SRNA 与 MOG 项目合作

MOG 项目的想法由 Julia Lefelar 和她的女儿 Kristina 于 2017 年 XNUMX 月诞生，因为 Julia 被诊断出患有 MOGAD 并且缺乏有关该病症的可怕信息。

MOG 项目成立于 2017 年 XNUMX 月，当时另一位被诊断患有 MOGAD 的人 Cynthia Albright 和 Amy Ednie 决定共同努力，为 MOGAD 患者提倡。 Julia 的神经科医生 Michael Levy 博士建议他们加入横贯性脊髓炎协会 (TMA)，现在称为 Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA)。 我们在 SRNA 与 MOG 项目合作发起了 MOGAD 宣传，作为我们为患有罕见神经免疫疾病的人进行宣传的更广泛努力的一部分。 MOG项目 现已注册为 501(c)(3) 非营利组织。

SRNA 期待继续并扩大我们与 MOG 项目的合作伙伴关系，以确保我们提供的教育、宣传和研究资源满足 MOGAD 疾病社区的需求。 MOG 项目的几名成员自愿担任 SRNA 支持小组的负责人，与该地区的成员一起工作。 MOG 项目还作为社区合作伙伴加入了 2020 RNDS，并在该教育计划期间作为我们社区的资源提供。 我们期待通过播客、活动和其他教育资源为这个社区扩展和提供更具体的资源和支持。 有关 MOG 项目的更多信息，请阅读此 刊文 关于 2019 年 SRNA 杰出服务奖获得者。

SRNA 总裁桑迪·西格尔 (Sandy Siegel) 表示：“我们非常感谢与 MOG 项目的合作。 我们希望通过共同努力，我们可以改善社区中患有 MOG 抗体病的人们的生活质量。”

MOG 项目总裁 Amy Ednie 说：“在过去的 2 年里，在 SRNA 的支持下，我们为 MOGAD 社区共同制作了非凡的材料。 我们很高兴正式成为合作伙伴，并为了全球不断增长的患者和护理人员群体的利益继续这种关系。 通过合作，我们可以更好地为不断壮大的社区带来希望，让他们在神经免疫疾病领域开辟新领域。” 

MOG 项目执行董事 Julia Lefelar 补充说：“我们很幸运能够与 SRNA 合作，通过我们的共同努力，我们在向 MOGAD 社区提供最佳信息方面取得了重大进展。 我们感谢我们牢固而持久的关系，并很高兴能继续与这样一个充满爱心的组织合作，这肯定只会让我们的合作变得更好。”