SRNA 的 2020 年虚拟生活质量家庭营

每年,SRNA 都会为被诊断患有罕见神经免疫疾病的儿童及其家人举办夏令营。 虽然今年的营地有点不同,但我们仍然致力于为我们社区的家庭举办这种体验。


SRNA 的虚拟生活质量家庭营于 24 年 26 月 2020 日星期五至 XNUMX 年 XNUMX 月 XNUMX 日星期日在线举行。这个特殊的虚拟营地面向有被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的儿童的家庭。

由于 COVID-19 大流行,我们和我们的营地合作伙伴勇敢的孩子中心 (CCK) 做出了艰难的决定,放弃所有面对面的活动,将我们的营地体验完全在线上进行。 虽然这与面对面见面有所不同,当然也不一样,但我们希望这种虚拟营地体验对我们的家人来说仍然是一个受欢迎的机会。 我们鼓励所有有兴趣的家长和监护人注册并提出问题,与彼此和我们的医疗专业人员互动,并一睹 CCK 提供的令人难以置信的乐趣! 这三天举行了各种会议,涵盖了广泛的主题。 家庭的积极参与丰富了大家的线上营体验! 我们希望我们能够在 2021 年夏天面对面会面,我们正在密切关注 COVID-19 大流行,并将在明年根据公共卫生建议做出决定。