这一传统促成了 SRNA 杰出服务奖的诞生。 该奖项让我们有机会照亮我们的志愿者并表彰他们的热情。 志愿服务使个人能够找到自己的目标并创造有意义的改变。 这些不知疲倦的拥护者会在工作之外或远离家人的地方度过数小时； 他们打电话和回复有需要的人的电子邮件； 他们向朋友和邻居寻求赞助和捐款； 最重要的是，他们致力于为每个受罕见神经免疫疾病影响的人创建一个强大的社区。
没有我们的志愿者，我们的任何工作都不可能完成。
今年早些时候，我们要求我们的成员提名该奖项。 我们想听听您关于哪位 SRNA 志愿者改变了您的生活。 随着回应的到来，我们成立了一个小组来决定“获胜者”。 但归根结底，这不是一个人的事。 每个志愿者都带来了一些值得注意的东西——我们组织需要的东西——一些改变了某人生活的东西。 您如何评价一种服务行为优于另一种服务行为？ 因此，决定承认所有符合既定标准的提名人。
我们非常荣幸地宣布 2019 年 SRNA 杰出服务奖的获得者：Janelle Healy 和 Jay Hewelt、Barbara Nichols、MOG 项目的四名成员（Julie Lefelar、Peter Fontanez、Andrea Mitchell 和 Cynthia Albright），我们的朋友在亚利桑那州（Gail Buch、Kate Krietor、Julie Barry、Barbara Sattler 和 Kimberly Mazur）和 Laura Martin。
在整个 2019 年，这些应得的志愿者中的每一位都投入了大量的时间、精力和关怀。
请继续阅读以了解有关这些杰出获奖者的更多信息。
2018 年，珍妮尔和杰伊参加了圣莫尼卡的一个支持小组。珍妮尔被诊断出患有横贯性脊髓炎，她和杰伊从圣地亚哥开车三个小时去见其他人。 从那天起，他们承诺成为我们组织的一部分。 他们成为自己的支持小组负责人，参加筹款和宣传活动、座谈会，并与新诊断的个人取得联系。 Janelle 擅长与我们的社区建立联系，她的精神使她立即引起共鸣。 Janelle 和 Jay 最近结婚，他们相互支持是我们“强强联手”口号的完美例证。 恭喜！
“当我们试图了解如何最好地帮助患有 ADEM 的儿子时，珍妮尔一直非常欢迎和积极支持我和我的丈夫。 对于与 TM 问题一起生活的现实，她一直坦诚而坦率。 她是一位出色的倾听者，并且非常了解在哪里可以找到我们可以访问的信息，以便更好地了解生活在 ADEM 的影响下。”
芭芭拉·尼科尔斯 (Barbara Nichols) 是达拉斯-沃思堡地区的支持小组负责人。 Barbara 多年来一直参与其中——组织 Walk-Run-N-Rolls、主持支持小组会议、参加患者宣传小组、接触新诊断的人等等。 我们总是惊讶于她愿意对我们提出的任何要求说“是”，以及她处理每一个要求时表现出的同情和关怀。 2019 年，她举行了六次支持小组会议，其中一次是为了纪念她担任支持小组组长六周年。 她的会议总是以教育为中心——通常包括来自 UT Southwestern 的医疗保健专业人士，但她总是抽出时间倾听他人的意见并听取他们的经验。
“芭芭拉一直是社区的真正灵感来源，她无私地致力于创建一个社区，人们可以在这里分享他们的故事，建立持久的友谊，倾听和相互学习，以及她聘请的许多专家。罕见的神经免疫疾病。 芭芭拉通过电话和电子邮件联系那些新诊断的人，确保他们知道他们并不孤单，并且有一个地方来了解更多关于这些疾病的信息。”
