采集 是同类中的第一个——一项针对小儿横贯性脊髓炎 (TM) 和急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 的前瞻性观察性研究。 CAPTURE 旨在不仅利用医生的成像和临床诊断细节，还从儿童和家庭本身收集有关他们的结果的信息，与他们接受的治疗有关。 最初，研究标准要求在诊断后三个月内入组。 在听取了 SRNA 和家长社区的反馈后，Greenberg 博士和他的团队更改了研究的招募对象，以包括诊断后六个月内的患者。
通过 SRNA 和格林伯格博士在达拉斯的团队的工作，CAPTURE 已经能够向前推进，并且仍在通过我们的在线队列在诊断后的六个月内继续招募新的 TM 和 AFM 参与者。 考虑到当我们开始研究时，这项研究计划于 2018 年结束招募，这是令人难以置信的。我们获得的信息越多，前进的道路就越清晰——我们如何开发治疗和疗法，让潜在的利益相关者参与进来，包括政府官员和实体，最终，为孩子们提供最好的结果，或者更好的是，阻止 TM 和 AFM 甚至对我们的孩子构成威胁。 更令人难以置信的是，最近 IRB 对 CAPTURE 的更改将使我们能够在 2026 年之前继续听取那些以前注册的儿童和家庭的意见，如果他们愿意的话！
为了我们的孩子，CAPTURE 必须而且将会继续。 我们将继续招募六个月内新诊断的患者并进入长期研究。 如果您或您的孩子最近被确诊或您参加了 CAPTURE 并希望延长您的参与，请联系 Tricia Plumb 或 丽贝卡·惠特尼.
在过去的几年里，我们经常在诊断后六个月甚至几年后与我们联系，并听到，“我的孩子呢？ 他们的经历和她的康复情况如何？” 如果您或您的孩子在六个月前被诊断出患有 TM 或 AFM，那么您的故事、康复和结果也很重要！ 一项名为 CORE TM 的研究可用，目前正在招募参与者，它类似于 CAPTURE。 有关 CORE TM 或注册的更多信息，请通过 SRNA登记处.
