我在这个星球上已经七年了。 我经历了很多人生。 我从未见过任何与我们今天生活的时代相近的事情。 我们正在努力在全球大流行期间生存。 世界经济受到严重冲击。 人们的生活受到失业、失去医疗保险、普遍的粮食不安全和失去住房的威胁。 为我们的孩子提供教育和照顾已经成为一个复杂的命题，试图在安全和公共卫生与提供学校提供的除阅读、写作和算术之外的所有关键服务的需求之间取得平衡。 我们的老年人面临感染该病毒的严重风险，因为美国近一半的死亡病例发生在疗养院。 我们的医学界和我们的急救人员也遭受了不成比例的感染风险。 我们的刑事司法系统中的不平等现象导致了民间和社会动荡。 这些社会问题深深植根于我们的文化和制度中。 我们的选举政治已经成为分裂的战场，在我们的社交媒体中肆虐的毒性加剧了这一点。 民间对话变得困难重重，谈判和妥协让位于部落主义和堑壕战。 我们的星球确实在燃烧。
这是很多，我上面提到的只是触及了我们今天面临的挑战的表面。 在考虑这整个巨大的混乱时，我的简称是 COVID。 我们生活在 COVID 时代。 作为一个老年人，COVID 将是一段短暂而痛苦的记忆。 对于我的孩子和我的孙子们来说，这些时间将决定他们的生活。
您能想象我们目前对 COVID 的体验会带来哪些变化？ 其中一些变化将是难以想象的深刻。
然后新闻开始涌现，英国一名妇女在牛津/阿斯利康试验中接种 COVID 疫苗后可能被诊断出患有横贯性脊髓炎。 这个消息在我们的世界中引起了另一层混乱。 听到我们社区以外的任何人谈论这些疾病，我感到很震惊。 在国际新闻中开始听到有关他们的故事是另一回事。 听到诺拉·奥唐奈 (Nora O'Donnell) 说出这些话时，有一种完全宇宙般的、令人恐惧的感觉 横贯性脊髓炎. 我可以写一本关于这个事件和所有围绕横贯性脊髓炎的问题的小书，作为对疫苗接种的不良反应，但我会抵制这种冲动。 我在关于横贯性脊髓炎患者体验的书中发表了很多关于这个主题的想法。 我鼓励您拿起一份副本。 你可以购买我所知道的关于横贯性脊髓炎的一切 亚马逊上的$ 18. 如果你有 Kindle，你可以花 2.50 美元获得我所知道的一切.
关于此事件，我要说的是，我们正在密切监视情况。 我们依靠我们的医学专家来指导我们的思考，并且我们会尽快向我们的社区发布我们所知道的信息。 我敦促您经常查看我们的网站，当您收到我们的电子邮件时，我恳请您打开它。 阅读它也是一个很好的主意。 从今天的情况来看，情况非常复杂。 该试验正在英国重回正轨，但在美国仍处于搁置状态。 关于我们对这些事件的了解和不了解，存在很多混淆。 横贯性脊髓炎的诊断尚未得到明确证实，任何人都将采用的方法来确定疫苗接种是否会引起脊髓自身免疫性炎症攻击，这将是一个令人着迷的命题。
这就是我所知道的，因为那是值得的。 我们不知道横贯性脊髓炎的病因。 我们认为它可能是自身免疫的。 我们不知道疾病的过程。 根据经验，我们知道有些人在经历病毒、细菌或真菌感染后会出现这种炎症发作。 有一些关于分子模拟的理论试图解释这是如何发生的。 我们也知道免疫系统已经变得更加疲惫不堪。 与炎症相关的其他疾病一样，自身免疫性正在上升。 有关于为什么会发生这种情况的理论，包括我们星球上流行的所有人造化学物质，即我们的免疫系统受到外来物质的轰炸，并处于持续的警戒和活动状态。 在极少数情况下，疫苗接种发生在脊髓炎症发作之前。 我们观察到的是时间关系。 首先是感染或疫苗接种，然后是发作。 这种关系是暂时的，但由于我们不知道疾病的过程，所以不能确定有因果关系。 也就是说，我们不能说病毒感染会导致 TM。 并且对于什么时间段使这些联系变得合理也没有任何很好的理解。 我对此的看法，同样是有价值的，是 30 天以外的事件开始失去可信度。 但是，请记住，您是从一位没有花太多时间记住身体部位的文化人类学家那里听到的。 此外，因果关系通常是流行病学中的一个巨大争论。 决定因果关系的因素有很多——这是一个极其复杂的概念。
