自 2020 年初以来，SRNA 主持了七个“请教专家”播客。 我们的“咨询专家”播客系列的目标是与我们的社区分享关于罕见神经免疫疾病的最新研究和信息，并为被诊断患有这些疾病的个人及其家人提供向专门研究这些疾病的专家提问的途径. 这些是基于我们社区提交的问题的主持播客。 2020 年“问专家”播客系列由 Alexion、Genentech 和 Viela Bio 部分赞助。
Philippines Cabahug 博士和 Jacqueline A. Nicholas 博士加入了 SRNA。 专家们定义了痉挛和张力，并讨论了痉挛的原因。 讨论了治疗方案，以及个体治疗目标之间的差异。 专家们描述了痉挛的益处以及诊断后出现痉挛的时间线。
Olwen Murphy 博士和 Ram Narayan 博士加入了 SRNA 的这个播客。 专家们首先讨论了一种罕见的神经免疫疾病的早期症状，以及如果出现这些症状，人们应该寻求什么样的医疗护理。 然后专家们描述了诊断这些疾病的过程以及应该进行哪些测试。 讨论了急性治疗、康复和后续步骤。 专家们讨论了预后以及如果一个人感觉自己正在复发应该怎么做。
SRNA 加入了 Michael Bradshaw 博士和 Rohini Samudralwar 博士。 专家们讨论了神经结节病的症状、诊断标准和潜在病因。 他们讨论了神经结节病和其他罕见的神经免疫疾病之间的关系，以及这种疾病的易感性。 讨论了急性治疗、长期症状和预后。 最后，专家们回答了SRNA社区的提问。
SRNA 加入了 Kyle Blackburn 博士和 Cynthia Wang 博士，他们都是前 James T. Lubin 研究员。 播客首先概述了神经系统和免疫系统，以及它们在罕见神经免疫疾病背景下的关系。 专家们讨论了 COVID-19（冠状病毒）与罕见神经免疫疾病患者免疫系统的关系。 然后，他们回答了有关激活免疫系统的不同方式以及免疫系统的不同触发因素如何影响患有现有罕见神经免疫疾病的人的问题。 专家们分享了他们的研究并描述了如何参与。
SRNA 加入了 Ana M. Hernandez，MS，CBIS 和 Lana Harder，博士，ABPP。 播客开始时，专家们为因 COVID-19 大流行而承受压力的成人和儿童提供压力管理技巧。 专家们讨论了在家上学和养育子女、如何管理家庭动态以及实践自我保健的方法。
Benjamin Greenberg 博士和 Michael Levy 博士加入了 SRNA。 专家们首先讨论了被诊断患有罕见神经免疫疾病并感染 COVID-19 并在感染后出现严重 COVID-19 病例的个体的风险因素。 讨论了治疗和潜在的疫苗接种方案，以及免疫抑制药物对诊断为 COVID-19 的个体可能产生的影响。 专家们解释了细胞因子风暴、川崎病等炎症问题，以及感染 COVID-19 后出现神经缺陷的可能性。 最后，专家们讨论了 COVID-19 对研究的影响，包括研究 COVID-19 对患有罕见神经免疫疾病的个体的影响以及正在进行的不相关研究。
SRNA 加入了 Cynthia Wang 博士和 Lana Harder 博士。 专家们首先讨论了被诊断患有罕见神经免疫疾病的人可能会经历的各种心理影响，包括创伤后应激障碍、焦虑、压力和抑郁。 他们还谈到了可能发生的行为变化，例如情绪波动、性格变化和疲劳。 讨论了儿科患者的心理和行为挑战，以及可能的治疗和应对策略。 最后，专家们讨论了如何对医生和医学专家进行有关这些问题的教育，以帮助他们诊断出患有罕见神经免疫疾病的患者。
2020年XNUMX月，SRNA推出 “NMOSD 的基础知识”，一个由 10 部分组成的教育播客系列，分享有关视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 的知识。 NMOSD 的 ABC 汇集了有关 NMOSD 所有事物的最新信息和研究，从诊断和治疗到生活质量以及与 NMOSD 一起生活的感觉。 在整个系列中，我们邀请医学专家和研究人员与我们分享最新的研究和临床知识，回答有关诊断过程、生物标志物、新疗法、复发以及控制疼痛和疲劳等症状的问题。 我们与被诊断患有 NMOSD 的个人、他们的护理人员和专职医疗人员进行了对话，以从他们的经验中学习。 听众还了解如何在学校和工作中为自己辩护，了解在哪里可以找到帮助和支持，如何驾驭健康保险，以及如何与医学专家团队合作。 我们希望这个系列对 NMOSD 患者产生积极影响，并帮助我们的社区成为更好的自我倡导者。 NMOSD 的 ABC 由 SRNA 与 Connor B. Judge 基金会、NMO Sumaira 基金会和 Guthy-Jackson 慈善基金会合作主办。 这个教育系列是通过 Viela Bio 的患者教育补助金实现的。
