意识月


今年,SRNA 从 XNUMX 月到 XNUMX 月举行了几个月的宣传活动。 我们选择了一种罕见的神经免疫疾病来提高每个月的意识。 在此期间,我们开始举办虚拟活动,为社区提供一个向专家学习和相互联系的时间。 此外,这些举措还包括在社交媒体上分享个人故事。 我们希望帮助公众更好地了解罕见的神经免疫疾病:它们是什么、它们看起来像什么以及它们可能产生的影响。

3 月,我们分享了诺亚关于急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 意识月的故事:“对于罕见的神经免疫疾病,需要做更多的研究。 没有治愈方法,前线药物也不能保证能阻止麻痹或逆转损伤,”Noah 的妈妈 Elisa 解释道。 “自 2014 年 XNUMX 月 XNUMX 日以来,我们已经取得了长足的进步。我很高兴地向大家报告诺亚正在与步态训练器一起行走,并且在他面前有着充满希望的未来。 这要归功于受过教育(这很少见!)并了解这种罕见疾病的医生的快速行动和他们的敏捷思维。 最重要的是,这是可能的,因为诺亚每天都在工作,以取回 AFM 试图从他身上夺走的东西。”

阅读其他故事并了解更多关于其他罕见神经免疫疾病意识月的信息 点击此处.