这也是我所知道的。 那些经历过翻天覆地的人对这种可怕经历的一切都是谜的想法感到不安。 人们想知道。 有些人需要知道。 当科学不能提供答案时，魔法总会有余地。 现在，这个结论是人类学的。 这就是它的工作方式。 波琳知道她发生了什么事。 她为自己拼凑了所有的拼图，并构建了她自己关于发生在她身上的事情的现实。 这是 Pauline 的横贯性脊髓炎起源神话。 我知道很多其他人也做同样的事情。 他们自己弄清楚发生在他们身上的事情以及原因。 如果你认为你得了横贯性脊髓炎是对你做坏人的惩罚，我恳请你阅读 当坏事发生在好人身上时 拉比哈罗德·库什纳 (Rabbi Harold Kushner) 着。 郑重声明，你是个好人。
只有时间才能证明人们自己得出的结论与任何科学、医学现实之间是否存在联系。 研究进展得不够快。
我对 Pauline 深表同情，对所有经历过这种可怕经历，然后却找不到答案的人，我也怀有同样的同情。 这是推动我代表这个社区工作超过 25 年的部分原因。 Pauline 应该得到科学的答案，因为有了这些答案，寻找解决方案的过程就开始了。 你们所有人都应该得到同样的待遇。
因此，我们继续工作。
Siegel Rare Neuroimmune Association 的国际总部就是我的家。 如果你用谷歌搜索我们的协会，你会得到一张我们总部的照片，你可以欣赏到宝琳的紫色车库门。 Google 表示我们每周 24 天、每天 XNUMX 小时开放，它会为您提供前往此处的路线。 请不要过来。 住在这里的只有我一个。 当 COVID 发生时，我们不必让我们的员工、领导层和志愿者回家工作。 自成立以来，我们一直是一个虚拟组织。 我们已经准备好所有工具和策略来实现我们的目标。 那真是一件幸事。
我们不得不将一些活动转移到虚拟世界中。 这既困难又复杂，但结果是我们找到了创造性的方法来为我们的会员提供对我们使命至关重要的相同服务和计划。 在 Centre for Courageous Kids 不得不取消他们的暑期项目后，Rebecca 非常努力地为家庭提供营地周末体验。 所有人都在甲板上提供我们的 罕见神经免疫疾病研讨会 与我们在犹他大学的合作伙伴。 我们有来自全国各地的优秀演讲者。 Roberta、GG、Krissy、Jeremy、Rebecca、Debbie 和 Chitra 投入了无数时间来计划、准备和实施全天教育计划。
Jeremy 一直在为我们来自世界各地的社区提供虚拟支持小组会议。 他还一直与我们的志愿者合作，提供虚拟意识和筹款活动。 他在保持我们的社区参与和培养联系方面非常有创造力，这在罕见病组织中非常重要。
我们继续提供我们一直提供的相同出版物，只是现在我们所有的杂志和我们的 年度报告 正在网上传播。 我们正在节约每一美元。 由于我们的经济受到如此严重的影响，并且由于我们的成员经历了如此多的经济困难和不确定性，我们的财政支持也大大减少了。
我们的 博客 和 播客 定期外出，提供重要的教育信息，以及个人故事，这些故事通过人们分享与这些困难疾病的独特经历来激励我们所有人。
我们很感激，在所有这些混乱中，我们能够继续运作，代表你们所有人完成这项重要的工作。 对研究的倡导、科学家和临床医生的培训、我们社区和医疗专业人员的教育，以及我们的支持网络都在不间断地进行着。 这是一个不小的壮举。
我们将继续为您提供有关 SARS-CoV-2（导致 COVID-19 的病毒）如何影响我们社区的最佳信息，以及我们专家提供的有关疫苗接种的最佳医疗建议。 我们的网站上还有关于今年秋天接种流感疫苗的极好信息。 请访问我们的 资源库.