Michael Levy 博士作了题为“我有 NMOSD。 现在怎么办？”，NMOSD 系列 ABC 中的第一个播客。 Levy 博士定义了 NMOSD 并解释了该病的历史。 他讨论了潜在的原因和诊断标准。 最后，Levy 博士讨论了急性治疗、诊断后的短期预期以及预防性治疗。
博士。 本杰明·格林伯格、布赖恩·G·温申克和斯泰西·克拉迪加入了 NMOSD ABC 的第二集。 播客首先概述了 NMOSD 最常见的治疗方法及其副作用。 专家们讨论了最近批准的三种新疗法，并讨论了每种疗法之间的差异。 他们讨论了选择治疗方案时要考虑的因素、一个人可能改变治疗的原因以及保险影响。 最后，专家们讨论了儿科治疗的注意事项、如何寻找研究和试验以及 NMOSD 除了药物治疗外的辅助治疗。
Sean J. Pittock 博士和 Dean M. Wingerchuk 博士加入了我们的播客。 专家们首先定义了复发和假复发，然后他们讨论了潜在的症状和可能的触发因素。 他们讨论了如果他们认为自己可能正在经历复发并且神经学家用来确定复发的测试正在进行时应该做什么。 最后，医生们解释了复发的频率、永久性神经损伤的可能性，以及治疗如何影响一个人复发的可能性。
Michael Levy 博士和 Elias Sotirchos 博士与 SRNA 的 GG deFiebre 一起参加了 NMOSD 播客的这个 ABC。 医学专家首先解释了临床试验的步骤和FDA批准的要求。 然后他们描述了研究类型之间的差异以及每种类型的优势。 最后，Levy 博士和 Sotirchos 博士讨论了三种新的 NMOSD 药物，并比较了每项试验的结果。
来自 Connor B. Judge 基金会的 Chelsey Judge 博士和来自 NMO Sumaira 基金会的 Sumaira Ahmed 通过他们的个人经历帮助解释了 NMOSD。 Chelsey 讲述了她哥哥 Connor 的诊断以及他仍然存在的持续症状，例如疲劳和疼痛。 Sumaira 讲述了她自己的诊断故事和她也经历过的症状，包括视力问题、膀胱功能障碍和疲劳。 Chelsey 和 Sumaira 随后讨论了他们如何向其他人解释 NMOSD，包括疾病机制和持续症状。 最后，他们谈到了对 NMOSD 未来的希望和有希望的研究发展。
Maureen A. Mealy 博士加入了 SRNA 的 GG deFiebre 的 NMOSD 播客基础知识。 Mealy 博士首先解释了 NMOSD 可能引起的不同类型的疼痛。 她讨论了不同的疼痛治疗方法以及目前对新治疗方案的研究。 她谈到了 TENS 治疗、Scrambler 治疗和免费治疗。 Mealy 博士讨论了与复发有关的疼痛以及如何长期应对疼痛。
SRNA 的 GG deFiebre 加入了 Philippines Cabahug 博士。 Cabahug 博士首先解释了 NMOSD 如何影响膀胱功能以及 NMOSD 患者可能遇到的问题类型。 她讨论了治疗方案，包括药物治疗、导管插入术和肉毒杆菌毒素注射。 她谈到了 UTI 和避免它们的方法。 最后，Cabahug 博士讨论了 InterStim、衰老对膀胱的影响以及何时与神经泌尿科医生建立护理。
玛格丽特琼斯博士加入了我们的播客。 播客从琼斯博士开始，简要概述了 NMOSD 对肠功能的可能影响以及 NMOSD 患者可能遇到的不同问题。 然后她讨论了治疗方案以及如何确定治疗计划。 琼斯博士谈到了数字刺激、便秘以及衰老对肠功能的影响。
Jacqueline Nicholas 博士加入了 SRNA 的 NMOSD 播客基础知识。 Nicholas 博士首先解释了痉挛和语气，以及它如何受到 NMOSD 的影响。 她讨论了痉挛的原因以及为什么有些人会经历而其他人不会。 她描述了痉挛的一线和二线治疗方法以及运动如何提供帮助。 尼古拉斯博士解释了痉挛如何影响韧带、肌肉和骨骼。
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