Julie Lefelar 于 2018 年来到我们这里，目的是提高人们对一种新疾病——髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体病 (MOGAD) 的认识。 从那时起，她和她的志愿者伙伴通过支持小组会议、两次 Walk-Run-N-Roll 活动和其他筹款活动，在 MOG 和 SRNA 的世界中产生了巨大的变化。 朱莉是巴尔的摩及周边地区的支持小组组长； Andrea 是北加州的支持小组组长，定期主持与斯坦福大学 May Han 博士的会面； 彼得是奥兰多地区的 SRNA 支持小组组长。 辛西娅组织了 2019 年马里兰州 Walk-Run-N-Roll，并且是 2019 年华盛顿特区 Walk-Run-N-Roll 的共同组织者。 他们对我们的社区，特别是 MOGAD 社区的承诺是非凡的。
“朱莉热衷于教育和支持社区——总是希望振奋人心，这在应对慢性病时非常重要。 她的志愿工作非常贴近她的心，真正改变了她的生活，我知道她也希望对其他人产生同样的影响。”
“Peter 在 MOGAD 和 ADEM 信息和播客上投入了大量时间。 他竭尽全力帮助新诊断出患有 MOGAD 和/或 ADEM 的人，通过社交媒体找到他们，将他们引向 SRNA 网站的专家和可用的 SRNA 信息。 他真正关心这些人并帮助他们。”
“Andrea 的支持小组以及与斯坦福大学的合作关系对北加州的人们来说意义重大。 她的会议通常有大约 20 名与会者，然后他们可以直接接触到接受过这些疾病培训的神经科医生。 我无法开始想象这带来了多少教育和救济。”
“辛西娅工作非常努力……由于她的努力，每个人都在活动中度过了美好的时光，并能够与其他患有类似疾病的患者建立联系。 她也是 SRNA 希望大使，这反映了她对患有 MOGAD 的其他人的奉献精神。”
2017 年，几位来自亚利桑那州的成员在前往 RNDS 的途中相遇。 在那之前他们彼此都不认识，但他们回到家后决心共同努力，改变他们的状态。 从那时起，该组织不断壮大，但使命始终如一——在亚利桑那州提高认识和教育。 在 2019 年，他们就是这样做的。 他们组织并举办了第二届年度亚利桑那步行跑步运动，在凤凰城地区建立了一个新的支持小组，并开始与巴罗神经学研究所建立合作伙伴关系，以扩大我们的影响力。
“如果没有盖尔，我们就不会有亚利桑那州的 Walk-Run-N-Rolls。 她在设计菲尼克斯的第一个，然后在图森提供帮助方面发挥了重要作用。 她走遍了全州，使其取得成功。 她是我们社区内外 SRNA 的优秀代言人。”
“凯特从一开始就全力以赴。 对于不认识她的人，她可能看起来很保守，但这就是她做事的方式。 凯特作为一名志愿者所做的一切都是为了社区的利益，而不是为了任何个人荣誉。”
“朱莉很有同情心。 她想把每个人都带进来。她与图森动物园的合作促成了 SRNA 举办的最酷的 Walk-Run-N-Rolls 之一。 与她分享这段经历并看到它给她和社区带来的快乐真是太棒了。”
“尽管我们的支持小组很小，但芭芭拉总是在我们身边。 她总是乐于助人。 她的智慧和幽默使她成为我们社区的重要组成部分。” [除了在 SRNA 董事会任职外，芭芭拉还写了关于她担任法官期间的小说，并将收益捐赠给 SRNA。 去看一下 此处.
“金的儿子乔丹患有横贯性脊髓炎。 2018 年，乔丹队带着数十名家人和朋友参加了第一届 Walk-Run-N-Roll。 在那一天之前，没有人见过 Kim 或 Jordan，但到第二年，她开车去凤凰城参加 Barrow Neurological 的会议，并飞越全国参加 2019 年的 RNDS。 她对乔丹的热爱促使她在活动中发表演讲并帮助提高认识。”
我们的志愿者是我们使命的核心。 我们期待更多社区成员加入我们的行列，以改善被诊断出患有罕见神经免疫疾病的家庭和个人的生活。 我们表彰我们的 2019 年 SRNA 杰出服务奖获得者，他们是愿意改变他人生活的人可以取得成就的典范。
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