研讨会的五个部分涵盖了 AFM 诊断和急性管理、重症监护管理、了解发病机制、病毒和免疫、AFM 的长期管理以及 AFM 的骨科和外科治疗等广泛主题。 我们总结并强调了我们从社区领袖那里学到的一些重要经验教训，他们的职业生涯致力于了解 AFM 并帮助家庭和儿童。 所有会话均已记录并可用 此处.
来自科罗拉多儿童医院的 Kevin Messacar 医生开始了第一节课并提供了一个 概述我们目前对 AFM 的理解. 紧随其后的是急性弛缓性脊髓炎协会 (AFMA) 的联合创始人雷切尔·斯科特 (Rachel Scott)，她分享了她强大的力量 故事和经历 与她的儿子 Braden 的 AFM 诊断，后者于 2016 年 XNUMX 月被诊断出来。CDC 的 Janell Routh 博士分享了过去六年 监控数据 向我们表明，尽管我们每年的 AFM 案例基线水平一直较低，但 2014 年肯定发生了一些变化，我们开始每 2 年看到一次 AFM 案例高峰，主要是在夏末/初秋。 这种变化似乎与肠道病毒-D68（EV-D68）的传播有关。 加州大学旧金山分校的 Charles Chiu 博士谈到了 AFM与病毒EV-D68、EV-A71之间的联系 在诊断为 AFM 的儿童样本出现无力之前，从呼吸道分泌物中鉴定出这些物质。 他提醒我们，AFM 诊断具有挑战性，特别是如果我们希望能够识别血液或其他样本中的病毒，因为大多数时候我们无法在这些样本中找到它。 他表达了创造和投资更快、更准确的新诊断方法的重要性。 然后， 社交距离措施的影响 Bryan Grenfell 博士和 Daniel Park 讨论了 AFM 上的 COVID-19 大流行。 它可能会延迟甚至可能增加人群对病毒的易感性，并有可能在未来爆发更大规模的疫情。
博士。 Elizabeth Wells（国家儿童医院）、Sarah Hopkins（费城儿童医院）和 Leslie Benson（波士顿儿童医院）都重申全国的儿科医生和急诊室 (ER) 医生 当他们看到有弱点的孩子时考虑 AFM 并向父母强调，如果孩子开始出现任何类型的弱点，即使害怕 COVID 大流行，也要立即到大医院急诊室寻求帮助。 AFM 中脊髓图像的异常有时非常细微，尤其是在早期阶段，这可能会给诊断带来挑战。 来自约翰霍普金斯大学的 Olwen Murphy 博士讨论了研究结果，并列举了诊断时放射学检查的内容。 国家儿童医学中心的 Roberta DeBiasi 博士强调了关键方面 将 AFM 与导致弛缓性无力的其他传染性原因（如格林-巴利和肉毒杆菌中毒）区分开来.
华盛顿特区国家儿童医院的 Jessica Carpenter 博士和约翰霍普金斯儿科重症监护病房的 Rebecca Riggs 博士分享了关于 AFM的关键管理和呼吸管理. 在疾病的急性期，超过一半被诊断患有 AFM 的患者需要在重症监护病房 (ICU) 中得到支持，尤其是那些双臂、颈部或面部肌肉无力的患者。 然而，他们中的大多数人也能够迅速从 ICU 转移到普通楼层。 AFM 中发生急性呼吸衰竭（当肺部无法获得足够的氧气进入血液时）主要是由于帮助我们呼吸的肌肉无力，当怀疑 AFM 时，治疗应始终是优先事项。 虽然目前还没有任何药物疗法被证明对 AFM 有效，但波士顿儿童医院的 Leslie Benson 博士分享说 我们目前使用的所有治疗都是标签外的，并且基于轶事经验. 这也意味着有很大的学习空间，目前正在进行非常激动人心的动物实验。 研讨会组织者之一、肯尼迪克里格研究所国际脊髓损伤中心临床主任 Cristina Sadowsky 博士分享了一个重要信息，即 适当的康复是受 AFM 影响的个人的最佳治疗方法 在医疗管理下安全进行的早期和持续的康复干预对于恢复活动能力和独立性至关重要。 神经传导和肌肉研究（记录电流如何通过神经以及肌肉如何反应）可以成为 AFM 中非常有用的诊断工具，既可以告诉我们哪些肌肉可能会恢复，也可以用于手术前的术前评估神经或肌腱转移。 Matthew Elrick 博士分享了更多关于 AFM的神经生理学. 来自约翰霍普金斯大学儿科重症监护病房的梅根摩尔和艾米贝利斯强调，有必要让父母尽早参与孩子的康复过程，从 ICU 环境开始。 我们绝不能忘记家人，尤其是在疾病的急性期，那里几乎没有控制力，而且非常焦虑。 与家人沟通并了解他们的情况对于持续的门诊康复过程的成功至关重要.