请参与帮助我们更好地了解并帮助我们的医学界了解您在 COVID-19 方面的经历。 您可以通过参与我们的研究来做到这一点。 这是 链接 注册。 它涉及一项由我们的员工通过电话进行的简短（15 分钟）调查。
我们从不提供并非直接来自我们的医学专家的建议。 我恳请您依靠科学家和医学专家来获取信息。 如果您对收到的信息感到困惑，可以随时与我们联系。
请注意安全。 戴上口罩。 经常洗手。 保持社交距离。 遵循公共卫生指南是您保持健康和活力的最佳策略。 如果您患有这些罕见疾病中的一种，那么您已经受够了； 你不需要 COVID。
这是犹太新年，Rosh Hashanah。 祝你们所有人和你们的家人度过一个美好的新年 身体健康 和平。
请照顾好自己和彼此。
沙
总裁专栏
写于 9 年 21 月 20 日
2020 年秋季刊
我在这个星球上已经七年了。 我经历了很多人生。 我从未见过任何与我们今天生活的时代相近的事情。 我们正在努力在全球大流行期间生存。 世界经济受到严重冲击。 人们的生活受到失业、失去医疗保险、普遍的粮食不安全和失去住房的威胁。 为我们的孩子提供教育和照顾已经成为一个复杂的命题，试图在安全和公共卫生与提供学校提供的除阅读、写作和算术之外的所有关键服务的需求之间取得平衡。 我们的老年人面临感染该病毒的严重风险，因为美国近一半的死亡病例发生在疗养院。 我们的医学界和我们的急救人员也遭受了不成比例的感染风险。 我们的刑事司法系统中的不平等现象导致了民间和社会动荡。 这些社会问题深深植根于我们的文化和制度中。 我们的选举政治已经成为分裂的战场，在我们的社交媒体中肆虐的毒性加剧了这一点。 民间对话变得困难重重，谈判和妥协让位于部落主义和堑壕战。 我们的星球确实在燃烧。
这是很多，我上面提到的只是触及了我们今天面临的挑战的表面。 在考虑这整个巨大的混乱时，我的简称是 COVID。 我们生活在 COVID 时代。 作为一个老年人，COVID 将是一段短暂而痛苦的记忆。 对于我的孩子和我的孙子们来说，这些时间将决定他们的生活。
您能想象我们目前对 COVID 的体验会带来哪些变化？ 其中一些变化将是难以想象的深刻。
然后新闻开始涌现，英国一名妇女在牛津/阿斯利康试验中接种 COVID 疫苗后可能被诊断出患有横贯性脊髓炎。 这个消息在我们的世界中引起了另一层混乱。 听到我们社区以外的任何人谈论这些疾病，我感到很震惊。 在国际新闻中开始听到有关他们的故事是另一回事。 听到诺拉·奥唐奈 (Nora O'Donnell) 说出这些话时，有一种完全宇宙般的、令人恐惧的感觉 横贯性脊髓炎. 我可以写一本关于这个事件和所有围绕横贯性脊髓炎的问题的小书，作为对疫苗接种的不良反应，但我会抵制这种冲动。 我在关于横贯性脊髓炎患者体验的书中发表了很多关于这个主题的想法。 我鼓励您拿起一份副本。 你可以购买我所知道的关于横贯性脊髓炎的一切 亚马逊上的$ 18. 如果你有 Kindle，你可以花 2.50 美元获得我所知道的一切.
关于此事件，我要说的是，我们正在密切监视情况。 我们依靠我们的医学专家来指导我们的思考，并且我们会尽快向我们的社区发布我们所知道的信息。 我敦促您经常查看我们的网站，当您收到我们的电子邮件时，我恳请您打开它。 阅读它也是一个很好的主意。 从今天的情况来看，情况非常复杂。 该试验正在英国重回正轨，但在美国仍处于搁置状态。 关于我们对这些事件的了解和不了解，存在很多混淆。 横贯性脊髓炎的诊断尚未得到明确证实，任何人都将采用的方法来确定疫苗接种是否会引起脊髓自身免疫性炎症攻击，这将是一个令人着迷的命题。
这就是我所知道的，因为那是值得的。 我们不知道横贯性脊髓炎的病因。 我们认为它可能是自身免疫的。 我们不知道疾病的过程。 根据经验，我们知道有些人在经历病毒、细菌或真菌感染后会出现这种炎症发作。 有一些关于分子模拟的理论试图解释这是如何发生的。 我们也知道免疫系统已经变得更加疲惫不堪。 与炎症相关的其他疾病一样，自身免疫性正在上升。 有关于为什么会发生这种情况的理论，包括我们星球上流行的所有人造化学物质，即我们的免疫系统受到外来物质的轰炸，并处于持续的警戒和活动状态。 在极少数情况下，疫苗接种发生在脊髓炎症发作之前。 我们观察到的是时间关系。 首先是感染或疫苗接种，然后是发作。 这种关系是暂时的，但由于我们不知道疾病的过程，所以不能确定有因果关系。 也就是说，我们不能说病毒感染会导致 TM。 并且对于什么时间段使这些联系变得合理也没有任何很好的理解。 我对此的看法，同样是有价值的，是 30 天以外的事件开始失去可信度。 但是，请记住，您是从一位没有花太多时间记住身体部位的文化人类学家那里听到的。 此外，因果关系通常是流行病学中的一个巨大争论。 决定因果关系的因素有很多——这是一个极其复杂的概念。
