。