加利福尼亚州拉霍亚 J. Craig Venter 研究所的 Richard Scheuermann 博士深入研究了有关 EV-D68 的更多信息。 多亏了他和许多其他人的研究，我们现在有了线索指向这样的观点： 病毒近年“进化”，获得了“攻击”脊髓并引起AFM的能力. 马里兰大学的 William Jackson 博士向我们展示了 EV-D68 感染我们的细胞时如何以及会发生什么，哥伦比亚大学的 Amy Rosenfeld 博士解释了 EV-D68 如何感染我们的神经系统。 了解病毒如何在我们的细胞内运作 是确定可降低病毒传染性的潜在治疗靶点的基础。
在研究方面，几位研究人员分享了他们在基础科学和临床科学方面的出色工作。 科罗拉多大学安舒茨医学院的 Kenneth Tyler 博士开发了一种 EV-D68 AFM小鼠模型. 这使他的研究团队能够成功地测试不同治疗方法（如抗病毒药物、IVIG 和类固醇）对因 EV-D68 而导致腿部无力的小鼠的效果。 良好的动物模型是开发任何疾病治疗方法的重要一步。 约翰霍普金斯大学彭博公共卫生学院的 Priya Duggal 博士在过去 8 年中领导了一项非常重要的工作，从全国各地的家庭收集样本和信息，目的是更好地 了解疾病的遗传学 并了解我们是否能够确定哪些人受影响的风险更高。 国家过敏和传染病研究所的 Cristina Cassetti 博士向我们概述了我们的现状 疫苗的开发 针对目前正在 NIAID 疫苗研究中心进行的 EV-D68。 来自范德比尔特大学的 Matthew Vogt 博士与我们分享了他在 AFM 免疫方面的激动人心的研究。 Vogt 博士提醒我们，虽然几乎每个成年人都接触过 EV-D68，因此对病毒产生了免疫力（通过“中和抗体”），但 AFM 最常见的年龄段的儿童似乎没有拥有这种免疫力。 他正在研究通过给孩子们喂食来保护孩子免受这种疾病侵害的可能性。 针对病毒的免疫反应（抗体）. 到目前为止，他已经能够在老鼠身上证明这一点，并期待着将其开发用于人类。 来自阿拉巴马大学伯明翰分校的 David Kimberlin 博士谈到了 原子力显微镜的自然历史研究，一个国家和国际的努力，尽可能快地了解原子力显微镜。
博士。 来自 UTSW 的 Benjamin Greenberg 和来自病童医院的 Ann Yeh 就将所有令人难以置信的研究工作与我们医院和家庭的现实相协调的重要性进行了鼓舞人心的演讲，以便我们能够提供安全的治疗并改善对儿童的护理这些孩子。 他们帮助我们将我们在会谈中学到的所有内容整合在一起，给我们留下了一个非常重要的信息： 我们都必须适应这种情况，但永远不要接受它。 我们所有人，包括基础科学家、医生、宣传组织和家庭，都需要继续共同努力，以提高我们对孩子的知识和关怀.
