“请教专家”和“NMOSD 基础知识”播客更新！
SRNA 有两个系列的播客！ 对于我们的“问专家”播客系列，我们邀请专家分享最新知识并回答我们社区的问题。 播客主题包括如何避免误诊和疾病的免疫学，今年迄今已有超过 4,100 人收听。 我们的 2022 年专家咨询播客系列部分由 Horizon Therapeutics、Alexion – AstraZeneca Rare Disease 和 Genentech 赞助。 SRNA 还与 Sumaira 基金会和 Guthy-Jackson 慈善基金会合作主持 NMOSD 播客系列的 ABC。这个系列是通过 Horizon Therapeutics 的患者教育补助金实现的。 在本系列中，我们汇集了有关 NMOSD 所有方面的最新信息和研究，从诊断和治疗到生活质量，以及与 NMOSD 一起生活的感觉。 请参阅下面的我们的播客摘要，了解您可能想要探索的内容！
询问专家
1. 避免误诊：了解 MOGAD、MS 和 NMOSD 之间的差异
Geoffrey Eubank 博士概述了 MOG 抗体疾病、多发性硬化症和视神经脊髓炎谱系障碍，包括这些疾病之间的异同。 他们解释了每项诊断是如何做出的、误诊的潜在后果，以及为什么诊断会随着时间的推移而改变。 最后，专家们讨论了当前正在进行的研究以及未来诊断这些疾病的预期结果。 听这里.
2. 退伍军人健康管理记录中的横贯性脊髓炎研究
博士。 Jonathan Galli、Michael Sweeney 和 Justin Abbatemarco 首先解释了他们研究横贯性脊髓炎的目的。 他们还谈到了他们用于进行这项研究的方法以及纳入和排除标准。 描述了主要发现，以及这些发现与以前的研究相比如何。 最后，专家们讨论了这对 TM 患者意味着什么、诊断和治疗 TM 的未来，以及如何就这些问题对医生和医学专家进行教育。 听这里.
3. 诊断横贯性脊髓炎的未来
博士。 Kyle Blackburn、Stacey Clardy、Eoin P. Flanagan、Benjamin Greenberg、Michael Levy 和 Carlos Pardo-Villamizar。 Carlos Pardo-Villamizar 博士首先解释了横贯性脊髓炎的历史。 专家们随后讨论了 2002 年发布的 TM 标准以及诊断过程在过去 20 年中发生了怎样的变化。 他们讨论了 TM 的术语、脊髓病的血管原因如何改变我们对诊断 TM 的理解，以及他们预见到的 TM 诊断标准和过程的变化。 最后，他们回答了听众关于治疗或治愈方法和 COVID-19 疫苗的潜在研究的问题。 听这里.
4. 用巴氯芬泵治疗痉挛
Miguel Escalón 博士首先概述了痉挛状态、张力和治疗方案。 他解释了巴氯芬泵的工作原理、优势以及对神经源性膀胱和肠道功能的影响。 接下来，Escalón 医生描述了最初的手术过程、恢复过程和潜在风险。 最后，他讨论了长期操作和维护、安全措施以及怀孕对巴氯芬泵的影响。 听这里.
5. 社区聚焦 | 保罗加勒特
“请教专家”播客系列的社区聚焦版分享了我们社区成员的故事。 对于这一集，Peer Connect 志愿者 Paul Garrett 与 SRNA 的 Lydia Dubose 一起谈论了他在横贯性脊髓炎 (TM) 方面的经历。 他们讨论了他最初的症状和诊断、治疗、康复、疼痛管理和今天的生活。 听这里.
6. 社区聚焦 | 本哈里斯
对于这一集，Ben Harris 与 SRNA 的 GG deFiebre 一起谈论他因神经侵袭性西尼罗河病毒而患横贯性脊髓炎 (TM) 的经历。 他们讨论了他的症状和诊断、康复、对医疗保健系统的看法以及日常生活理念。 听这里.
7. 罕见神经免疫疾病的免疫学第 1 部分
SRNA 与 Philippe-Antoine Bilodeau 博士和 Anastasia Vishnevetsky 博士一起参加了关于“罕见神经免疫疾病的免疫学”的四部分“咨询专家”播客系列的第一集。 专家们首先讨论了先天性和获得性免疫、免疫细胞和抗体。 他们解释了免疫系统和神经系统不同方面之间的相互关联和相互作用。 他们还详细概述了几种药物如何影响免疫系统作为罕见神经免疫疾病的治疗方法。 最后，专家们讨论了大脑和免疫系统在受伤后可能会或可能不会发生变化以及神经免疫学研究的方向。 听这里.
8. 罕见神经免疫疾病的免疫学第 2 部分
专家 Alex Simpson 博士和 Paula Barreras 博士提供了有关免疫系统如何与神经系统相互作用以引起罕见的神经免疫疾病的信息。 他们描述了每一种情况以及不同的治疗方法如何影响免疫系统。 最后，专家们讨论了与免疫介导疾病相关的长期问题，包括复发、疫苗接种、怀孕和计划生育以及遗传因素。 听这里.
NMOSD 的基础知识
1. 儿科 NMOSD | 第二部分，治疗和症状管理
博士。 Jayne Ness 和 Silvia Tenembaum 首先解释了儿科 NMOSD 的症状。 他们讨论了急性和正在进行的治疗、注意事项（包括疫苗）、副作用，以及是否持续监测水通道蛋白 4 抗体水平。 专家们还对儿童的 NMOSD 和 MOGAD 进行了比较和对比。 最后，他们提供了有关长期症状管理、重复 MRI 以及需要紧急医疗护理的复发迹象的信息。 听这里.
2. NMOSD 和怀孕/计划生育
Anastasia Vishnevetsky 博士和 Tamara Bockow Kaplan 博士与神经科医生和产科医生讨论了避孕和其他对人们制定计划很重要的因素。 他们讨论了怀孕前或怀孕期间复发的影响以及如何应对某些情况。 专家们还概述了几种药物的益处和风险，以及治疗安排、症状管理和 MRI 准备的选择。 最后，他们描述了分娩和母乳喂养的注意事项。 听这里.
3. NMOSD 的长期治疗
Dean M. Wingerchuk 博士首先解释了急性治疗与长期治疗之间的区别，并概述了 NMOSD 最常见的长期治疗。 然后他讨论了副作用和有效性。 最后，Wingerchuk 博士提供了有关人们在考虑使用哪种长期治疗时要考虑的因素的信息，包括抗体检测、医疗保险的批准和复发的发生。 听这里.
