一个漫长的旅程

四月22^nd 1987 年，我的生活永远改变了，但我当时并没有意识到这一点。六天前我刚刚庆祝了我的第一个生日，我是一个快乐、健康的女婴。我在 8 个月大时就学会了走路，到我一岁生日时，我就开始绕着房子跑，这样我就可以在厨房地板上滑很远的距离。

那天早上的开始与其他任何一天都没有什么不同。我玩了一上午，然后在沙发上小睡了一会儿。妈妈刚离开大约一个小时，所以我由妈妈的一位好朋友照顾。然后我从午睡中醒来，一切都变了。妈妈进来了，看到我的腿在抽搐。当她去接我时，发现我发高烧，就给了我一些泰诺。不久之后，她试图把我放下来给我拿湿毛巾，但她一试，我就直接向后摔倒，撞到了头。更奇怪的是我没有哭，也没有对跌倒做出反应。这吓坏了我的妈妈，她抱着我试图让我躺下，结果发现我的腿就像面条一样。他们不会支持我。不用说，她赶紧把我送到了当地的诊所。虽然我在技术上还没有瘫痪，但我已经在路上了。我的腿几乎没有知觉，我无法靠自己移动它们。第二天早上，我的腰部以下瘫痪了，我可怜的妈妈将我紧急送往奥马哈的儿童医院。进入儿童医院后，我接受了很多检查。虽然妈妈不能全部记住它们，但她确实记得一次 MRI 和至少六次脊椎穿刺。幸运的是，我对这段时间没有任何记忆，但我妈妈却记得这一切，就像昨天一样。

在我住院的整个一周里，我母亲都不允许晚上陪我，白天医生会抛出各种可能性，比如我妈妈让我吃含铅油漆片，或者我妈妈把我扔到墙上。显然，这些头脑风暴并没有带来任何结果，我被送回家，有 50/50 的机会再次走路，但没有答案。没有专业的物理治疗，没有类固醇，没有给我开任何类型的药物。我妈妈不知道我发生了什么事，也不知道我的未来会怎样。眼睁睁地看着自己开朗外向的小女孩越来越郁闷，她反击了。她相信我会再次走路，因此推动我尝试。她对我进行了她自己的物理治疗，并且一直在注意我腿部的任何运动。

出院三周后，我坐在高脚椅上，非常不耐烦地等待早餐。我非常粗鲁地对我妈妈大喊大叫，当她看着我告诉我“等一下”时，我大喊“现在”并将我的一条腿向前踢。她完全震惊和惊讶。她叫我再生她的气。所以，我再次大喊“现在”，双腿向前踢，但没有第一次那么用力。她把这个“发疯”变成了一个游戏，我一直在尝试，直到我筋疲力尽，再也不能了。从那时起，她推动我真正开始活动我的双腿并重新学习走路。她会把东西放在我够不着的地方，让我努力爬行。对某些人来说，这可能看起来很残酷，但如果没有她推动我并成为我自己的啦啦队队长，我不知道我今天会在哪里。那是漫长的一年，我学会了爬行，再次独立站立，最终学会了走路。我独自行走，但严重跛行。它被称为滚动步态。我的平衡不是最好的，我还有很多其他典型的问题，但我走路。我知道我很幸运，这要归功于我的妈妈。

从现在开始，我只在必要时去看医生。在七岁左右的一小段时间里，我去了堪萨斯州威奇托的一家圣地兄弟会医院。他们在我的脚上戴上塑料支架，希望让我走路时扁平足。它没有用，但它们非常适合在厨房地板上“滑冰”。我真的很讨厌这些刑具。然后他们对我的双腿进行了手术，以延长我的韧带和肌肉。这确实对我的成长和减少我经常发生的痉挛有很大帮助。手术后，我不再定期拜访这些医生。我会去看家庭医生以解决与 TM 相关的各种其他问题，但由于当时我不知道自己患有 TM，他们一直告诉我一件事与另一件事无关。

15 岁左右，我开始注意到我不能再跑步了。每次我尝试时，我的脚踝都会痛苦地弹开并失去支撑，导致我摔倒。如果不冒相同结果的风险，我也不能再跳过或跳跃。我的脚踝在学校走下台阶和换课时会发出很多声音，开始变得很像玩俄罗斯轮盘游戏，永远不知道我是否会比预期更快地走下台阶。我去看了镇上的一位家庭医生，他把我转介给林肯的一位神经科医生，他促使我同意植入巴氯芬泵，认为它可以帮助我正常行走并帮助我恢复跑步能力。巴氯芬是一种有助于缓解痉挛的肌肉松弛剂，泵使用鞘内（直接进入脊髓液）输送药物的方法。当我恢复时，我确实注意到我的痉挛少了很多，但这是我注意到的唯一好处。在接下来的四年里，执业护士照顾我（神经科医生离开了诊所）；每次访问时我的剂量都增加了，但无济于事。最后，在没有真正的医生管理泵的四年之后，我被送到了奥马哈的一位神经科医生那里，他第一次接受了 X 光检查。他发现导尿管坏了，并估计这是在植入大约六个月后发生的。我什至没有得到药物的好处。这一切都进入了我身边和背部的一些脂肪组织。我非常生气和沮丧。我把它完全删除了。在经历了这次经历之后，我避开了医生，就像他们得了瘟疫一样，并且对神经科医生总体上持非常负面的看法。多年来，我设法靠自己解决问题。我仍然有疑问，但我已经放弃了获得答案的希望。

直到几年后，我遇到了更多的问题，并且真的愿意去看另一位神经科医生，我才找到了我一直在寻找的答案。我去看了我的家庭医生（我生病那天看过我的同一位医生），讨论了我正在处理的问题，并要求转诊去看另一位神经科医生。当他在听我说话时，他正在查看我的医疗记录并找到了我的实际诊断结果。听起来很疯狂，但这正是我 25 年后发现自己拥有的东西的方式。它一直深藏在我的医疗记录中。他告诉我，我得了横贯性脊髓炎。我以前从未听说过，但他表现得好像这个诊断没什么大不了的，我不应该因为这些信息多年来一直可用而没有人告诉我而如此沮丧。

我仍然很沮丧，但我比以前更有兴趣去看神经科医生。希望他能告诉我更多关于 TM 的信息并给我一些关于如何管理它的答案，我被送到了林肯的另一位神经科医生那里。不幸的是，他是迄今为止我见过的最糟糕的人。他不仅一走进我的检查室就无视我，而且还侮辱我，检查我是否曾经瘫痪过。这个非常痛苦的测试涉及大针和电。在确认了我已经知道的情况后，他基本上说这都是我的想法，我应该去看骨科专家，进一步证实了我对神经科医生的坏看法。

我仍在寻找可以帮助我的医生的旅程中，因为我知道我无法再独自处理我正在处理的所有事情。但我也在自己动手，了解横贯性脊髓炎并与其他患有此病的人联系。已经过去了 26 年，但我知道我的问题的答案就在那里，我会继续寻找它们。现在我有了更多的希望，因为我终于找到了那些年前是什么改变了我一生的答案。

~ Nicole Goeschel，内布拉斯加州 SRNA 支持组组长