莎拉·托德·哈默 (Sarah Todd Hammer) 是一位作家、舞蹈家和活动家，她开始了 AFM 长期后果管理研讨会的第四部分 以她作为原子力显微镜患者的视角。 她最初于 2010 年 8 岁时被诊断出患有 TM，后来再次被诊断出患有 AFM。 确诊后，她继续跳舞，还写了三本书。 科罗拉多大学/科罗拉多儿童医院的 Joyce Oleszek 博士随后介绍了 管理慢性疾病，如呼吸功能障碍、膀胱和肠道功能障碍，以及与 AFM 相关的功能问题，包括但不限于疼痛、疲劳和挛缩。
肯尼迪克里格研究所的医学专家介绍了有关 AFM 治疗和康复的关键信息。 Michelle Melicosta 博士和 Kofi Anoh 讨论了 AFM 中的呼吸健康，包括 常见的呼吸问题、呼吸干预的目标以及他们在 19 例 AFM 住院病例中的机构经验. Courtney Porter 博士讨论了基于活动的恢复疗法及其在治疗 AFM 患者中的作用。 这种类型的治疗涉及 功能性电刺激、负重、运动训练、特定任务练习和集体练习. 珍妮特·迪恩 (Janet Dean) 通过讨论添加了有关康复的信息 适应训练和康复训练之间的区别，如何确定保险公司的治疗收益，以及最大化有限治疗收益的策略。 博士。 Mahim Jain 和 Cristina Sadowsky 讨论了 AFM 患者继发性骨密度降低，这会增加骨折或其他骨科后果的风险. 虽然目前关于 AFM 最佳治疗方式的证据有限，但治疗的临床目标是预防骨折和其他骨科并发症，并促进 AFM 诊断后的持续康复。
博士。 来自疾病控制和预防中心 (CDC) 的 Sarah Kidd 和 Alexandra Hess 提供了 CDC 项目更新， 包括为 2020 年病例激增做准备、他们迄今为止开展的活动以及 2020 年开展更多活动的计划. 来自 SRNA 的 Rebecca Whitney 和 GG deFiebre 进行了讨论 SRNA 为 AFM 宣传所做的工作，包括我们的教育计划、支持、研究和培训。
肯尼迪克里格研究所的玛格丽特·汤尼博士讨论了 AFM患儿的应对和调整，以及如何保持孩子的积极性. 来自 UT Southwestern and Children's Health 的 Lana Harder 博士给父母 关于如何在学校为孩子辩护的技巧，包括如何理解法律和学生的权利、获得支持服务的过程以及识别资源。
研讨会的第五部分也是最后一部分是关于 AFM 中的骨科和外科治疗。 来自加州大学旧金山分校的 Riley Bove 博士既是一名医生，也是一名 AFM 患儿的父母，他以 讨论 AFM 患者在治疗和康复方面未满足的需求。 Bove 博士解释说，未满足的需求从一开始就开始，很难得到及时诊断，包括导航康复权衡、情绪影响以及获得持续治疗以继续康复。
当天剩下的时间讨论了 AFM 的手术方案。 波士顿儿童医院的 Andrea Bauer 博士 讨论了肌腱转移、肌腱转移的适应症和禁忌症，以及它们在 AFM 中的潜在作用。 约翰霍普金斯医学院 Paul Sponseller 博士 讨论了如何通过骨科策略来管理颈部、肩部和脊柱. 来自波士顿儿童医院管理层的 Colyn Watkins 博士发表演讲 AFM 中的关节挛缩、髋关节半脱位和肢体长度不等，重点是支撑和手术选择. 约翰霍普金斯医学院的 Allan Belzberg 博士继续讨论 上肢神经转移，同时来自俄亥俄州立大学医学院的 Amy Moore 博士讨论了 下肢神经转移和圣地兄弟会儿童医院的 Dan Zlotolow 博士讨论了 膈神经的神经转移. Belzberg 博士给出了一个 概述神经转移及其工作原理，并举例说明一些上肢神经转移病例. Moore 博士继续讨论，描述了 她如何将上肢神经转移原理应用到下肢。 为了结束会谈，Zlotolow 博士谈到了 AFM 中的膈神经再支配以及进一步研究的必要性。
提醒一下，所有会议都被记录下来，并与他们的成绩单一起提供。