这也是我所知道的。 那些经历过翻天覆地的人对这种可怕经历的一切都是谜的想法感到不安。 人们想知道。 有些人需要知道。 当科学不能提供答案时，魔法总会有余地。 现在，这个结论是人类学的。 这就是它的工作方式。 波琳知道她发生了什么事。 她为自己拼凑了所有的拼图，并构建了她自己关于发生在她身上的事情的现实。 这是 Pauline 的横贯性脊髓炎起源神话。 我知道很多其他人也做同样的事情。 他们自己弄清楚发生在他们身上的事情以及原因。 如果你认为你得了横贯性脊髓炎是对你做坏人的惩罚，我恳请你阅读 当坏事发生在好人身上时 拉比哈罗德·库什纳 (Rabbi Harold Kushner) 着。 郑重声明，你是个好人。
只有时间才能证明人们自己得出的结论与任何科学、医学现实之间是否存在联系。 研究进展得不够快。
我对 Pauline 深表同情，对所有经历过这种可怕经历，然后却找不到答案的人，我也怀有同样的同情。 这是推动我代表这个社区工作超过 25 年的部分原因。 Pauline 应该得到科学的答案，因为有了这些答案，寻找解决方案的过程就开始了。 你们所有人都应该得到同样的待遇。
因此，我们继续工作。
Siegel Rare Neuroimmune Association 的国际总部就是我的家。 如果你用谷歌搜索我们的协会，你会得到一张我们总部的照片，你可以欣赏到宝琳的紫色车库门。 Google 表示我们每周 24 天、每天 XNUMX 小时开放，它会为您提供前往此处的路线。 请不要过来。 住在这里的只有我一个。 当 COVID 发生时，我们不必让我们的员工、领导层和志愿者回家工作。 自成立以来，我们一直是一个虚拟组织。 我们已经准备好所有工具和策略来实现我们的目标。 那真是一件幸事。
我们不得不将一些活动转移到虚拟世界中。 这既困难又复杂，但结果是我们找到了创造性的方法来为我们的会员提供对我们使命至关重要的相同服务和计划。 在 Centre for Courageous Kids 不得不取消他们的暑期项目后，Rebecca 非常努力地为家庭提供营地周末体验。 所有人都在甲板上提供我们的 罕见神经免疫疾病研讨会 与我们在犹他大学的合作伙伴。 我们有来自全国各地的优秀演讲者。 Roberta、GG、Krissy、Jeremy、Rebecca、Debbie 和 Chitra 投入了无数时间来计划、准备和实施全天教育计划。
Jeremy 一直在为我们来自世界各地的社区提供虚拟支持小组会议。 他还一直与我们的志愿者合作，提供虚拟意识和筹款活动。 他在保持我们的社区参与和培养联系方面非常有创造力，这在罕见病组织中非常重要。
我们继续提供我们一直提供的相同出版物，只是现在我们所有的杂志和我们的 年度报告 正在网上传播。 我们正在节约每一美元。 由于我们的经济受到如此严重的影响，并且由于我们的成员经历了如此多的经济困难和不确定性，我们的财政支持也大大减少了。
我们的 博客 和 播客 定期外出，提供重要的教育信息，以及个人故事，这些故事通过人们分享与这些困难疾病的独特经历来激励我们所有人。
我们很感激，在所有这些混乱中，我们能够继续运作，代表你们所有人完成这项重要的工作。 对研究的倡导、科学家和临床医生的培训、我们社区和医疗专业人员的教育，以及我们的支持网络都在不间断地进行着。 这是一个不小的壮举。
我们将继续为您提供有关 SARS-CoV-2（导致 COVID-19 的病毒）如何影响我们社区的最佳信息，以及我们专家提供的有关疫苗接种的最佳医疗建议。 我们的网站上还有关于今年秋天接种流感疫苗的极好信息。 请访问我们的 资源库.
请参与帮助我们更好地了解并帮助我们的医学界了解您在 COVID-19 方面的经历。 您可以通过参与我们的研究来做到这一点。 这是 链接 注册。 它涉及一项由我们的员工通过电话进行的简短（15 分钟）调查。
我们从不提供并非直接来自我们的医学专家的建议。 我恳请您依靠科学家和医学专家来获取信息。 如果您对收到的信息感到困惑，可以随时与我们联系。
请注意安全。 戴上口罩。 经常洗手。 保持社交距离。 遵循公共卫生指南是您保持健康和活力的最佳策略。 如果您患有这些罕见疾病中的一种，那么您已经受够了； 你不需要 COVID。
这是犹太新年，Rosh Hashanah。 祝你们所有人和你们的家人度过一个美好的新年 身体健康 和平。
请照顾好自己和彼此。
沙
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